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3岁男童患鱼鳞病变“树皮娃娃” 瘙痒难忍(组图)

来源:红网 作者:刘杰华 颜丫丫 编辑:王津 2015-01-28 09:56:41
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孩子1岁半时的照片和现在对比令人心酸 刘杰华 摄

团县委书记唐涛(右一)捐赠了1000元救助金 刘杰华 摄

  红网靖州站1月28日讯(分站记者 刘杰华 颜丫丫)  一对形态佝偻老年夫妇,一辆破旧的脚踏三轮车,一个浑身像树皮的男孩,1月27日上午,湖南省靖州苗族侗族自治县玉林庵市场门口的这一幕,揪住了很多人的心——这个男童的手脚、耳朵、鼻头都已溃烂、结痂,看样子浑身痒得难受,眼里噙着泪,不时用手试图抓挠。

  得怪病,瘙痒难忍

  记者了解得知,这个孩子名叫宋志强,家住靖州县飞山管委会马王坪村大坪组,是沅陵县五强溪水库的移民,老年夫妇是他的爷爷奶奶。因为孩子得了“怪病”,家里没有办法想了,才出来求助。27日下午,靖州县团委书记唐涛和靖州志愿者协会的志愿者来看望小强,发现这个家庭的困难远远超出了想象。

  小强出生于2011年8月29日,现在3岁3个月。奶奶说,小强还有个姐姐在读初中,小强的妈妈是智障,爸爸在外地打工养活一家五口,两个小孩都是她和老伴在拉扯。小强1岁多的时候,发了一场高烧,持续20多天没退。后来烧退了,小强却得了“怪病”,身上的皮肤泛红、干燥、变硬,大面积掉皮屑,还异常的瘙痒,不停地哭闹抓挠。

  如今,小强全身几乎没有一块皮肤是完整的,痒得难受时,不管天气有多冷,他都要脱光衣服抓,或者找墙壁磨蹭,减轻瘙痒。

  “他没有玩伴,大人看到他都害怕,别说孩子了。”爷爷哽咽地说着,小强水皮肤像“树皮”一样,脸上布满皱纹,都是皮屑,像个小老头,鼻子耳朵都痒得挠出了血,孩子们看到他这样,都不跟他玩。

  奶奶说,每天晚上,小强总是难以入睡,很多时候都是抓累了才迷糊入睡,入睡了也还是不停地抓,一直要抓得“血肉模糊”。她经常彻夜未眠地照顾他。早上起床时,床上总会留下脱下的死皮。

  治不好,只能控制

  看着孩子的痛楚,一家人无比揪心,却束手无策。为了给小强治病,家人带着小强走遍了靖州、怀化、长沙等多家医院求医问药,多次住院,除去报销部分,还欠下了四万多元,但病情仍不见好转。

  医生说,小强得的是“鱼鳞病”,这种病是一种以皮肤干燥伴有鱼鳞状皮屑为特征的遗传性皮肤病。多于儿童时发病,主要表现为四肢两侧或躯干部皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状,重者皮肤僵硬、皲裂,导致自身汗毛稀少、排汗异常,致使体内水液代谢失衡,影响内分泌系统。会使得皮肤干燥、粗糙,还会不断地脱皮,瘙痒难当。但目前,这种病不好治,只能用药物进行控制,缓解症状。

  因为生了这怪病,小强的脾气变得暴躁,不爱笑,不爱说话,常常自己生闷气,还经常喊“好痒、好痒”。记者看到,为了抓痒,小强把自己脱得光光的,两只手在腿上疯狂地抓,不一会儿就抓出了好几道触目惊心的伤痕。怕小强感冒,奶奶要给他穿上衣服,小强暴躁地把奶奶的手拂开,还要打奶奶。“真的很心疼!”每次看着孙子用力把自己抓成“血人”,奶奶都难过得直掉眼泪。

  “我不辛苦,他爸爸更辛苦。”奶奶说,为挣钱养家,小强爸爸长年在外打工,起早贪黑地挣钱,没日没夜地干活,一个月也只能挣两千多元钱,一家六口的生活重担全落在他身上。

  虽然家里一贫如洗,小强的爷爷奶奶并没有放弃,“真希望有哪家医院能够给孩子治好这病,孩子太遭罪了!”

  如有哪位网友知晓治疗这种疾病的医院或者愿意捐款帮助治疗,请联系靖州志愿者协会,联系人:颜丫丫  18674598733。如汇款请注明“用于救助宋志强”。

  开户银行:工商银行
  账号:1914 0117 0920 0075 920
  账户名:靖州苗族侗族自治县志愿者协会

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“树皮男孩”宋志强 刘杰华 摄

这是一只3岁孩子的手 刘杰华 摄

瘙痒难当,小强不听奶奶的劝阻狠命地抓痒 刘杰华 摄

抓烂的皮肤,奶奶给小强涂上了紫药水 刘杰华 摄

皮肤溃烂了瘙痒依旧难忍 刘杰华 摄

这两条新鲜抓痕是记者在拍摄时抓出来的 刘杰华 摄

奶奶心疼得直抹眼泪 刘杰华 摄

多家医院的住院记录 刘杰华 摄

靖州志愿者协会捐助了800元和一些衣物,小志愿者申家诚拿出了200元零花钱 刘杰华 摄

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