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婴儿患罕见WAS综合征 家人头疼数十万医疗费

来源:红网 作者:陈斌 编辑:王娉娉 2016-05-15 09:29:35
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  红网长沙5月15日讯(潇湘晨报实习生 张辉君 记者 陈斌)言言(化名)出生时7斤重,出生后却生长缓慢。4月21日,言言被确诊为Wiskott-Aldrish综合征,这是一种伴湿疹和血小板减少的免疫缺陷病。

  5月14日中午,记者在湘雅二医院见到了患病的言言,言言的妈妈蒋立说,言言现在已经7个月了,但体重只相当于正常的两个月大的宝宝。

  孩子父亲肖立军说,今年2月,他们带4个月大的言言到邵东妇幼保健院给孩子做体检,结果发现孩子的血小板偏低,于是马上带着孩子来长沙检查。辗转三四家医院,今年4月,毛毛被确诊为WAS综合征,这是一种罕见的血小板免疫缺陷疾病。

  蒋立说,医生告诉她,最好在3岁前能够进行骨髓移植,而现在对他们来说,最大的难题是数十万的医疗费用。为了给孩子治病,他们已花去十多万元,负债五六万元,全家只有肖先生做建筑每月3000元的收入。

  “我的孩子就是我的命,无论如何我都要救孩子”,言言的妈妈蒋立说。

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