当前位置: 红网 > 湖南频道 > 正文

面对渐冻症儿子,擦鞋母亲说:我陪他等待死亡

2017-09-12 20:36:54 来源:红网 作者:卢欣 编辑:刘威成

擦鞋母亲田秀银和儿子谭湘来。

除常规的发高烧、感冒外,谭湘来的智力发育迟缓,肌肉萎缩严重。

  红网时刻9月12日讯(记者 卢欣)田秀银文化程度不高,多年前当医生告诉她,3岁儿子得的病是进行型肌营养不良(渐冻症)时,她对这个名词毫无概念。她没有想到,自己会在儿子一次次高烧、感冒、精神分裂、智力发育迟缓中认识这个疾病,她更没有想到,这个名词会伴随她和儿子一生。

  今年,儿子已12岁了,田秀银经历了多年的不甘、痛苦和哭泣后说,万一儿子等不到“渐冻症”被攻克,她就陪儿子等待死亡。

  12岁的他体重只有40斤

  9月12日,时刻新闻记者在长沙市环卫公寓见到田秀银母子俩第一面时,谭湘来对着母亲说,“我要结婚,你为什么还不让我结婚。”记者很惊讶,问为何12岁的谭湘来有结婚意识。田秀银说,由于大量服药,摄入过多激素,谭湘来身体很早熟。

  2008年,3岁的谭湘来确诊为“渐冻症”,与药品结下“孽缘”。由于经常打针,谭湘来的头皮一度没地方可以插针,让医生十分头疼。现在,买药占据了母子俩生活开支的绝大部分。

  田秀银家大床上摆放着两大袋药品,主要为感冒药、发烧药和中药。田秀银说,中药是昨天买的,三副药72元,自己只有50元,药店便宜卖给了她。

  田秀银说,医生向她描述“渐冻症”时说“这是什么都会发生的病”,很久以后她才明白这是什么意思。除常规的发高烧、感冒外,谭湘来的智力发育迟缓,肌肉萎缩严重,12岁的他仅有40斤重。

  “他要吃的,我乞讨都要给他讨来”

  采访间,谭湘来一直在看电视。不像普通父母对孩子严加管教,田秀银对谭湘来称得上“溺爱”,除看电视时间不设限制外,“他想吃啥我都给他买,我乞讨都要给他讨来。”说这话时,田秀银不时用手给谭湘来擦汗,眼神流露出怜爱。

  有时田秀银也很无奈,她觉得正是自己的溺爱,使得儿子的状况越来越糟。田秀银的丈夫对谭湘来很严厉,经常督促他下床走动,不走就打,下班了帮他按摩。当时,他状况很好,能拄着拐杖走动。

  不幸的是,2012年农历3月26日,丈夫因心肌梗塞突然去世,遗言都没留下一句,生活的重担全部都压到田秀银身上。

  谭湘来的身体状况越来越糟糕,田秀银也陷入悲痛的纠结之中。于她而言,她希望儿子能一直活下去,陪在她身边,但看到痛苦不堪的儿子,她又说,如果可以选择,她宁愿他从来没出生过。

  “我愿意让他试药 这是唯一的办法”

  田秀银的家不到20平方米,一年租金4800元,是除买药外最大的生活支出。买药日常支出多少?田秀银说自己没有计算过,“倾尽身上每一分钱去买药,没钱就借钱、赊药。”

  母子俩靠在长沙汽车东站擦鞋为生,擦一双鞋3元,“有时候能赚十几块钱,有时候一天都不开张。”由于近几年擦鞋生意惨淡,田秀银开始从事家政服务,随着家政行业走向正规化,这项工作给她带来的收入微乎其微。两人日常生活主要靠低保和残疾人补助维持,街道办事处和居委会的工作人员经常来看望俩人,并送来米面、粮油等生活物资。去年,田秀银的低保补助提高到1150元,这让她十分高兴。

  然而,这笔钱在庞大的药费支出中显得微不足道,田秀银只能在儿子的医药费上一省再省,除去买常规药外,医生要求的检查也是能免就免,即使这样,母子俩的生活也难以为继。百般无奈下,2016年,母子俩走上母亲擦鞋,孩子乞讨的道路。

  谭湘来会无意识地念叨着乞讨时说的话,“帅哥给点钱咯,我治病花了很多钱。”大多数人都会给他钱,一天能讨到50元。

  此外,谭湘来说得最多的字是“妈妈,我痛。”

  从确诊为“渐冻症”到现在,已过去近十年,医生所说的“黄金治疗期”已经过半,记者心生疑问,就算医学发达到可以攻克这类基因型疾病,田秀银又是否可以承担高昂的费用?“如果有这类药物,我愿意让孩子试药。”她说,这是唯一的办法。

  田秀银已经可以很平静地面对生活的曲折,“我已经哭到没有眼泪。”临走时,她告诉记者,自己也是个“电视迷”,“我喜欢看跟医疗有关的节目,我一直等着国内外研发出药品攻克‘渐冻症’,他活多久,我就陪他多久,攻克不了,我陪他等待死亡。”

频道精选

综合资讯
企业推广