我要发明一种药不会误杀好细胞

　　张家界9岁男孩确诊白血病半年，始终乐观开朗

进入骨髓移植仓之前的涵涵，之后他在移植仓里度过了一个月。受访者供图

　　“我是不是得了白血病，我的手和脸都白得像张纸一样。”9岁的涵涵知道自己的病情后，反而更加坚强。做穿刺的时候也很少哭，还会给医生出脑筋急转弯。

　　他希望病好了能吃好多酸萝卜，认为化疗是“把好细胞和坏细胞一起杀死”。“白血病太痛苦了，我长大后，要发明一种药，能分辨好细胞和坏细胞的药，只杀死那些坏细胞。”

　　“妈妈，等我病好了，我要吃好多酸萝卜！”说起9岁的儿子匡涵嘴馋的样子，33岁的向尾灵在电话里笑了起来。孩子生病半年来，笑容已经很少在她面容上出现了。今年3月，涵涵被确诊为急性淋巴细胞白血病。如今，半年过去了，涵涵已经进行了骨髓移植，但后续的治疗之路，对这个来自张家界的家庭而言，仍然无比漫长。

　　会给医生出脑筋急转弯

　　9月23日，燕达陆道培医院，从骨髓移植仓出仓十多天了，涵涵仍然感觉有些累，一直躺在病床上休息。他和妈妈约定，第二天想出去走走。因为担心感染，向尾灵答应会带他到医院大厅散散步。

　　今年3月，正在读小学三年级的涵涵腰部出现了一块巴掌大的淤青，手臂也有一些淤青。向尾灵夫妻带着孩子来到湘雅医院。最终，他被确诊为急性淋巴细胞白血病。

　　向尾灵很少在孩子面前落泪，但知道结果那天，她从病房外哭完进来，孩子看出了她的红眼圈，“妈妈你怎么哭了，我患了很严重的病么？”向尾灵没敢告诉孩子他患上了白血病，只告诉他“你中毒了”。

　　聪明的孩子并没有被完全瞒住，他问妈妈，“我是不是得了白血病，我的手和脸都白得像张纸一样。”为了让孩子配合医生治疗，向尾灵告诉了孩子实情。化疗期间，涵涵需要做腰穿、骨穿。做穿刺很疼，他一开始死活不配合医生，哭得很厉害。但知道自己患的是白血病后，他就很少喊疼了，“有时候会哭两声，哭完就没事了。”在之后的治疗中，他还每次都会给来给他做穿刺的医生出两个脑筋急转弯，把医生和同病房的孩子们逗得哈哈大笑。

　　主动搜索白血病知识和爸妈分享

　　在长沙治疗一个月后，两夫妻带着孩子北上求医，来到了北京燕郊的这所医院，他们成为了孩子的骨髓捐献者。从发现孩子患病那会开始，向尾灵就转让了自己以前在老家的摊位，丈夫以前给人开车载客，孩子患病后，他也辞掉了工作，住在和人合租来的房子里，专门给孩子做饭，全力照顾孩子。

　　让向尾灵欣慰的是，病痛面前，这个9岁的孩子依然天真和乐观。

　　“他跟我说，他病好了以后，要吃老家的酸菜，酸萝卜、酸豆角那些，还有腊肉、米粉。生病后没吃过的菜，他要全部吃一遍。”

　　这个才9岁的孩子，会在网上搜索与白血病相关的许多知识。“他知道白血病是血癌，以前没法治，但现在医疗科技发达了，可以治，只要配合。”他把白血病的知识和爸妈分享、交流，他知道，他正在进行的化疗，就是“把好细胞和坏细胞一起杀死”。

　　也因此，这个小小的孩子有了一个新梦想。他告诉妈妈：“白血病太痛苦了，我长大后，要发明一种药，能分辨好细胞和坏细胞的药，只杀死那些坏细胞。”

　　困难 后续30万无力筹集，开通轻松筹

　　对这一家人而言，骨髓移植十步路，他们还只“走完了第一步”。“医生说，移植后要先观察100天，担心身体出现排异反应。如果没有出现排异，要治疗两年后才能去上学，上学期间，还要时刻注意他的身体，不能感染，不能感冒，不能吃油腻的食物。这样的生活，至少要过5年。”

　　照顾孩子，向尾灵已经做好了准备，但治疗费和药费已经花去了60万，耗尽了他们的全部积蓄，也借遍了亲戚朋友。如今，因为后续30万元的治疗资金实在已经无力筹集，他们开通了轻松筹，将希望寄托在众筹上。

　　这位坚强的母亲，在孩子患病后，记录着求医的点滴。在她的微信朋友圈里，写着这样一段话：“这个世界上，有这样一家人，在黑暗中摸索光明，尽管困苦，却不懦弱。我相信只要努力，未来一定是美好的。”　　

　　潇湘晨报记者 吴雯芳 长沙报道