长沙晚报记者 洪虹

　　6月21日，夏至，李秀芳匆匆赶往兰州。在这个离长沙千余公里的城市举办的全国心智障碍者家长组织发展年会，为这个42岁的唐氏孩子妈妈、全国心智障碍者家长联盟理事单位负责人提供了新的思路与方向。

　　2002年，她的孩子刚出生，即被医生下达一纸“没有养育意义”的“判决书”。为了让更多的唐氏家庭客观了解孩子状况并积极面对，2013年，在岳麓区西湖街道的支持下，李秀芳与其他6名唐氏孩子家长抱团成立“唐果之家”，至今已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

　　迫于“唐果之家”发展需要，近日，李秀芳四处奔走。她说：“西湖街道在帮我们找场地，我们也在对接西湖文化园，想要一个200平方米的空间，根据孩子的年龄段需求进行功能分区，帮助他们进行职前培训、就业实习。”让她忧虑的是，这样的空间一个月租金超过1万元。

　　初心 “我必须自己充满力量，才能传递给我的孩子”

　　2002年，李秀芳抱着孩子四处求医，直到中南大学湘雅医院一纸染色体检测结果将她打入无望之境——孩子患上唐氏综合征。有一天，她从医生那里听说，有一个和她一样的妈妈将孩子培养得很好。

　　“记得是11月的一个下雪天，我们夫妻从望月湖一直找到新民路，打听到了娘家住新民小区的周霖。”那是2013年，看到周霖2岁多的唐氏孩子睡得正酣，李秀芳泣不成声，犹如抓住了救命稻草。

　　周霖是位幼儿园教师，李秀芳从她那里学习了许多之前从未接触的教育唐氏孩子的方法，她说：“我必须自己充满力量，才能传递给我的孩子。”两个妈妈决定将方法和能量传递给更多唐氏家庭，2014年12月“唐果之家”在岳麓区民政局注册成立。

　　发展 帮助湖南400余个家庭，为家长充电近10000小时

　　每周末组织长沙市及周边地区唐氏家庭参与康复活动、开通心智障碍者家长热线、提供“家长喘息服务”、开展“尊重多元、接纳不同”校园融合项目……今年3月，获中国残联批准，“唐果之家”发起成立中智协唐氏综合征委员会，李秀芳被推选为中智协唐委会副主任。

　　“唐果之家”的社会定位非常明确：公益，助人，助己。“我认为专业的事情要交给专业人士去做，我们的使命是反映唐氏综合征群体的需求、推动多方合作、建立唐氏综合征群体的社会支持系统，让他们及其家庭的生活质量得到提升。”李秀芳说，“唐果之家”已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

　　每个周末，来自不同地方的家长带着孩子来到“唐果之家”。“棒棒唐”绘画班、轮滑小组等增能服务，让孩子们自主学习、玩耍，家长们放松片刻。截至目前，“家长喘息服务”已为家长充电近10000小时。

　　探索 可“造血”的唐氏服务组织和运营模式

　　4年前，唐氏孩子小薇从学校毕业后无处可去，只能待在家里，缺少社会交往。“在我们这里的第一学期，她的状况很不好，上课想干吗就干吗。”“唐果之家”运营负责人叶琴回忆，社会交往规则意识从无到有，作品从无到有再到出色，小薇的成长让大家感到满满的成就感。如今，小薇有了疼爱她的老公，在一所学校做保洁工作，工作非常尽责。小薇的变化，让李秀芳看到了“唐果之家”在推进唐氏孩子与社会融合方面的任重道远及未来的更多可能。

　　“唐果之家”从改变融合环境入手，首批选择岳麓区的博才西湖小学、望新小学等3所小学，让普通孩子和特殊孩子互动交流；更进一步的探索是如何帮助唐氏综合征患者更好地立足社会。“现在，很多唐氏孩子面临成年，但全国还没有一个能把整个唐氏生命周期服务做得很好的案例。”为此，李秀芳走访多个城市，在无锡，4个家长发起成立的一家蜜糖餐厅引起了她的注意，5个唐氏成年人在这里工作，服务社会。

　　李秀芳认为唐氏孩子公开性就业是一种方向，为此，她积极对接西湖文化园、58众创，期待探索出湖南首个服务唐氏群体、能自我“造血”的组织运营模式。

来源：长沙晚报

作者：洪虹

编辑：李丽