近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，湖南一名今年刚满1岁的婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩”（SMA），急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。据公开报道，符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。

萌说新语：

萌说新语，不得不语，我是田萌。据了解，“诺西那生钠注射液”在美国也十分昂贵，达到了12.5万美元一针。因为澳大利亚在2020年把该药纳入了医保，所以该药在澳大利亚只要200多人民币。而在国内，这种药则是药企自行定价。面对“罕见病群体”，尽管系列制度性安排给患者减轻了经济负担，但实质性效果却是极其有限的。救命的药品就应该做到“普惠”，因此，必须让医疗保障来担当重任，将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助体系。