深度故事丨用妈妈的肝延续生命,她在母亲脸上留下爱的吻痕

2022-06-01 17:57:55 红网
作者:李丹 杨抒怀 编辑:江雪
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红网时刻记者 李丹 杨抒怀 通讯员 张玉 长沙 祁阳报道

5月27日,临近六一儿童节,湖南省儿童医院随访医生谢惟心和记者来到祁阳,给成功移植母体肝脏临近一年时间的小女孩做常规复查。正值中午课间休息,7岁的宣宣在操场上和同学们玩耍,见到谢医生和妈妈,她开心地扑了过来。

申爱湘39岁生下宣宣。女儿出生后被确诊为先天性胆道闭锁,这是一种仅发生在婴幼儿中的罕见胆道疾病,发病率约1/10000。因为胆管堵塞,患者产生的胆汁淤积在肝脏内无法排出,最终会导致肝功能衰竭。

平凡的生活从此再也没轻松过。申爱湘本是打工人,卖过衣服也当过幼教,但是宣宣抵抗力差,申爱湘只能时时刻刻守在她身边。照顾女儿,成了她作为母亲唯一关心的事情:“别人都说我生个女儿怎么跟个宝贝似的,一个小感冒都这么着急。”只有她知道,孩子的生活处境一刻都不能放松。宣宣一发烧就持续三四天不退,本地医院用抗生素不起作用,必须及时送到省城大医院专诊治疗。

孩子成长之路虽然充满坎坷,宣宣还是在妈妈的呵护下平安长到六岁,但她肚子里那颗“定时炸弹”愈发频繁报警。

2021年6月17日,宣宣再次因发烧住进湖南省儿童医院。医生告诉申爱湘,如果不做肝移植,孩子随时有生命危险。

手术后,宣宣在ICU病房待了10天,这是她自出生以来离开妈妈最长的时间。

几乎没有任何犹豫,申爱湘立刻决定,用自己的肝救女儿。她知道,宣宣每一次感冒发烧都是一次警告。更严重的是宣宣食欲越来越差,一整天只吃一顿饭,宣宣胆管炎发作,一系列加重便会引发消化道大出血的危险。

做出“割肝救女”这一决定时,申爱湘几乎没有什么犹豫。她把“割肝”当作是“还债”,是“欠女儿的”,因为“一生下来就没有给她一个好的身体,让她受这么大的罪”。

宣宣的手术是湖南省儿童医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后的第一例活体肝脏移植手术。

“260克。”这块从申爱湘体内取下的肝脏,马上将移植进她女儿宣宣的体内。

2021年7月1日,漫长的手术从早晨8点半开始,持续了近10个小时。宣宣的这次手术是湖南省儿童医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后的第一例活体肝脏移植手术。考虑到申爱湘家庭困难,湖南省儿童医院为其减免了二十万元手术费。

移植手术10天后,宣宣才从ICU转入了普通病房。这是宣宣自出生以来,离开妈妈最久的一次。宣宣十分缺乏安全感,上厕所妈妈抱着才能顺利;有时候妈妈着急生气,她却又十分懂事地在一旁说:“妈妈我爱你。”

申爱湘一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚,什么事都顺着女儿。

母子连心,成功的母体肝脏移植依然会有后续“排斥”。每天早晚,宣宣需要按时服下免疫制剂,抑制排异反应。这种药物需终生服用,为了保证体内药物浓度稳定,服药时间间隔也必须严格限定十二小时间隔,服药前后一小时不能进食。除此之外,宣宣还需要终生配合复查。

“终身服药”,这让申爱湘害怕宣宣的成长过程中会自卑自贱,集体生活中遭遇歧视。有次申爱湘腹痛无意间撩起衣角,露出了身上的手术疤痕,宣宣下意识地躲了起来,“我不要看,我害怕。”申爱湘觉得成长中的女儿内心明白自己“换了肝”。

吃药,复查,也让越来越懂事的宣宣明白了自己的处境:“中度排斥反应”需要终生服用抗排异药物。宣宣看着妈妈时而忧心的神情,除了和妈妈分享课本上的故事,也把“我爱你”,轻轻的吻在妈妈的脸颊上。

“我就只要她平安、健康。”申爱湘如今加入了病友妈妈的微信群,积极地学习陪护常识,她也分享经验给等待做手术的病友们。互相鼓励,互相慰藉,让这个医患群有了力量的温暖。

孩子的成长,单纯反馈给妈妈是一个不经意的吻;母亲的世界,更是努力地让孩子健康成长:祝愿孩子们的六一快乐!

(文中宣宣、申爱湘均为化名)

手术一年后,宣宣逐渐回到正常的生活中。

来源:红网

编辑:江雪

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