红网时刻新闻6月28日讯（通讯员 陈祯祯）为加强与完善罕见病诊疗协作网建设，推动罕见病患者的全病程管理，提升罕见病患者的生活质量与水平，株洲市中心医院于6月25日上午召开了株洲市血友病三级诊疗建设项目沟通会以及血友病医护患交流会。

来自株洲市中心医院血液科、儿科、急诊科、创伤骨科、血液科实验室、康复治疗科、药剂科、超声科的专家建立的MDT团队，对于创立株洲市中心医院血友病三级诊疗中心展开了深入交流及讨论，为项目建设发展献言献策。

株洲市中心医院血友病三级诊疗中心建设沟通会后，召开了株洲地区血友病医患护交流会。会议开始前，免费为血友病患者进行凝血因子浓度、凝血因子抑制物及VWF抗原检测。

此后，中南大学湘雅医院教授彭捷向到会的20余名血友病病友及家属代表讲授了血友病知识，血液科陈祯祯主治医师对于血友病家庭护理进行了详细的健康宣教，湖南省血友病患者联谊会王光会长解读了最新的医保政策，并鼓励病友与医护一体，共同构建血友病诊疗的优质环境。

相关链接

血友病是一种遗传相关的出血性疾病，纳入国家第一批罕见病目录，但在罕见病中相对常见。据统计，我国血友病的社会人群发病率为2.72/10万，新生男婴的患病率约为1:5000，我国血友病患者约13.6万人，湖南患者1300多例，因其极易受伤流血而被称为“玻璃人”。

国家卫计委在2010年初建立了全国血友病患者登记系统，并积极推行血友病分级诊疗模式。2010年-2015年间，血友病登记患者数增长了70%，尽管如此，我国血友病患者的诊断率仍然处于较低水平。患者大多数为幼年起病，因大部分患儿家长缺乏认知导致错过了早期诊断和治疗的最佳时机，九成以上患者因为缺乏早期治疗而导致身体残疾，或因病致贫，生活现状不容乐观。

当前，全球最新治疗血友病的趋势是从按需治疗发展为预防治疗，是在发生出血之前定期定量地注射凝血因子，患者病情受控，可以像正常人一样生活，甚至运动。相较于以往使用的人凝血因子等血液制品，重组人凝血因子VIII疗效更佳，安全性更高，并能杜绝已知和未知的病原体感染风险。由神州细胞工程有限公司生产的我国首个自主研发的重组人凝血因子VIII（安佳因）相较于进口制剂而言，疗效相当，性价比更高，产能更高，大大缓解了药品紧缺的状况，改善了患者用药难的问题。在医保政策方面，对于儿童血友病及成人血友病急性出血期，医保报销及慈善援助后患者自付比例已降至0%-5%，解决了血友病患者看病贵的问题。

株洲市中心医院专业的MDT团队能及时完成血友病的凝血因子检测、凝血因子抑制物、VWF抗原、活化部分凝血活酶纠正试验等检测，完全有能力胜任血友病的诊断及治疗、动态评估、全程管理工作。为贯彻和落实国家卫健委推行的血友病三级诊疗中心的建设工作，株洲市中心医院积极建立株洲地区血友病诊疗中心，旨在让更多血友病患者不需再长途跋涉就诊，能及时得到规范的诊断及治疗，使患者获益。