“玻璃人”是否能健行?未来可期

2022-07-10 23:25:22 红网
作者:刘璇 编辑:王津
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7月10日,湖南省“健行神州”血友病慈善援助项目启动会暨湖南省儿童血友病联合会诊活动在湖南妇女儿童医院举行。

红网时刻新闻7月10日讯(记者 刘璇 通讯员 雨馨)在这个世界上,有些人的成长每一步都像过五关斩六将,“玻璃人”(医学上称为血友病)就是其中一种。在湖南,目前确诊的血友病病人有1375个。为了让他们走出疾病的阴霾,7月10日下午,由长沙市慈善总会指导,长沙市湘医公益慈善服务中心参与的湖南省“健行神州”血友病慈善援助项目启动会暨湖南省儿童血友病联合会诊活动在湖南妇女儿童医院开展。

在活动中,湖南妇女儿童医院医务部部长罗俊卿表示,希望本次的慈善援助项目能够帮助到更多血友病的患者,能够减轻患者的生活负担。随后长沙市慈善总会副主任陈飞宇等为“健行神州”慈善援助项目揭牌。

长沙市湘医公益慈善服务中心项目部罗珊珊就“健行神州血友病慈善援助项目”进行项目介绍,详细介绍了患者能够如何快速申请到援助项目。中南大学湘雅医院血液科教授彭捷向在场的血友病患者和家庭介绍血友病目前治疗方式,给了大家更多的信心。同时,湖南妇女儿童医院教授姚干为帮助更多人了解血友病,避免患者走入误区,在现场针对血友病儿童进行了免费的义诊。

“健行神州”血友病慈善援助项目开展,向大众传递了需要更加关心和关注这一类少数群体的理念,使患者都能够接受规范治疗,提升患者的生活质量和水平。此外,湖南还开通了血友病一站式结算,从而让受助的血友病患者更加快捷得到援助。

血友病是种比较罕见的疾病,主要是由于凝血因子缺乏所导致的,这种疾病的发生与一定的遗传因素有很大的关系,血友病的类型分为甲型血友病、乙型血友病以及中度血友病。

在临床上,普遍认为凝血因子活性小于1%为重型血友病,处于1%和5%之间为中间型血友病,而大于5%,小于40%为轻型血友病。从医学理论上来讲,轻型、中间型、重型血友病患儿分布比例大致是相等的,在我国血友病以重型患儿比较多。

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