9月4日，湘南片区罕见病分级诊疗和全病程管理试点工作座谈会在郴州市第一医院召开。

红网时刻新闻9月5日讯（记者 刘璇 通讯员 方舟）罕见病是全人类面临的最大医学挑战之一，全世界越来越多的国家开始重视罕见病领域的工作，并积极开展行动。近年来，中国积极推进罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障，并有多个政策法规出台。9月4日，湘南片区罕见病分级诊疗和全病程管理试点工作座谈会在郴州市第一医院召开。

“湖南省湘南片区罕见病诊治中心”及“湖南省湘赣边区域罕见病诊治中心”授牌。

会上，郴州市第一人民医院和株洲市中心医院分别成立“湖南省湘南片区罕见病诊治中心”及“湖南省湘赣边区域罕见病诊治中心”。郴州、衡阳、永州市卫健委医政医管科介绍了当地罕见病诊疗工作，表示将继续关注罕见病患者诊疗和保障等重点内容，为推动罕见病防治事业发展、健康中国建设提供新动能。郴州市第一人民医院院长方力介绍“湖南省湘南片区罕见病诊治中心”建设情况 ，株洲市中心医院李敬扬教授介绍“湖南省湘赣边区域罕见病诊治中心”建设工作安排 。

开展罕见病病例诊疗信息登记工作，建立信息系统收集罕见病资料，便于了解全省罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，来自湖南工商大学、中南大学湘雅医院、省儿童医院、省妇幼保健院的相关专家就省罕见病患者信息登记与管理平台建设情况、各联盟工作部署情况进行了说明。

郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹表示，通过分级诊疗，信息平台管理好罕见病患者的病例信息，不仅仅能提升罕见病患者的诊疗水平，更加有利于罕见病的医学研究。郴州市第一人民医院作为罕见病区域医疗中心，将继续加强罕见病的产前诊断、筛查，摸清存量；加强罕见病的诊疗团队建设，为罕见病患者提供属地化的诊疗服务。

此外，在《罕见病诊疗新进展培训班》讲座中，中南大学湘雅医院教授彭捷、曾秋明、杨丽芬分别就血友病、多发性硬化、脊髓性肌萎缩等罕见病的诊断与鉴别诊断及病例信息报送课题做了专题培训。郴州市第一人民医院教授张昊晴在会上也就罕见病的目前现状及需要完成的情况做出了介绍。

在会议最后，省卫健康委医政医管处二级调研员李世忠部署了下阶段罕见病分级诊疗和全病程管理试点工作。他表示，两个区域医疗中心的工作计划要明确部署，对全省罕见病的诊治流程、联盟布局、培训、各级医院的职责、诊疗规范都要明确，各级医院要积极主动的发现、管理罕见病。只有共同以患者为中心，寻找罕见病诊治方案，才能推动全省罕见病诊疗水平的发展，帮助更多罕见病患者接受规范化治疗，助力中国罕见病防治事业的发展。