2月3日，2023年”医路有爱 温暖相随“罕见病患者慰问走访活动在郴州举行。

红网时刻新闻记者 刘璇 通讯员 雨馨 郴州报道

“小芳（化名）又长大了，状态比以前好了很多！”2月3日，全国人大代表、郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹见到戈谢病患者小芳时，由衷地感到高兴。

为进一步了解罕见病患者及家庭的诊疗情况、疾病负担及保障情况，为病友们送去社会的关爱和温暖，湖南省慈善总会湘医公益基金、长沙市湘医公益慈善服务中心联合郴州市第一人民医院共同组织了“医路有爱 温暖相随”罕见病患者慰问走访活动。

走访慰问中，湘医公益的医护志愿者们为每一位患者送去了慰问金及新春慰问物资，并鼓励他们以积极乐观的心态面对生活，尽早地回归到社会中去。慰问的同时，郴州市第一人民医院针对患者病情的不同，一对一为患者组织了相关专家团队的检查。

雷冬竹（左二）将慰问金和慰问物资交给患者。

今年24岁的小芳（化名）是宜章人，父母都靠打零工生活。弟弟很早因为戈谢病去世，家庭因病致贫。因为用不上特效药，小芳的脾脏越来越大，因为血小板低，经常出血，一年住院七八次。直到2020年特效药纳入湖南医保，小芳家的生活才开始好转。

小芳妈妈十分感谢雷冬竹和社会各界爱心人士的帮助。

雷冬竹从2020年开始关注小芳，在她的帮助下，小芳不仅病情好转，还有了自己的工作，生活基本跟正常人无异。雷冬竹不断地鼓励她，要更有自信面对未来。

2020年，雷冬竹走访小芳家了解情况。

小风（化名）今年16岁，4个月大的时候就确诊了血友病，此后成为了医院的常客，家里唯一的经济来源只能依靠父亲在外辛苦打工挣钱。由于常年没有得到规范化治疗，小风的膝关节和踝关节总会自发性地肿胀，还伴随着剧烈的疼痛和灼烧感。每次出血脚脖子都可以肿到像一个小足球那么大，同时，还伴随着剧烈的疼痛和灼烧感。直到2022年，小风在湘医公益的帮助下，申请了慈善援助，进行预防治疗，开始使用凝血因子Ⅷ。

郴州市第一人民医院为小风成立针对性的专家团队。

由于受到疾病打击，小风有些情绪低落，雷冬竹一直鼓励小风，要坚强，并叮嘱医护人员要注重小风的心理调节规范用药。

甜甜（化名）是SMAⅢ型（脊髓性肌萎缩症）患者，治疗药物2019年在中国上市，其上市后70万一针的价格。2021年治疗SMA的药物在国家和社会各界的努力下成功进入医保，从原来70万元一针的高价药降到了3.3万元一针，甜甜用上药了，如今的她能够缓慢行走，可以不完全依靠轮椅出行了。

雷冬竹主动询问甜甜的功课情况。

在走访中，雷冬竹询问甜甜的功课情况，得知甜甜如今还辍学在家，她表示将继续积极为罕见病患者走向社会而奔走。

“因为罕见疾病的特殊性，许多患者家长不愿让自己的孩子暴露在大众视线中，但疾病不是他们的选择，社会应主动走向他们，拥抱他们。”雷冬竹表示，近几年来，政府部门、医疗机构、慈善机构及各民间团体、爱心企业等对罕见病的关注度不断提高，罕见病的药物研发、医疗保障、患者就医条件、慈善救助等工作得到长足的进步和发展，全社会应该对罕见病患者伸出更多援手，也希望在社会各界的关注下，更多的罕见病患者能够战胜疾病，拥抱更广阔的未来。