红网时刻新闻12月24日讯（通讯员 杨雨馨）血友病是罕见X染色体连锁隐性遗传的一组出血性疾病，聚焦血液病诊疗现状和患者的自我注射，12月23日，2023年醴陵地区血友病医患护交流会召开。会议由醴陵市中医院邓飞龙教授和杨雄教授共同担主持，众多专家教授总结经验，展望未来，共话血友病管理、预防、抑制物治疗、研究等议题。

会议开始前，到场的血友病患者在现场统一进行了检测，为患者提供准确的数据，方便会后和专家教授进行讨论询问，也大大提高治疗效果，降低治疗成本。副院长陈建勇和沈婵娟教授为开幕致辞，并宣布会议正式开始。

来自醴陵市中医院的谢泽义教授在本次大会上介绍了血友病诊疗现状的概述。他系统详细介绍了血友病治疗的发展史，从不死，不痛到不残，血友病患者经历了太多，而现在随着技术的进步，血友病患者的出血控制得到极大改善。同时出血控制是血友病管理的首要目标，而相较于按需治疗，预防治疗是已经确证的标准治疗。他表示，只要患者积极规范的治疗，血友病患者自由且光明的未来将不是梦想。

醴陵市中医院护士长谭春艳分享了血友病自我注射的注意事项和要点。从心理的角度来说，对于血友病患者，学会自我注射意味着更独立、更自由自在的生活、工作，提升生活质量的同时还能减轻家人的负担。其次就是治疗的即时性可以减少出血，同时在患者外出时不至于太过局限。她强调血友病患者的治疗需要长期输注凝血因子，所以患者需要规律地、频繁的进行静脉穿刺，血管已是千疮百孔，稍有不甚便会导致静脉炎的发生，所以做好血管护理格外重要。

陈建勇总结说，会议的目的就是让患者和医院、医护之间关系更加紧密，大家都在对抗血友病这个共同的敌人，所以医院也更应该努力奋斗，加强各科室和各医院之间的交流合作，不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍，提高罕见病规范诊断和治疗水平，为推动罕见病工作高质量发展提供更加坚强有力的保障。