红网时刻新闻5月26日讯（记者 吴公然 通讯员 刘莹）5月25日至26日，以“湘知血友，智汇长沙”为主题的第二届血友病患者服务工作交流合作论坛在长沙举行。本次论坛汇聚了来自全国各地的血友病患者服务工作专家、医疗机构代表、爱心企业、公益组织负责人以及患者和家属代表，共计120余人，共同探讨如何提升患者服务质量，推动血友病防治工作的进展。

与会嘉宾合影。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，属于罕见病，包括血友病A和血友病B两种。血友病A表现为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，两者都是由相应的凝血因子基因突变引起的。患者会终身伴有凝血功能障碍，皮肤、关节、肌肉、黏膜、内脏等都有可能发生反复自发性出血，致残率高，严重影响正常的成长、学习、工作和生活，因此又被称为“玻璃人”。

论坛开幕式上，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授和中南大学湘雅医院赵谢兰教授通过线上方式致辞。杨仁池高度评价了目前血友病诊治工作取得的显著成果，并在罕见病患者治疗中起到了积极的示范作用。赵谢兰阐述了本次论坛在推动医学领域的深入交流、加强患者组织间的紧密合作，以及促进患者就业创业等方面的重要意义。

论坛现场，向中南大学湘雅医院等单位敬献感谢锦旗。

论坛期间，与会专家学者围绕血友病的诊断、治疗、优生优育、基因治疗等议题进行了深入的研讨和交流。中南大学湘雅医院的彭捷教授为与会者带来了关于血友病前沿治疗技术及创新药物的最新研究成果分享，引发了与会者的广泛关注和热烈讨论。

为论坛提供支持的爱心企业南岳生物制药有限公司，以“爱心的传递者，健康的守护神”为品牌内涵，致力于为血友病患者提供高质量的产品和服务，在论坛期间不仅分享了公司在血友病治疗领域的最新药物成效，还与各方代表进行了深入的交流和探讨，共同探索未来合作的可能性。

该公司副总经理周志恒表示，期待通过此次活动推动血友病患者服务工作向前发展，提升患者的医疗保障水平，进而提高患者的生活质量。愿与社会各界公益组织携手合作，共同为血友病患者提供帮助。