小健强目前在长沙特殊教育学校读4年级，画画有益于训练他的思维能力。

　　虽然历经磨难，但余小梅和刘远开之间深情依旧，抱住丈夫的一刹那，余小梅忍不住哭泣。

　　2月22日，一封题为《余小梅资料（子宫癌妈妈的情况）》的邮件在长沙特殊教育学校的家长群中流传。这些家长因各自罹患智力障碍、自闭症的孩子而结缘，余小梅一家的故事让她们落泪，余小梅对12岁智障儿子健强的担忧更成为他们每一个人的担忧。

　　2月26日，本报记者走进这个让人感叹命运不公的家。令记者意外的是，身患绝症的余小梅想要捐献眼角膜——她身上唯一健康的器官。她说健强班上的妈妈们和老师，令她感受到人间的温暖。“我愿意将眼角膜捐给有需要的人。这是我能为社会做的一点事，也是我的心愿。”

　　唐氏综合症

　　由英国医生Down(唐)于1866年首次发现，患儿是智障儿童的一个特殊群体。该病是由先天因素造成的具有特殊表征的智能障碍，在我国新生儿中的发生率约为0.5‰～0.6‰，男女之比为3:2。患儿的最主要临床特征为智能障碍，难以形成生活自理能力，需要专人照顾。

　　出了医院门我就抱着健强大哭

　　天刚蒙蒙亮，在长沙特殊教育学校附近的一处出租屋内，刘远开忽然惊醒了，往旁边一摸，老婆在轻轻地呼吸，他暗暗松了一口气。

　　42岁的余小梅2012年确诊晚期子宫癌，目前已出现骨转移，钻心的痛楚让她无法忍受。他只得整夜给她按摩。前几天夜里，他不自觉睡着了，再一睁眼身边的床就空了。急急忙忙跑出去，才发现余小梅已经爬上了客厅的窗户……

　　刘远开是安化人，比余小梅还小一岁，两人在广州打工时相识，余小梅说他话少心细，几个月前，刘远开一声不吭回安化老家借钱治病，电话也打不通，她还以为他就这么走了。哭了好几天。“怎么会走呢，我家在山沟沟里头，一天到晚只有中午能看到点太阳，手机信号也不好。”

　　虽然家里的债务已接近20万，但刘远开说他已经过了心情最低落的时刻。那时候他天天窝在家里，谁也不敢见。“她被确定癌症转移的时候，好多人对我指指点点。6岁父亲死了，没多久母亲受不了刺激患上了严重的精神分裂症。29岁才生了崽又有问题……”

　　他和余小梅的孩子健强3岁时确诊为唐氏综合症。 如今已病魔缠身，余小梅却一瞬间沉浸在十年前得知孩子病情的那一天。“那位专家只看了一眼健强，就说，是唐氏综合症，你带他回去吧。我还问，可以做什么治疗吗？他说，没什么治疗，治不了。出了医院门我就抱着健强大哭，觉得好不公平，为什么别人得了病可以治，我的孩子治都不能治。”

　　“我们能互相理解，因为都有一个这样的孩子。”

　　因为健强生活不能自理，余小梅便专职在家里带孩子，家里的开销全由刘远开1000多元工资支撑。他们也尝试再要一个孩子，但一直怀不上。“健强什么都不会，只知道吃，吃了就拉，屎尿都在裤子上。一直到9岁。我们看这样下去不行了，他一辈子怎么办？”必须让健强受教育，这成了两口子最坚定的信念。

　　2009年，一家人从广东回到长沙，把健强送进长沙特殊教育学校培智部一年级15班。健强被评估为智残1级，属极重度智残。但余小梅说，在特教附近租房子陪读的四年，是她生命里最快乐的日子。在老师的帮助下，健强会叫爸爸妈妈了。“现在看我病得厉害，会给我端水了，有时也问，妈妈，好些了不。”每一个细小的进步，都可以让她开心很久。另外，她在这里认识了许多好姐妹。

　　2月25日下午，上课铃响过不久，康康妈妈等6位母亲便在特教学校门口集合去看“健强妈妈”。她们的孩子分散在特教学校培智部的各个年级，以智力障碍和自闭症为主，绝大多数孩子毫无生活自理能力。因此，她们都租住在学校附近，孩子上课后，她们也不走远，便于照应突发情况。“有时候上课的时候往教室一看挺有趣的，孩子也有，七八十岁陪读的爷爷奶奶也有。”陈清说，她们就是这样成了朋友，“我们都能一下子互相理解，因为都有一个这样的孩子。”

　　不想成为累赘的她，想捐献自己的眼角膜

　　最初被确诊为子宫癌晚期的时候，余小梅只告诉姐妹们是良性肿瘤，做了手术就好了。她说，不想增加她们的压力，家里有个生病的孩子大家都已经很难了。过年前，余小梅还和姐妹们一起逛梅溪湖，她们还帮着她捡沿途游客丢弃的塑料瓶，每次能卖几块钱。但到今年开学，大家回来才发现余小梅的病情已经非常严重了。康康妈妈说，“健强开学报到她没去，我们都很奇怪。健强从来都是她生活的中心。”余小梅说，她想过回老家，但要看到儿子进学校读书才心安一点。

　　通过妈妈们的努力，健强已经破格在特教中专住宿，刘远开得以全心在家里照顾妻子。另外，湖南省肿瘤医院宁养院也为余小梅提供了免费临终关怀服务。宁养院医生、社工邹然表示，希望宁养院提供的止痛药物能为余小梅减轻一些痛楚，她还将和2位义工一起，为余小梅一家争取一些政府补助，“但他们是安化户口，这可能会相当难”。

　　余小梅现在念叨得最多的，除了儿子，就是害怕自己变成“累赘”。在跟医生讨论后，她得知自己的身体只有眼角膜是健康的，仍可以捐献给需要的人。“健强班上的妈妈们，还有老师，一直都给我很大的鼓励，我感到很温暖。我愿意捐出我的眼角膜。这是我能为社会做的一点事，也是我的心愿。”

　　■文/三湘华声全媒体 记者 王安琪 图/记者 李丹

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