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“目前湖南地区登记在册的地贫患儿约有300名，而且新生地贫患儿还在增加。”据湖南省儿童医院血液内科主任郑敏翠介绍，地中海贫血是一种遗传性血液疾病，高发于长江流域以南区域，包括广东、广西、湖南、湖北、海南等省份，这些地区的人群地贫基因携带率为1%至25%，“两广地区发病率全国最高，每4至6人中就有1名地贫基因携带者，而湖南地区每25人中可能就有1名地贫基因携带者”。
“重型地贫患儿一般出生几个月后就开始出现严重贫血症状，无法正常发育，甚至可能夭折。”郑敏翠表示，这些孩子只能依靠输血、去铁来维持生命，“重症孩子每个月的输血费用至少要1000多元，还要坚持服用去铁药物来维持治疗，唯一的根治办法是进行造血干细胞移植。”
首批“燃料卡”的发放主要是面向重症贫困患儿，采取每月定期给定点治疗医院汇款等方式给予输血治疗救助。据了解，有关部门还在不断探索建立关爱重症贫困地贫患儿长期项目，以期帮助更多的重症贫困地贫儿童。
来源：长沙晚报
作者：唐江澎 姚家琦
编辑：王娉娉 实习生 张桂琪