两个儿子同患罕见疾病 妈妈却呼吁不要再捐款

　　孩子妈妈希望有治疗这种疾病经验的专家提供更多的疾病信息及治疗建议

医生刚为翔翔检查完，翔翔躺在病床上，弟弟超超在旁陪伴哥哥。受访者 供图

　　长沙晚报记者 唐江澎 实习生 廖平

　　连日来，一段“呼吁爱心人士停止捐款”的视频温暖了长沙人的朋友圈，一名身穿白大褂的女子说：“17日凌晨翔翔在中南大学湘雅二医院做了肾移植手术，目前情况已有明显好转。谢谢大家的爱心，也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了，已经很麻烦大家了。”

　　视频中的女子叫胡原，是湖南省儿童医院的一名B超医生。她是两个孩子的妈妈，不幸的是，两个孩子同患罕见病——胱氨酸贮积症，9岁的大儿子翔翔（文中孩子均为化名）刚刚接受肾脏移植手术。同事将胡原和两个孩子的故事传到朋友圈，长沙的爱心妈妈一下子汇聚30余万元捐款。但在孩子做完手术不久，她就在朋友圈呼吁，希望大家不要再给她捐款。昨日，记者走近这位平凡而伟大的妈妈，感受浓浓的母爱和坚持的力量。

　　不幸 两个孩子同患罕见病

　　胱氨酸贮积症，一种全球罕见疾病。据专家称，此类患者在全世界也仅发现2000多例，发病概率约为300万分之一。胱氨酸贮积症无法彻底治愈，患者肾脏无法清洁自己的血液，导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚积，如果这种晶体增加到一定数量，患者的身体将逐渐变成“石头”，直至肾衰竭甚至失明。

　　8年前，翔翔在省儿童医院接受彩超检查。“孩子的肾脏有回声，怀疑有遗传代谢疾病。”B超室主任陈文娟的一句话点醒了胡原，她自此开始了漫漫求医路。然而，几年来跑了全国多家大医院，却一直没有确诊。

　　2011年，胡原又怀上了孩子。然而，短暂的喜悦很快变成新的不幸。在小儿子超超6个月时，胡原发现他出现了和哥哥一样的情况，小便次数频繁，大量饮水，小便也格外黏稠。两个孩子都被确诊为胱氨酸贮积症。

　　“超超被确诊时，我感觉世界都要塌了，甚至想抱着孩子跳楼。”如今，回忆起当时的那一幕，胡原的情绪并没有多大波动，目光中透着的只有坚毅。记者很难想象，眼前这位梳着马尾辫、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上蕴藏着多大的坚强。

　　艰难 每月治疗支出近两万元

　　两兄弟患的病无法治愈，只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展，哥哥翔翔视力早已受影响，肾功能已到了尿毒症期，弟弟超超的身体也在不断遭受疾病的侵蚀。

　　幸运的是，翔翔等到了肾源，17日凌晨在中南大学湘雅二医院接受了肾移植手术。昨日，翔翔已出了监护室，肌酐恢复正常，也可正常饮食了。

　　“两兄弟每月治疗费用近两万元。”翔翔手术后的前两年除了吃抗排斥的药物，手术前的药也得吃，每年需要10万元左右，超超每个月吃的口服药也要七八千元。艰难的是，他们吃的药国内无法购买，需要通过朋友从美国邮寄过来。“我和丈夫都是天蝎座，最大的特点是执著。”胡原笑着说，“如果你有孩子，就不会想放弃。”

　　胡原用积极乐观的行动，回应着生活。“下班时间，只要B超室的门开着，那一定是胡原在加班。”同事张杰告诉记者，面对哭闹的孩子，她更是倾注着自己的爱心和耐心，她把每一个孩子的痊愈都当作是自己的孩子一样开心。

　　坚持 要让孩子生活得更阳光

　　翔翔下学期就三年级了，医生建议术后第一年主要防感染、防感冒，少去人多的地方。胡原告诉记者：“翔翔很想念学校的小伙伴，一直想去上学，目前只能让他好好休养。”今年5岁的超超早已到了上幼儿园的年龄，之前胡原担心免疫力特别低的超超会感染，没有送他上幼儿园，今年9月可能会送超超去幼儿园，希望他正常地跟小朋友一起长大。

　　孩子爸爸常年在外工作挣钱，白天爷爷奶奶照顾两兄弟，胡原下班之后就来换班，在翔翔病床旁支了一张床，晚上方便照顾他。记者问她累吗，胡原摇了摇头，“以前每天晚上都要起夜为孩子们抽尿，每天只能睡5个小时，现在有护士照顾，比原来轻松多了”。

　　“他们身体经受着病痛的折磨，我在精神上要给予他们积极向上的信念，生活得更阳光。”为了让孩子快乐地成长，胡原和家人拼尽了全力。

　　采访的最后，胡原解释了为什么希望大家不要捐款，她觉得依靠捐款不是长久之计，更不希望有人借着这个事情行骗。陈文娟告诉记者，同事为胡原发起募捐，对于大家发过来的电子红包、转账，她却有些不知所措，迟迟不肯点击收款。陈文娟看不下去，让同事抢过她的手机帮忙收钱。短短3天，善款筹集了近30万元，胡原每一笔都详细记了下来。

　　“希望有治疗这种疾病经验的专家看到报道后，能提供更多的疾病信息，最好是治疗方案或建议，能对这种罕见病有进一步的研究。”胡原说，这才是她最大的心愿。