长沙晚报讯（记者 匡春林）对不少患有渐冻症的人来说，由于肌肉乏力，四肢和躯干全身肌肉逐渐萎缩，其生命的最后时光往往不得不依赖呼吸机。如何照顾好渐冻人，帮助他们有尊严地生活，也成为社会关注的热点之一。昨日，全国渐冻人医疗救助协作与病友组织发展论坛在长沙举行，中国社会福利基金会为来自湖南、湖北等省份共30名渐冻人捐赠呼吸机，并启动99公益日全国渐冻人救助项目。

　　目前，渐冻症发病年龄多为40到60岁，致病原因在医学上不明，且无治愈方式，发病率约为五万分之一。据介绍，99公益日全国渐冻人救助项目将针对目前渐冻人群沟通不畅、家庭护理困难等问题，于9月9日发起爱心募捐活动，善款将为确诊渐冻症的病友提供康复治疗、辅具申请等社工服务。

　　记者了解到，在全省率先设立医务社工的中南大学湘雅医院，目前已有医务社工（医务社会工作者简称）14人，可为包括渐冻症等罕见病人群提供包括心理关怀、社会服务等全方位服务，但由于人数有限，一定程度上限制了其服务对象的范围。湖南省社会工作协会秘书长、长沙民政职业技术学院社会工作学院院长史铁尔教授介绍，医务社工的存在改变了之前医院单纯的治疗“身体疾病”的模式，目前医务社工在照顾渐冻人等罕见病人群中，扮演了不可或缺的角色，期待更多的爱心人士加入医务社工组织这一爱心行列中来。