郑旋 金慧

　　因为比普通人多一条染色体，而患上唐氏综合征，“唐宝宝”表现出“国际脸”、肌张力低、语言和运动发育迟缓、认知障碍等特征，有的甚至还伴有其他脏器的先天缺陷。

　　“我就是这样一位‘唐宝宝’的母亲。”2002年，李秀芳历尽辛苦生下儿子，初为人母的喜悦却转瞬即逝，医生下达了一纸“没有养育意义”的“判决书”——儿子患有“唐氏综合征”。

　　从外貌来看，儿子与正常孩子无太大差异。悲痛之余，李秀芳拼命努力地学习正确照顾唐氏孩子的方法，帮助儿子更好地生活。可她怎么也没想到，儿子却仍在成长过程中，频繁受伤。

　　“读小学四年级期间，有一天，同学们下车后指指点点，不仅嘲笑他是个傻子，还有人动手打他。”李秀芳接儿子放学时，在公交车站见到如此一幕，难以释怀。后来，通过网络和朋友介绍，她结识了好几位唐氏孩子妈妈，大家抱团取暖，互相打气，这才慢慢解开心结。

　　“唐氏孩子需要真正认识和融入这个社会。”带着这样的想法，2014年底，李秀芳和6名唐氏孩子妈妈来到岳麓区民政局，注册成立唐氏综合征家长互助中心——唐果之家。

　　这是湖南省唯一一家专门帮扶唐氏家庭和孩子的公益组织。自“唐果之家”成立以来，她一心一意扑在工作上，开展的每一项活动，都亲力亲为，揽最重的活，干最苦的事，常常忙到深夜才回家。

　　在一次家长经验分享会上，她刚认识一位妈妈，便一下班就风尘仆仆倒两趟车，赶往其家中，探讨做小龄“唐宝宝”家庭康复支持的计划。后来那位家长才知道，当晚，李秀芳的小儿子还发着烧在家中，由年迈的外婆照看。

　　“你这样拼命工作究竟图什么？”面对许多人的不理解，李秀芳认为外面的人不明白，同为特殊孩子的家长最能感同身受。“我们可以彼此支持，有经验的家长可以分享经验心得，让后来者少走弯路。”

　　一直以来，“唐果之家”都面临着资金短缺的问题，但李秀芳仍然顶住巨大压力，积极开展“快乐融合活动营”等项目活动。不久前的一个周末，她悉心策划了一场由长沙大学生志愿者组织的唐氏孩子爱心课堂活动，并带着儿子参与学习轮滑。

　　“慢慢来，你表现得很棒。”当天，在西湖公园里，李秀芳专注地看着一些年纪稍小、刚接触轮滑的唐氏孩子的一举一动，几乎没顾得上儿子。

　　近几年来，李秀芳每周末都要组织长沙市及周边地区唐氏家庭参与康复活动，带领大家开展世界唐氏综合征日社会倡导活动，广泛宣传科普唐氏综合征相关知识，并组织举办一年一度的亲子年会。

　　今年3月，获中国残联批准，“唐果之家”发起成立中智协唐氏综合征委员会，李秀芳被推选为该委员会副主任。截至目前，“唐果之家”已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。