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父亲确诊帕金森病已六年 15岁少年独自撑起一个家

来源:潇湘晨报 作者:张树波 编辑:向宏鑫 2019-07-23 11:17:08
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7月22日,湖南省脑科医院,15岁的李晔正在给父亲喂饭。图/记者杨旭

正值为事业和家庭奋斗的年纪,39岁的李经平却因患帕金森病卧床多年,生活不能自理两年多。好在15岁的儿子悉心照料,撑起了这个家。

儿子还在轻松筹上发起了筹款,希望能够得到好心人的帮助。

7月22日,在湖南省脑科医院神经外科病房,15岁的李晔正在照顾病床上的父亲李经平,帮他起身、穿衣,随后用勺子一口一口地喂吃午饭。短短几分钟的时间,李晔已经满头大汗。

几天前,李晔以628分的中考成绩被当地重点中学慈利一中录取,这也让病床上的李经平欣慰不已。

父亲患帕金森病生活不能自理

39岁的李经平来自慈利,曾在广州做的士司机,早在十年前就出现过右手不听使唤的情况,但由于对工作影响不大,没有理会。2013年在广州发生车祸以后,就发现四肢明显不听使唤,无法再正常进行工作。经检查,正值壮年的李经平患了人们常提起的一种“老年病”——帕金森病。李经平辗转北京、广州、湖南的各大医院进行检查治疗,然而病情不断加重,药物越吃越多。他的身体状况每况愈下,甚至不能生活自理,吃饭、洗澡、翻身、盖被子都需要他人帮忙。

据了解,李经平家庭贫困,60多岁的父亲患有支气管肺炎,患有多年糖尿病的母亲近年还检查出了癌症,正在化疗。李经平有两个孩子,小儿子即将上二年级,大儿子李晔刚参加完中考,妻子离家多年无音讯,自李经平病后家庭的重担就落到了大儿子的身上。

“我两个儿子学习特别好,都是前几名,大儿子今年被县重点中学录取了。”提起儿子,李经平特别骄傲。自入院以来,一直是李晔在照顾父亲。

“我有事的话,爷爷奶奶和弟弟会过来照看爸爸,医生和护士也会经常帮助我们。”平日里,李晔负责父亲的日常起居,起床、穿衣、洗澡、陪同做检查,俨然一个小大人,“我只想找回以前那个健康的爸爸。”

据了解,患病后,李经平家在政府帮助下办理了低保户和建档立卡贫困户,李经平办理了二级残疾证,即使这样依旧无法满足治疗的巨大开销。

在网上发起众筹:救救我父亲

为了筹齐父亲安装脑起搏器所需的30万元,在湖南省脑科医院神经外科大科主任黄红星的帮助下,农工党湖南省委联合湖南省脑科医院、湖南省帕金森防治关爱协会等单位发起的关爱帕金森救助活动为李经平捐助5万元,李晔在轻松筹上发起了“求救身患帕金森综合征晚期的我父亲”,希望好心人能够帮扶。

“住院以来获得了许多好心人的帮助。有人一直给我送饭,病房的其他病人家属也很照顾我。”谈及好心人的帮助,李经平很感激。帕金森病需要长期的治疗和照顾,对这个正在被病痛折磨的贫瘠的家庭来说,每一点帮助他们都铭记在心。

7月16日,李经平在脑科医院顺利完成了脑起搏器植入手术,术中测试肌张力明显改善,效果良好。考虑到李经平家庭经济拮据,医院减免了部分费用,由黄红星主任做担保先完成了手术,希望患者回到当地报销部分费用后,再将医药费补齐。

提醒

帕金森发病呈年轻化趋势,患者最小仅13岁

“由于环境因素、遗传因素、年龄等因素影响,帕金森病呈年轻化的趋势。”黄红星表示,如今,30多岁的年轻患者也屡见不鲜,该院收治过的帕金森病人中发病年龄最小仅为13岁。帕金森病属于慢性和进展性疾病,病情随着时间推移而逐渐恶化,虽然不致命,但会影响患者的四肢活动,造成行为障碍,严重影响患者的工作能力和生活质量,最终影响寿命。

“很多人在帕金森病的治疗上存在认识误区,宁愿服用大量药物而惧怕手术。”黄红星说,药物治疗是早期帕金森病的主要治疗手段,有其“蜜月期”,经过三五年药物治疗后,疗效变差,出现副反应,各种症状又会席卷重来。这时,就可考虑采用外科手术治疗。目前省脑科医院运用的脑起搏器植入术,又称脑深部电刺激术,主要是通过在大脑的特定核团中植入电极,并给予一定的电刺激,抑制帕金森病的颤抖、僵直等症状,从而改善患者生活质量。该技术是目前国际上最先进的神经调控技术。

黄红星表示,希望能够通过大家共同的努力,利用自身专业技术优势,切实把分级诊疗、健康扶贫和精准帮扶有机结合、同步推进,携手帮助患者走出疾病困境,重拾健康,重燃希望。

潇湘晨报记者 张树波 通讯员 徐珊 实习生 史家琪 长沙报道

来源:潇湘晨报

作者:张树波

编辑:向宏鑫

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