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将公益慈善引入到罕见病诊疗

来源:三湘都市报 作者:李琪 编辑:刘良骏 2019-12-24 17:31:39
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 记者从中南大学湘雅三医院12月21日主办的“新湘雅儿童罕见病论坛暨基层医生儿科常见病规范诊疗培训班”了解到,该院接受湖南省遗传学会与长沙市简朴公益慈善服务中心共同授牌,成为“湖南省罕见病关爱救助项目定点医院”,将公益慈善引入到罕见病的具体诊疗当中,让更多的爱心人士关注罕见病,借助“湖南省罕见病关爱救助金”为罕见病患者带来福音。

作为国家卫生健康委第一批罕见病诊疗协作网医院,湘雅三医院还为10家基层医院进行了“儿童先心病与罕见病转诊单位”授牌,共同构建省内协作网,助力罕见病救治工作。

据介绍,罕见病又称“孤儿病”,是指发病率低、患病人数相对很少的疾病。目前全球范围内已确认的罕见病种约7000种,80%由遗传缺陷所致,其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。中国有2000万名罕见病患者,不到1%的罕见病有治疗方案或者药物使用,但治疗药物价格昂贵,且医保无法报销,许多罕见病患者家庭“因病致病、因病返贫”。

在罕见病医疗保障模式中,公益捐助是不可或缺的一部分。2019年8月,由湖南省慈善总会与湖南省遗传学会共同发起成立了“湖南省罕见病关爱救助金”,联合长沙市简朴公益慈善服务中心,通过腾讯公益平台开展公益宣传与募捐活动,精准救助我省罕见病患者。

来源:三湘都市报

作者:李琪

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