9月20日，朝正美苑小区，卢女生和患有重度地中海贫血的女儿一起做“南瓜球”。图/记者杨旭

每两个星期，陈宝怡需要去医院输600毫升的血，以此来维持身体各项机能正常。

除此之外，每天下来还需要吃5粒治疗重症地中海贫血的药。

吃药、输血，这是陈宝怡十年来的生活。而作为母亲的卢女士，为了凑女儿的医药费和手术费，每天都会在家附近的广场卖彩色皮球。

虽然知道女儿治疗的路会很难走，但卢女士再困难也没有放弃过。她说：“想早点让女儿接受手术，拥有一个快乐的童年。”

潇湘晨报记者 满延坤 杨旭 实习生 饶宇轩长沙报道

记者走进卢女士所住的地方，开福区朝正美苑，当时她正穿着胶鞋蹲在地上，清洗着生蚝，房间的另一头，摆放着十几个颜色各异的彩色皮球，皮球被打扮成南瓜的形状。卢女士说，配型捐献是自愿行为，如果时间拖得太久，她怕捐献者会悔捐。

晚上是卢女士一天最忙碌的时候，她带上五彩皮球前往附近的广场售卖，而她的朋友和家人会在小区门口摆摊卖宵夜。这样的生活，持续了近一个月。

十年前，卢女士的女儿陈宝怡被查出患有重度地中海贫血，此后一直靠输血与吃药维持治疗。为救女儿，她选择了打两份工：清洗水产品与售卖彩色皮球。她说：“怕拖太久，捐献者会悔捐。”

女儿四个月大时被查出重症地中海贫血

卢女士一家是广西梧州人。据卢女士回忆，宝怡刚生下来四个月大时，家人发现她脸色蜡黄，嘴唇苍白，起初先给女儿吃了一些草药，没有起到效果，后来又去县城医院。

经过进一步的检查，宝怡最终被确诊为重度地中海贫血，得知女儿得了这种病后，卢女士感觉天都快塌下来了。虽然知道女儿治疗的路会很难走，但卢女士没有放弃。

确诊后，医生告诉卢女士，这种病只有进行骨髓移植手术才有可能治愈，前提是需要找到适合的骨髓配型，没找到合适的骨髓前，只能先对宝怡进行保守治疗。由于贫血，导致宝怡身体容易乏力，晚上睡觉前还经常出现脚痛的症状。“宝怡需要每两个星期输一次血，每次输600毫升。”卢女士说。

除了输血治疗外，宝怡还需每天口服一种叫作“恩瑞格：地拉罗司分散片”的药物。

记者了解到，该药主要用于因需要长期输血而引致铁质积聚的患者(如患有地中海贫血症或其他罕见的贫血症)。“这种药2000元一盒，一盒28片，虽然有医保可以报销，但一盒算下来也要500元左右。”卢女士说，从患病到现在，宝怡已经吃了超过2万粒药片了。

想再生个孩子移植骨髓三次都失败

宝怡确诊后的10年间，治疗过程一直不太顺利。卢女士表示，拿着女儿的基因资料去了很多地方，包括深圳华大基因学院。“总共配型了近10次，每次费用6000多元，但结果不尽人意。”

除了一直寻找合适的骨髓外，卢女士也想过再生一个孩子，用移植脐带血的方法来挽救宝怡的生命。“总共怀了三次，但3个孩子在产前检查时都被查出患有地中海贫血。”由于卢女士是晚育，怀宝怡时就已经36岁了，她只能将全部希望寄托在骨髓配型上。

宝怡四岁这年，卢女士与丈夫办理了离婚手续，从此卢女士独自将宝怡抚养长大。卢女士告诉记者，宝怡每输一次血，就要1300多元，每个月花在吃药上面的钱也要2000多元，自女儿患病至今，家里已经花了50多万元了。

就在卢女士身陷困境之时，转机出现了。今年5月，一直在苦苦寻找配型结果的卢女士接到了深圳华大基因学院打来的电话，告诉她宝怡的骨髓配型成功了。“听到这个消息后非常高兴，感觉终于盼到了希望。”但随之而来的高昂的移植费用，却再次让卢女士思虑万千。“总费用加起来要四五十万元，这对我们来说简直是天文数字。”

6小时都需坐着清洗水产品

2016年，卢女士与女儿来到长沙，住在亲戚租的房子里。为了女儿每个月五千多元的医药费，她带着女儿辗转在各种工作岗位，现如今她做着清洗水产品与售卖彩色皮球的工作。

夜宵摊每天要清洗一百多斤生蚝，海鲜清洗麻烦，还会留下腥味，长达六个小时都需坐着进行机械化的清洗，对于卢女士来说也是不小的挑战。每天靠清洗生蚝虽然能赚到一百多元，但对于骨髓配型的费用也是杯水车薪。

同时，如果天气好，每天下午，卢女士会带着充好气的彩色皮球，踩单车去附近公园、广场等人流量大的地方进行售卖。彩色皮球加工繁琐，“每天得花三个小时准备，先给球编好绳子，然后充气，还得回家清洗，宝怡有时候也会帮忙编绳子”。记者了解到，每个皮球售价10元，成本5元，卢女士每天运气好能卖十来个，运气不好可能只能卖两三个。

前段时间，卢女士在水滴筹平台上发起筹款，一个月内筹集了61000元，但对于四五十万元的手术费用来说远远不够。“找亲戚借的钱，加上在水滴筹上筹的钱，也只凑齐了10万元，还有40万元缺口，我实在无能为力。”卢女士说，配型捐献是自愿行为，如果时间拖得太久，她怕捐献者会悔捐。“希望能早点筹到足够的钱，给女儿做手术，让她拥有一个正常的快乐的童年，长大之后回馈社会，感谢那些帮助过她的人。”

宝怡跟记者说：“想在身体康复之后，带着妈妈去全国各地旅游。”