你是否也曾感到孤单

多少王侯将相 琼楼玉宇

被世人所遗忘

只有城墙上青砖

看着一切

看时代变迁 世态炎凉

看市井繁荣 烽火连天

它就默默看着

就像那羞涩的少年啊

从来不知如何表达

……

这首诗的作者叫小羽（化名），15岁， 是一名脑瘫患儿。

盘着腿坐在书桌前，小羽用小拇指关节小心地触摸平板键盘。因为手指弯曲，一次只能敲下一个字母，一个拼音一个汉字，再连成一行，他不急不慌……这便是小羽的常态。

常人眼中的脑瘫患儿，有着固定的标签。但在小羽的妈妈唐虹眼里，小羽只是生了一场未愈的大病。

从小羽出生3个月开始，重复枯燥的康复训练一直伴随着她们母子。虽然是个单亲妈妈，但唐虹坚持让孩子念书、带孩子旅游，让小羽感受一切正常孩子能做的事情，从未因为疾病将孩子隔离于社会。

唐虹说，她希望自己与孩子的经历，能够帮助其他脑瘫患儿家庭，不放弃乐观向上的生活，不因为病痛、苦难禁锢在自己的世界里，忽略太多美好的东西。

讲述者：唐虹，52岁，长沙人

24小时全职陪护，等待治愈的那一天

2005年11月，小羽的到来并不顺利，生产时我的子宫破裂大出血。手术前，医生告诉我，孩子在子宫里已经缺氧。本来我以为，母子俩在鬼门关走了一遭，抢救过来就能否极泰来，但事实并非如此。

孩子3个月大时，在长沙市妇幼保健院，医生发现他的运动发育落后于同龄儿童，需要做康复治疗。那时，我不清楚脑瘫是什么，简单以为做两三个月的康复治疗，孩子就恢复了。随着孩子慢慢长大，我才意识到情况的严重性。原来，孩子出生时脑部缺氧造成的脑细胞损坏是无法逆转的。1岁时，孩子被诊断为大脑性瘫痪。这对于家庭的打击，犹如一枚重磅炸弹。但我没有放弃希望，听说哪里有好的治疗方法、适合孩子的药物，我就会让孩子尝试。小羽3岁时，我偶然在电视上看到，北京有一种手术对孩子的恢复有帮助。没有丝毫犹豫，我收拾好行李，带着孩子踏上了从长沙去北京的路程。

12月寒冬，站在医院门口，我满怀希望。入院时，医院诊断孩子为痉挛性大脑性瘫痪，完善各项术前常规检查后，孩子在全麻状态下接受了手术。住院半个月后，孩子的出院记录单上只有“双马蹄足”的词条后面写着治愈，而痉挛性大脑性瘫痪、言语障碍、流涎等主要问题只是好转。我又一次被现实打败。

带着不甘与遗憾回到家中，我与孩子成为了长沙市妇幼保健院儿童保健中心的“常客”。康复师带着孩子做掷球练习，扶着他走直线，锻炼手脚的协调性，我几乎24小时陪护。日子一天天过去，长达12年的康复训练填满了数不清的治疗卡。

尽管孩子现在生活还是不能自理，手指卷曲、吃饭要人喂、走路容易摔倒，说话、肢体活动都有障碍。庆幸的是，孩子的病情发现得早、及时接受了康复治疗，否则孩子现在可能无法站立。

这场“马拉松”虽然我们跑得很慢，但我们从不后退。医生说，医学不断进步，一定要坚持到有机会治愈的那一天。

幸运的眷顾，我与孩子成同桌

在我眼中，小羽与正常的孩子没有差别。小羽智力正常，也爱读书，他会讲笑话逗我开心，会听我讲故事，他只是生了一场未愈的大病。

读书能够增强精神力量，遇到旁人的冷眼、鄙视时，孩子内心足够强大就不容易被情绪左右。小羽7岁时，我怀着忐忑的心情，来到长沙市天心区一所小学。我希望孩子能在正常孩子的教育环境中成长。

我知道学校没有接收脑瘫患儿的先例，但我想尽力一试。了解孩子的情况后，出人意料，老师只提出了一个要求：让我负责全程陪读。我悬着的心终于落地，因为从孩子出生那一天起，我已经做好了陪读的心理准备。

上学的路，比想象中艰辛。小羽行动不便，每天早晨从起床、穿衣、洗漱到吃早饭，都是一个“大工程”。迟到是常态，但老师非常体谅我们，遇到暴雨、下雪、路面结冰等天气，还会叮嘱我们在家学习。尽管如此，除特殊情况外，我们都会到校上课。小羽很好学，因为病情耽误的课程都会想办法补上。

在教室里，我与孩子是同桌，小羽写字只能在平板电脑上用小拇指关节一个个按下来，我辅助他写笔记、做题。

很幸运，我们遇上了好的老师与同学。有一次在政治课上，一名同学向老师提问：“为什么别的班级同学对小羽指指点点？我觉得这很不礼貌。”老师也会利用这样的机会进行爱的教育和引导。同学们很照顾小羽，由于小羽控制不住嘴角流口水，他们会耐心地用纸巾帮小羽擦干净。与同龄的孩子待在一起，并在自己的小圈子交谈，对小羽的成长帮助很大。

小羽喜欢写作，从小学开始，先后获得了“百变魔方”全国中小学生作文竞赛优秀奖，“创作杯”全国青少年儿童作文大赛金奖、银奖，“新芽杯”全国中小学生习作大赛二等奖。念初中时，小羽模仿《盗墓笔记》写了连载小说，同学们追着问他下一篇什么时候写出来，好一睹为快。

在学校融洽的氛围里，小羽渐渐变得有思想、有主见。9年的陪读时间，我和儿子同框出现在小学和初中的毕业照里，这是我作为母亲的骄傲。

摆脱世俗眼光，坐着轮椅也能看世界

对于脑瘫患儿来说，应该多看看外面的世界。当小羽第一次在路上看到异样的眼光时，我告诉他，你只是生病而已，没有做坏事，不要自卑。现在，孩子会反过来安慰我，让我不要在意路人频频探来的目光。

总有人说，我把孩子培养出了乐观开朗的性格。实际上，我们是互相影响，我教会他道理，他给予我力量。为了开拓孩子的视野，我与小羽的姐姐，推着轮椅带他四处旅游。

每年我都会带着孩子进行长达半月的旅行。在北京故宫，小羽模仿电视剧，体验跪在石板上的感觉；在张家界的缆车上，他感受大自然的鬼斧神工；在垦丁的海洋生物博物馆，小羽第一次与鱼儿共眠，整夜兴奋；在泰国，小羽享受五颜六色的美食与独特的仪式感……骑马、看海、坐快艇、荡世界上最高的秋千，我拍摄的每一张照片里，小羽都是笑着的。

有些人能感受雨，其他人只是被淋湿。看过外面的世界，就不会再拘泥于围墙里的“枷锁”。每次旅游回来，小羽都会留下许多文字。比同龄人更复杂的经历让孩子思考的问题更多，从流水账式的文字记录到现代诗的写作，小羽在迅速成长。

现在，孩子在家学习，听歌、听书、写小说。假期结束了，小羽面临升学难题，我咨询过很多学校，由于不允许陪读，无法让小羽入学。但我仍然希望孩子能继续完成学业，逆风飞翔，不惧挑战。

专家解读

科学认知+积极态度=事半功倍

向小波 长沙市妇幼保健院儿童保健中心康复治疗师

中国现有超过600万的脑瘫患者，但对于脑瘫的认识远远不够。

脑瘫，又称脑性瘫痪，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限综合征。脑损伤形成以后，无法修复脑细胞原本的功能，只能通过大脑旁边的细胞组织代替损伤部位的功能，只有通过康复训练才能不断刺激、获取失去的功能，从而提高脑瘫患儿的社会生活适应能力，早期脑瘫患儿干预治疗有效率高达90%。

很多家长对康复训练存在错误认知。“脑瘫患儿只要通过康复训练就会好，或者说就会跟正常孩子一样”等类似观点夸大了康复训练的作用，康复可以帮助患儿恢复一定的功能，但一些功能的恢复可能需要借助辅助器具。

其实，康复训练是全面综合性的，只要智力跟上，不能走路推着轮椅也可以上学。所以，家长的关注点应是孩子的全面发展。小羽能成长为一个乐观开朗的孩子，他的母亲发挥了极大的作用。小羽从出生3个月起，家长就坚持每天带孩子来医院做康复训练，肌肉牵伸、平衡功能、手支撑的训练等都能很好地帮助患儿增强力量。小羽7岁时，便由母亲推着轮椅上学，常常上午在学校上课、下午来医院做康复训练。

家长在患儿治疗的过程中扮演着重要角色。家长应该从生活出发多关注孩子的基本需求，考虑如何让孩子真正参与社会，让孩子健康成长；康复治疗是一个漫长的过程，家长不能一味认为把孩子送去康复机构做训练就可以了，而忽略家庭康复在脑瘫患儿康复过程中的重要性。最重要的一点，常常也是家长最难克服的一道关卡，就是家长要接受孩子脑瘫的事实，不要跟其他孩子比较，这样就能积极地面对自己的孩子。