黄玲在家里备好的进口药片。图/受访者提供

继首个罕见病用药国产氯巴占于近日获批后，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。

氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位。但由于氯巴占具有一定成瘾性，此前并未在国内获批上市。

潇湘晨报记者 蒋紫雯 长沙报道

湖南郴州的黄玲（化名）是4岁患儿洋洋的母亲。洋洋7个月大时确诊了婴儿痉挛症，难治性癫痫的一种。两年前，黄玲开始从一位病友处代购德产氯巴占，一盒在380元左右。然而去年5月起，代购氯巴占的病友失联了。黄玲守着家里不多的氯巴占药片，焦急地等待，却在病友群等来“她已经以涉嫌‘走私、运输、贩卖毒品罪’被采取了取保候审措施”的消息。“这个药没了，等于我们孩子的未来就没了。”

如今，黄玲终于收到了一个好消息：家长们可以合法买药，不用再害怕断药了。不过，看着身体状况全面倒退的洋洋，黄玲说，她期望能尽快在本地的医院开到药，不用带着孩子各地奔波。

希望药能尽快上市，以后能邮寄到家

前两天看到了消息，群里家长都在说：“感谢媒体，感谢松松爸（注：求助信发起人、癫痫患儿家属病友群的家长兼群主），感谢好心人”。目前只有北京协和能开，别的地方还不行。有50多家医院获批，湖南是省儿童医院和湘雅医院，不管国产的还是德国进口的药都说10月份可以买到，但能不能落实下来还不知道。

黄玲说，自己家孩子吃这个药，家里没药的话肯定不可能等。现在家里的药还能吃将近3个月，但是等到没药，又没能买到，那就麻烦大了。她说：“我们还是要自己找渠道备药，先备好一两个月的。”

那时候找代购，药确实挺贵的，我们家确实有点承受不了。代购买不了后，就从其他备了比较多的家长那里借一些过来。今年5月我也找人从国外直邮，但被扣在海关了。

以前进口药一盒卖七八百，有时候卖到九百，能吃一个多月，现在国内的价格不到原来的一半，以后可能还会慢慢降下来，听说甚至可能走医保这条路。这个药要是真的能够上市、能够邮寄，慢慢完善其他问题，对黄玲来说会减轻很大负担。

“只要不抱孩子，他一天都是躺着”

说到孩子，黄玲的心情比较沉重。去年12月的时候，孩子还能走路，精神状态很好，黄玲喊他有反应。但是现在，“孩子一天到晚就是躺在床上，不要说坐不稳，头也立不起来，你喊他也不会有反应，只要你不抱他，他一天都是躺着。”黄玲说。

“孩子活动不了就容易肺气肿，虽然每天给他按摩，但比不了他自己活动。那次突然间就发高烧，十多分钟就烧到40多度，突然间就抽个不停，上不来气，一呼吸整个胸口就凹进去，整个人被憋得从头到脚都是紫的。”黄玲说。黄玲和丈夫吓坏了，赶紧找一个朋友开车去常去的儿童医院，平时一个多小时的车程，那天30多分钟就赶到了。因为已经很熟悉了，在路上黄玲就给医生和主任打电话，让他们做准备，到了直接往上面冲，开始抢救。

黄玲说，孩子现在4岁，倒退下来的状态可能是两三个月大孩子的感觉。医生说是病没控制住，导致脑损伤，好几种药都减量了，因为孩子现在身体已经承受不了了。他吃了药以后血小板下降，身上经常出现一个指头大小的瘀青，哪怕孩子是天天躺着不动。

希望以后能攻克罕见病医学难题

今年3月黄玲丈夫因为喉癌做了手术，以后不能再说话了，到现在为止，他两只手臂因为手术后有一些影响，使不上力，让他在家带孩子，孩子40多斤，他也抱不起。他自己不舍得去拿药吃，以后去找工作也很困难。社区有个主任人挺好，知道以后立马就帮黄玲把低保办好了。

孩子那样的情况不能打疫苗，坐高铁口罩一秒钟都挂不住。假如黄玲一个人去，顾头不顾尾，根本就做不过来。就算是以前两个人一起带小孩看病，这个家黄玲也没顾好。

小儿子查出病时，大儿子才二年级，后来我们经常要带孩子看病，大儿子基本上是一个人在家。学校附近有个饭馆，给钱让他自己去吃饭，然后自己回家写作业、洗澡。晚上睡觉前他害怕，给黄玲打视频，打到他睡着才把视频关掉。早上闹钟一响，他又自己去买早餐、上学。这辈子真的亏欠大儿子，不管经济方面还是精神方面，无能为力。

黄玲希望他的病不复发，现在家里用煤气罐，买米，几十斤的东西都是我自己一步一点从楼下挪上来。大儿子学校远，黄玲的老公每天还可以骑个电动车接送。去年松松爸写了一封求助信，对黄玲一家人的帮助很大，他的孩子不吃这个药，他是无偿地在帮助病友，有什么消息也会第一时间告诉黄玲。如果不是他牵头，黄玲现在还面临着到处找药的情况。

有个这样生病的孩子，几十天、几个月、一两年还好，时间久了，夫妻感情很好的家庭，非常少。黄玲的病友群里，很多家庭是分开的。要是做不到夫妻同体的话，一个人带着孩子真的非常困难。

大家在群里报团取暖，难过的时候说一说，互相安慰。今年黄玲的老公生病，除了职工保险，做手术的钱基本上是病友自发给黄玲转的。黄玲所在的病友群里有个十多人的小群，她们知道后把黄玲的情况在大群里说，很多病友给黄玲转钱，把手术费用凑齐了。

黄玲说，“慢慢来吧，既然药都能够解决，我相信国家也会慢慢把别的方面完善，医学越来越发达，疾病慢慢地被攻克。”