每个月他都要输血“加油”

3个月大时被查出患地中海贫血症，如今8岁的他终于等来骨髓移植

4月14日，长沙望城区新康乡，爱笑爱做鬼脸的涵涵并不清楚自己患的地中海贫血症有多严重。图/潇湘晨报记者 刘建勇

涵涵被检查发现有地中海贫血，已经8年了。

“从4岁开始，我打针就不哭了。”这8年，每隔25天左右，涵涵就要输一次血。而因为免疫力的低下，他比普通儿童更容易感冒发烧，且每次感冒发烧都要打点滴才不至于拖很长时间。

他的父母都检查出是地中海贫血的遗传基因携带者，因为只是携带者，他们身体都表现得很正常。医生告诉他们，他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩。

遗憾的是，涵涵不属于那四分之一，但幸运的是，医学的进步让他等到了希望。

涵涵下个月就满9岁了。

这个家住长沙望城新康乡兴旺村黄沙组的孩子，在三个月时，被检查发现有地中海贫血。

但除了每20多天要去医院“加一次油”，涵涵并不觉得他和别的小朋友有什么不同。

涵涵得的病，每隔一段时间都要输一些血续命。“加油”是他妈妈为让涵涵不觉得自己是病人的说法，指的是输血。

不过，在他9岁生日前，一个好消息先来到了他身边：今年8月，他的母亲将给他移植造血干细胞。

3个月时，他被检查出地中海贫血症

2011年5月出生的涵涵，在他三个月大时，突然高烧不退，脸色苍白。

他爸妈先是把他送到当时的望城县人民医院检查，后来转院到湖南省儿童医院。经过抽血检查，涵涵被诊断为地中海贫血。

出于谨慎，医生建议他们前往广州做进一步检查。

涵涵爸妈连夜带孩子去了广州，但第二天的复诊结果依然是他们不愿意相信的地中海贫血。

医生告诉他们，这是种严重缺乏正常的血红蛋白的病，如果没有血液补充，将出现面色苍白、易疲倦、食欲不振、免疫力低下（易受感染等）、发育缓慢和肝脾肿大等病症，长此下去，易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。因此，需要定期输血，而要根治，就要做造血干细胞的移植。

在做造血干细胞的配型前，涵涵的父母都被检查出是地中海贫血的遗传基因携带者，因为只是携带者，虽然他们制造血红蛋白的功能有轻微问题，但身体都表现得很正常。医生告诉他们，他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩，遗憾的是，涵涵不属于那四分之一。

地中海贫血是一种典型的基因遗传性疾病，目前在中国，两广地区是高发区，因此在婚检、孕检中的基因筛查宣传也做得最好。

湖南是2014年开始在全省婚前医学检查、孕前医学检查及产前检查人群中，普及地中海贫血血液学表型筛查的。

所以，2010年，涵涵的父母虽然做了婚前检查，但因为没有地中海贫血筛查这一项，他们并不知道自己是地中海贫血的遗传基因携带者。

涵涵的妈妈张岚告诉潇湘晨报记者，湖南地中海贫血症孩子的家长建了个微信群，入群的家长接近500名.

张岚估计，加上未入群的，湖南地中海贫血症的孩子有500名左右。

“从4岁开始，我打针就不哭了”

涵涵和父母的配型并不完全成功。而从2011年到现在，8年时间里，他一直未能找到合适的配型者。

这8年，每隔25天左右，涵涵就要去医院输一次血。而因为免疫力的低下，他比普通儿童更容易感冒发烧，且每次感冒发烧都要打点滴才不至于拖很长时间。

“从4岁开始，我打针就不哭了。”4月14日上午，涵涵告诉记者。两天前，因为气温起伏较大，他又感冒了，两天前才从医院出来。

张岚告诉记者，涵涵被诊断地中海贫血后，她接触了很多同样是这个病的孩子，注意到孩子在知道病情后的那种让人心疼的懂事，她刻意不告诉孩子得的是什么病。涵涵知道自己得了地中海贫血症，还是一个大他一两岁的小伙伴告诉他的，不过，那个小伙伴也并不知道这个病的严重性。

4月14日上午，在被问到知不知道自己得的是什么病时，他回答说是“海贫血”，他妈妈再三纠正后，他做鬼脸说，自己总是记不住。

“为什么我跑步跑着跑着就没力气了，是不是没有输血的原因。我感觉好累啊。”今年2月的那次输血前，涵涵这么问他妈妈。他妈妈回答他：“汽车需要经常加油才能跑起来，崽崽也是的。只要我们经常加油，就不会感觉累了，你就可以飞快地跑起来了。”

张岚告诉潇湘晨报记者，涵涵三岁前，每次输血是输一个单位（即200毫升），三岁到现在，是两个单位。她和别的地中海贫血症孩子的父母，一般都是把孩子带到省地矿医院输血，“这个医院人少，不用排队”。

因为孩子每个月都要输血，张岚和孩子的父亲都献过血，做过宣传献血的志愿者。每次带涵涵去输血，张岚都跟他说是去加油。因为经常输血，涵涵身体里的铁的沉积也比常人多，为减少铁的沉积，他每天都要吃排铁的药物。

张岚告诉潇湘晨报记者，她去年得知，即使配型只有一半符合，湘雅医院也可做造血干细胞的移植。因为去年是湘雅医院做配型半符合造血干细胞移植的头一年，她特意选择了“观望”的态度。观望一年后，她发现半配型成功做了造血干细胞移植的孩子恢复得也比较好，才和孩子的父亲下决心让涵涵也做造血干细胞移植。

相对于涵涵的父亲，张岚的造血干细胞与涵涵配型更好一些，预计4个月后，她身上抽取的造血干细胞将移植给涵涵。

潇湘晨报记者 刘建勇 长沙报道