国际罕见病日丨这些梦幻的画作 竟然出自这个群体

2022-02-27 22:10:44 红网
作者:刘璇 编辑:肖拓
字号:

IMG_3397.PNG

罕见病“发作性睡病患者”的画作。

红网时刻记者 刘璇 长沙报道

2月27日下午,在长沙市中心五一商圈人气最旺的司门口,一个小型画展悄然出现在街头,引得不少路人驻足观看。令人好奇的是,这些画作并不精美,画面内容也非常抽象,但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照。记者得知,这些画作都是出自罕见病中的“发作性睡病”患者之手。

每年2月的最后一天为国际罕见病日。在2022年国际罕见病日来临之际,这场小型画展,让大众更直观地了解罕见病,看见罕见病人群体。

《梦中巴士》吸引目光 “发作性睡病”患者的梦境

罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在2018年,国家卫健委联合五部委出台了《第一批罕见病目录》,这是政府第一次以目录的形式界定何为罕见病。世界各个国家和地区根据自己的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。2019年2月,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

在画展上,一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光,画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上,在天空中自由飞翔。25岁的“发作性睡病”患者siga告诉记者,创作这幅画作的背景,是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩,大巴走到一座翠绿的仙山,沿着陡峭的山顶公路向上,逐渐飘了起来,飘到云层,变成了空中巴士,梦境成为这幅画创作的源泉。“发作性睡病”患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放,用一幅幅小小的画作,让大家走入他们的内心世界,用患者自助来呼吁大众关注,帮助更多人了解睡眠问题。

记者了解到,“发作性睡病”是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍(包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等)。“发作性睡病”已在全球多个地区被认定为罕见病,在中国台湾的患病率为0.0129%。我国经过多年的公众教育后,目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。

科普罕见病知识 送上温暖祝福

除了这场小型的画展,罕见病卡通形象“罕熊”来到了司门口,为来往路人送上最温暖的拥抱,来自社会不同行业的志愿者也纷纷走上街头,为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。

“我觉得这个画展非常有意义。”在司门口逛街的李女士认为,每个人都有爱的能力,以后她会多了解罕见病,让更多的人关注罕见病,给予他们爱的力量。不少路人表示,通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普,进一步加深了对罕见病的了解,在未来也会更多的关注此类消息。

IMG_3398.PNG

2月27日,长沙司门口,路人驻足观看罕见病患者的小型画展。

此次公益活动由湖南金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康共同举办。金鹰955电台大眼仔义工从2018年关注罕见病以来,已连续5年通过各种方式为这个群体发声。

今年的国际罕见病日期间,何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人还专门参与了诗歌录制,这些诵读录音已同步上传网络,呼吁社会各界更多关注罕见病人群体,走进罕见病人的世界,支持他们勇敢面对罕见病。

0
下载时刻客户端浏览更多新闻