湖南省儿童医院神经内科医师甘思仪为吴成潇进行出院前的检查。 受访者供图

这是轮椅少年吴成潇第8次鞘内注射，随着药物通过腰椎穿刺进入到椎管，吴成潇把此时的疼痛看做人生中闪光的希望。

来自冷水江的吴成潇幼年时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），小学四年级时已无法正常行走，9年来母亲坚持背着他上学。今年高考，吴成潇考出了603分的好成绩。7月7日上午，他在父亲陪同下，来到湖南省儿童医院继续进行治疗。注射治疗很顺利，经过治疗后观察，今日吴成潇顺利出院。吴成潇说，高考是一个新的起点，希望以后能学习更多本领，帮助和他一样的特殊群体。

刻苦求学

小学时失去行走能力，瘦弱母亲九年背儿子上学

“我们很满意孩子的高考成绩，他吃了太多的苦，所幸，付出就有回报。”吴成潇的父亲吴名位说，1岁半时，吴成潇被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，治疗难费用高昂。即使家庭困难，吴成潇的父母也从未放弃为给孩子治疗。

然而，从小学四年级开始，吴成潇就失去了行走能力。自此，妈妈陈建明开始背着吴成潇上下学，九年如一日从未间断。高中时，为了方便陈建明照顾孩子，学校给她安排了清洁工作，并为他们提供了一间宿舍，瘦弱的陈建明每天要背着60多公斤重的儿子在教室与宿舍间往返五六趟。

“一直以来，爸爸妈妈为我付出了太多，我想尽可能地去回报他们。”吴成潇眼含泪水地说。因为深知父母的付出与不易，即使一直艰难地与病魔斗争，吴成潇也不停止刻苦学习，初中时成绩就名列前茅。

2022年1月，吴成潇迎来了人生的转折。昂贵的SMA治疗药物诺西那生钠注射液被纳入国家医保目录，从70万元一针降至3.3万元一针。吴成潇成为首批在湖南省儿童医院注射“特效药”的患者。随着病情好转，吴成潇更有信心地备战高考。高考成绩公布，603分，全家喜极而泣。

开启未来

“加倍努力，帮助和我一样的特殊群体”

据了解，脊髓性肌萎缩症的共同特点是脊髓前角细胞变性，神经元细胞和肌肉组织就像是“指挥官”和“士兵”的关系，神经元细胞变性之后失去了“指挥官”的指示，下游受其控制的肌肉组织就开始不工作了，最终导致的是广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，但是患者的智力发育及感觉均正常。

患有脊髓性肌萎缩症的孩子，如果不用药治疗，生活质量会越来越差，到最后全身都不能动，包括进食都有困难。但是用药之后，一般只要不产生并发症，对寿命是不会有很大影响的。

“越早用药效果越好，虽然脊髓性肌萎缩症不能逆转，但治疗药物可以延缓病情的基本进展。”湖南省儿童医院神经内科医师甘思仪介绍，吴成潇刚治疗时手没有这么大的力气，用药后已经能顺利完成对于他来说高体力的高考过程。通过专业的运动量表评估病情发展，目前吴成潇在运动方面有评分上的进步。虽然用药较晚，但是如果继续后期的用药，尽管无法保证他的运动功能会达到具体何种程度，至少不会退步到以前的状态。

面对即将到来的大学生活，吴成潇充满期待。 “对我来说这是一个新的起点，我会加倍努力，成为一个对社会有用的人，用所学的知识帮助更多像我一样需要帮助的特殊群体。”吴成潇说，尽管自己和家人现在没有能力去为他人做出实质性的贡献，但是他会努力学习专业知识，学好专业技巧。“如果可以，我希望自己能攒一些钱，捐给这些有需要的人。”