日前，2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会在长沙举行。

湖南省医疗保障研究会罕见病保障专家委员会成立。

红网时刻新闻2月27日讯（记者 吴公然）为爱呐“罕”，爱不“罕”见。日前，2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会在长沙举行。

2024年2月29日是第17个国际罕见病日。罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，是一个医社共治的病种群。

此次活动旨在更好地完善湖南省罕见病诊疗协作网建设，推动罕见病医疗管理工作，提升罕见病的诊疗能力，促进罕见病的多层次保障建设，加强对罕见病患者的关爱和援助，减轻患者医疗负担，推动罕见病事业的发展。

本次活动召开了湖南省医疗保障研究会罕见病保障专家委员会成立大会，现场选举产生第一届主任委员、副主任委员及秘书长。同时，活动进行了湖南省罕见病2023年度十大工作亮点展示与表彰，举办了慈善晚宴，来自医药各领域的专业人士围绕“罕见病诊疗与保障”进行深入探讨，为湖南医疗保障可持续发展贡献力量。

活动主办方介绍，系列活动将持续至3月2日，还将举办罕见病湖湘大讲坛，涵盖药学、血液学、儿科、生殖遗传与产前诊断、神经疾病等多个专场，对“罕见病诊疗与保障”相关领域学术、政策等进行更为深入的探讨。

本次活动由中国罕见病联盟、湖南省卫生健康委员会、湖南省医疗保障局指导，湖南省医院协会、湖南省医疗保障研究会、长沙市湘医公益慈善服务中心主办，吸引了众多医疗机构、慈善机构和社会组织的积极参与。