红网记者 陈宗昊 通讯员 肖燕 谭海莲 邵阳报道
　　
　　4月17日，是世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏所致的凝血功能障碍性出血性疾病，患者的关节、肌肉、内脏常发生创伤性或自发性出血，因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。
　　
　　据理论估算，湖南省邵阳市目前有血友病人400至800人，他们每年要花费数万元的治疗费用，其中，有一部分人因为缺乏早期诊断预防治疗，而造成残疾，因病致穷，升学困难、工作不顺、家庭不和——他们的生存现状不容乐观，在承受生活压力的同时，精神上也近乎崩溃。然而，只要防治及时、得当，他们就能和正常人一样，不必承受来自外界异样的眼光，也可以通过奋斗获得自己应有的幸福生活。
　　
　　在世界血友病日前夕，记者就此走访了部分血友病患者、医院专家、政协委员及爱心志愿者，希望能有更多的人来理解、关爱、呵护这一弱势群体。
　　
　　“他身体不好，就代表我做的一切都没用”
　　
　　市民刘女士，是一个血友病患者的母亲，她的孩子现在读小学一年级。儿子在出生二十几天，大便出现血丝，且一天比一天多，她感到很焦急，辗转几家医院检查后，得知是血友病。此后，她陪着儿子开始漫漫治病路。
　　
　　在孩子一岁时，丈夫和她离了婚。她则放弃了工作，一直守着儿子，“含在嘴里怕化了，捧在手里怕融了”。儿子一发病，刘女士就一刻也不敢耽搁地带儿子去医院看病。因经常要请假治病，儿子的功课落下不少，学习受到严重影响。因请不起家教，只要儿子的身体没有异样，她就自己给儿子补习。
　　
　　“现在，一个星期一般要输三到四次因子，一输就得好几天，主要是我疏忽了。”刘女士后悔不已，刚检查出来没预料病情的严重性，没做好相应的预防措施，使其在治疗过程中，止血变得更加困难。她说，因为自己父亲也是血友病患者，曾因病而导致关节变形残疾。所以，她最大的担心的是怕儿子会和父亲一样。如今，她不敢带儿子出去玩，“我儿子见人少，如果见到来了人，就很兴奋。”她说，儿子多走几步路，脚就可能出血，所以要经常抱着，尽管如此，她还是尽可能的带孩子出去。
　　
　　对于刘女士来说，为给儿子治病，其在承受经济压力的同时，心里也备受煎熬，既担心孩子受到歧视，使其成长受限，又想到孩子的致病基因多是母亲遗传，所以充满了自责。她说，自己陪在他身边，做什么都没用，给不了他安全感，“他身体不好，就代表我做的一切都没用。”
　　
　　“我们也要过和正常人一样的生活”
　　
　　现在26岁的小唐，也是一名血友病的患者。2011年，因发病时缺医少药，未得到及时治疗，双腿已不能走路。“现在的情况也很严重，肚子上有三个肿块，都是因为出血压迫神经形成的。”消肿何其难，小唐说这话时难免带有几分无奈。
　　
　　“发病的时候，常常痛得死去活来。”当病发作时，小唐甚至有过轻生的念头，可是，想到家人对自己的付出、朋友对自己的鼓励，他觉得自己“不能对不住那些对自己好的人。”小唐选择默默承受，在病痛的时候告诉自己“坚持、坚持、再坚持”！
　　
　　以前，在身体情况还好的时候，其通过给人家抬水泥、做移动代理、做手机专卖、做水电安装等获得经济来源，给自己治病。后来，即使腿已走不了路，但他“从来没想过要靠别人”，家人、朋友的帮助只是有限的。对于未来的生活，“最后还是得靠自己”。他通过互联网，在家里做淘宝业务，累而充实，“出血了，不管有钱没钱，都要想办法买药来止血，用药物减少痛苦，保护好自己不受伤，让自己好好活着”。
　　
　　小周因病发未得到及时治疗，双脚行走已经不方便，不定期还会痛。所以，他不得不辞掉一份份辛苦找来的工作。“心情不是很好，她已经不愿意过来了。”小周很希望自己能像正常人一样生活，家里有个爱他的妻子。但是，他明白那只是一个梦，病痛的折磨和未来的迷茫交织在一起，这就是他正面对的现实。
　　
　　李华（化名），是个血友病患者的母亲，她同样为儿子的病而心痛，为儿子的未来而担忧。儿子的病情，她从来都不敢告诉学校的老师，怕儿子受到歧视。“儿子要读初中了，我不能像他读小学那样守在他身边。”想到儿子升学的事，李华难免犯愁，她叹了一口气说：“我又不能说给老师听，学校知道了，我的孩子恐怕就上不了学了。”
　　
　　小邓，是个血友病患者，药价的高昂让他曾经不止一次对治疗望而却步。“虽说我们是血友病患者，但是，我们也想过和正常人一样的生活。”在诉说着自己的心愿的同时，大家纷纷说出了共同的心声。

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　　“防治血友病是有价值的”
　　
　　专家指出，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即在需要时输注抗血友病球蛋白和凝血酶原复合物，俗称“八因子”和“九因子”，
　　
　　据了解，邵阳医专附属医院是全市血友病治疗唯一定点医院，保证凝血因子药物的供给、不挂号提前就诊、优先安排床位，从这三个方面着手，附属医院为血友病患者开辟了绿色通道。
　　
　　邵阳医专附属医院血液科主任张爱国介绍，防治血友病是有价值的，血友病人只要在出血前就有规律地预防性注射凝血因子，就能做到和正常人一样。尤其是儿童，骨骼关节发育期易受伤害，最好能进行预防治疗。可是，很多家庭可能因为缺钱，只能在发病的时候或者病重了之后才输因子。于是，治疗的花费反而比预防多，很多患者付不起，这病就往往能致残致死，造成很大的遗憾。
　　
　　然而，开辟绿色通道的过程中，附属医院遇到了一些困难。在血友病防治药品供货紧缺时，因医专附属医院是一家二级医院，相比较而言，医院想要从医药公司买药有一定难度，很多时候，只有按零售价才能拿到药。而医院有凝血因子的存储时，往往不一定有患者有相关需求，因凝血因子等药物是血液制品，其存储有效期比较短，所以往往造成药品过期浪费，给医院带来损失。“不管别的医院怎么样，我们医院在做，血友病患者还是很可怜的，但是长此以往，医院要花的费用很高。”医院负责人说。
　　
　　九三学社邵阳市委有工作人员在走访一些血友病家庭时，发现“八因子”和“九因子”的价格比较高昂，每200单位的售价是400元左右。血友病人一次犯病至少需要输入1000~1500单位，预防治疗病人每周需要输入400~600单位，因此，患者每年要花费数万到数十万的药品费用。而血友病属于省市卫生部门确定的特殊重大疾病，应该纳入特殊门诊并按住院比例报销。加之血友病患者人数不多，提高报销额度不会对医保基金造成风险，且血友病患者通过输注凝血因子治疗时，一般情况下无需住院，门诊即可做到。据悉，结合目前医院所面临的一些问题后，来自九三学社的政协委员，在邵阳市政协会议上递交了有关提案，建议人社局、卫生局等部门改进城乡居民医保政策，指导各县市区城乡居民医保管理机构能将血友病纳入城镇居民医疗保险与新农合医疗特殊门诊范围，并按住院比例报销。目前，政府相关部门正在积极响应。
　　
　　“希望每一位血友患者有尊严的活着”
　　
　　邵阳市“红心林”志愿者服务队，一直在关注、关心着血友病患者及家属。去年9月，志愿者们在走访血友病家庭时，发现了这个群体正面临着巨大困难。但在邵阳，对于这个群体的关注却相当少。于是，志愿者们建立了“邵阳市血友之家”QQ群，给血友患者提供一个相互交流、政策咨询、抱团取暖的平台。通过这个平台，志愿者了解血友病患者及其家属的一些真实想法和内心诉求，以便及时进行心理疏导。此外，志愿者们争取政府医保、低保等政策，帮助血友病患者解决就业、就学等实际困难，并到有关部门进行宣讲，讲叙血友病防治问题的特殊性、紧迫性、危害性等。
　　
　　4月17日，“红心林”志愿者服务组织会组织部分观看专题影片、知识讲座、团体游戏等活动，且邀请政府部门、医院与爱心人士参加。
　　
　　“红心林”志愿者服务组织正在致力于建立一个政府部门、医疗机构、社会组织、血友家庭四位一体的爱心支撑系统，让血友病患者拾起对生活的希望和信心，走向自立自强的发展之路。“希望每一位血友病人都能有尊严的活着。”该组织负责人说。