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患罕见肺动脉高压病 湘潭有对“蓝嘴唇”双胞胎姐妹

来源:红网 作者:范彭军 编辑:邓瑶 2015-01-15 14:26:22
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病房内,“欢欢”、“乐乐”互相鼓励。(记者陈旭东摄)

  病房内,“欢欢”、“乐乐”互相鼓励。(记者陈旭东摄)

  红网湘潭站1月15日讯(湘潭晚报记者 范彭军)1月13日早晨,天还没亮,湘潭市雨湖区云塘街道的周菊秋就起床了。她要先安顿好小女儿乐乐一天的生活,还要赶着去医院照顾大女儿欢欢。
  
  按理说,56岁的周菊秋已经到了享受天伦之乐的年纪,可她还要忙着照顾两个30岁的女儿。这一切,还得从2009年说起……
  
  妹妹突患重病
  
  30年前的冬天,周菊秋夫妇迎来了生命中最宝贵的礼物——双胞胎姐妹欢欢和乐乐。
  
  一家人其乐融融,日子平凡而幸福。然而天有不测风云,2009年的夏天,妹妹乐乐和朋友打羽毛球时突然晕倒了,朋友们赶紧把她送进了医院。
  
  经过医生诊断,乐乐患的是罕见的肺动脉高压,最明显的症状是晕厥、疲乏甚至咳血。
  
  周菊秋接受不了这个事实,又带着女儿到湘雅医院复查,可结果并没有改变,医生也无法找到病因,只建议她们去大城市治疗。
  
  “家里哪有这么多钱去北京、上海检查?我们只好把女儿留在湘潭治疗。”周菊秋说,医生告诉她,这个病是治不好的,只能靠药物维持生命,治疗费用根本就是个无底洞。发病之后,乐乐稍微运动一下就不能正常呼吸。
  
  市中心医院呼吸内科副主任医师伍韬介绍,肺动脉高压是一种世界罕见的并且严重威胁生命的疾病。75%的患者集中于20至40岁,15%的患者年龄在20岁以下。这种病最常见的症状为呼吸困难,可呈典型心绞痛发作,常于劳累或情绪变化时发生。
  
  “这个病还有一个名字叫‘蓝嘴唇’。可惜的是,这个名字与性感无关,却与生死相连。因为病人外表健全却行动受限。他们因长期缺氧导致嘴唇乌紫,胸闷、气短让她们的每一步都无比艰难。目前这个病无法根治,只能靠药物维持。”伍韬说。
  
  噩运再次来袭
  
  屋漏偏逢连夜雨。4年后,姐姐欢欢感冒咳嗽咳出了血。让一家人难以承受的是,她和乐乐患上了一样的病。
  
  乐乐告诉我们,她们俩每次一发病就会咳血,只能到医院抢救。可是因为治疗费用的问题,每次姐妹俩总是相互谦让,把治疗的机会留给对方。
  
  “为给两个女儿治病,花光了家里所有的积蓄,还欠下了亲戚朋友十几万。这以后的生活要怎么过呀?”周菊秋说,她每个月只有500多元低保,丈夫在一家单位当保安,每个月也只有1000多元工资。一家四口的生活开销都难以维持,更别说两个女儿的后续治疗了。
  
  姐妹彼此鼓励
  
  虽然欢欢和乐乐倍受疾病折磨,但是姐妹俩都对未来的生活充满希望。乐乐告诉我们,她和姐姐平时不能出门,在家的时候,就一起绣十字绣,聊到以前一起读书的时光,想到刚踏入社会还有那么多的理想,她们就更有信心配合治疗。
  
  姐妹俩在一起的时候,更多的是彼此鼓励。只要身体好转一点,她们就抢着帮父母亲做一点力所能及的事情。“这是现在我们唯一能为爸爸妈妈做的。”欢欢说。

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作者:范彭军

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