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有一种贫血叫“地中海贫血”，有一种家庭叫“地贫”家庭
一位年轻母亲面对“地贫”的生命抗争
红网城步站2月3日讯（分站记者 肖丁勤 通讯员 周述武）“一个家庭只要有一个地贫患儿，就不要奢望幸福的'生活'，只能考虑'生存'。为了儿子的'生存'，我必须坚强地'生活'下去！绝不放弃！”这是一位地贫患儿的母亲龙爱丽写在日记上的一段话，也是她五年来与儿子携手抗击病魔的生活写照。年轻而美丽，柔弱而坚强，在生命、生存、生活之中，这位平凡女子散发出的伟大母爱，让人如此动容。
1月31日，城步苗族自治县人民医院，龙爱丽静静地陪着儿子刘斌输血，红红的输血袋与周围打点滴的白色袋子形成鲜明的对比。血液一滴滴流进孩子体内，孩子苍白的脸颊逐渐红润起来，母亲龙爱丽的眼光才从孩子身上转移开，与记者谈起五年来的生活历程。
地贫厄运降临贫寒之家
南山脚下的城步县五团镇初水村，秀美的山水让这里的女孩长得格外水灵。2009年，年方20的龙爱丽与临乡汀坪乡长滩村刘裕亮走进了婚姻的殿堂。2010年6月，儿子刘斌降生，给这个并不富裕的家带来无尽的快乐。看着儿子那可爱的样子，她感觉自己是世界上最幸福的妈妈，把所有心思都放在儿子身上，还经常把儿子照片晒到网上去，朋友们都非常羡慕。
厄运发生在小刘斌出生三个月以后，儿子总是感冒不断，经常高烧，脸色煞白，乡村医生用尽办法也无济无事，让夫妻俩措手无策。半岁时候，小刘斌高烧不退，县中医院疑是白血病，建议往长沙确诊。当年12月19日转入湖南省儿童医院，确诊为重型β地中海贫血。听着医生讲解听都没有听过的病理名词和关于此病的严重性，小两口只觉得如同晴空霹雳，头脑一片空白。
医生告诉他们，地贫是一种遗传性疾病，这种病在很多地方都有发生，尤其是在地中海沿岸的国家、中东及亚洲地区。在我国，广东、广西、湖南是地中海贫血的重发区，地中海贫血有轻型、中型及重型之分。而小刘斌患上的偏偏是重型地中海贫血。重型地中海贫血是一种非常严重的贫血，多发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，需要终生定期的输血和接受药物治疗。
一家都宁肯相信这是医院的错误诊断。龙爱丽带着儿子来到桂林一八一军医院复诊，再一次确诊为重型β地中海贫血。医生再一次告戒，孩子血红蛋白很低，只能做保守治疗，需要终生定期输血和接受排铁治疗来维持生命，要想根治就必须接受配型进行造血干细胞或者骨髓移植。
在残酷的病情诊断书面前，龙爱丽妥协了，但她绝不向命运屈服，“儿子是我身上生下来的肉。儿子生下来，我就要对他负责。为了拯救儿子，我绝不会放弃！”
平凡母亲彰显伟大母爱
“每月给孩子输两次血，每周打五支排铁针，每打一次排铁针需要十个小时。这就是我的生活。”龙爱丽说。
从那时起，龙爱丽的命运就与儿子捆绑在了一起，医院与家里成了他们两点一线的生活。五年来，夫妻俩微薄的积蓄、丈夫每月的打工收入全部花在了医院里。双方家庭能卖的都卖了，只剩下一些基本生活用品。“现在家里还剩一套组合家具，尽管只要几百元，也没人愿意买”。龙爱丽说，“五年来自己一心一意照看孩子，也不可能有时间外出打工赚钱。”
四年的筹钱与治病之路，让龙爱丽备尝生活艰辛。孩子生病后，为了能为孩子多挣些钱，她一个女人学会了在家熬酒打豆腐，辛苦做了半年后，她撑不下去了，不是因为体力的劳累，而是一月下来挣不到600元，只够给孩子输一次血，加上县人民医院常缺B型血。孩子不能及时输到血，就会引发严重后果。地贫患儿输血又称“加油”，看到孩子因缺血而病恹恹的样子，龙爱丽心如刀绞，城步没有相应血型就马上下武冈，武冈没有就赶紧往邵阳，直到能给孩子加上油为止。为保证孩子能及时“加油”，孩子一岁以后，龙爱丽带着孩子来到深圳，丈夫在电子厂打工，努力加班挣的工资才能保证一家人在深圳的开销和儿子的常规治疗。
“常规的输血和排铁，每月费用在4000元左右，还不包括为打针而必须的途中车费和住宿开支。”她算了一笔帐，每月输两次血，每次400毫升，一次就是600元；一周打五支排铁针，每支60元。干细胞移植的巨额治疗费，让她想都不敢想。就是常规治疗，也让龙爱丽全家不堪重负，五年来用去的医疗费不低于20万元。
记者当天在县人民医院看着输完血后开始活泼乱跳的小刘斌，怎么也看不出他是一位重度地贫患儿。龙爱丽告诉记者，地贫儿童都有着典型特征，头发稀黄、牙齿稀落、小肚隆起；由于骨髓过度造血，引起骨板变薄，导致骨质疏松、头颅变大、额部隆起、鼻梁塌陷、眼距较宽。龙爱丽说，尽管自己非常悉心的照料着，但儿子到现在脑门还没长满，身高也较其他同龄孩子矮小。
地贫家庭期盼社会救助
面对不堪重负的医疗费用，“地贫家庭”都是在生死线上“挣扎”，哪个不是借遍了亲戚朋友，等到无处借贷的那一天，也就无法“生存”了。这是我国绝大多数“地贫家庭”的生存现状，也是龙爱丽一家当前的生存困境。
原本期望亲人给点资助，无奈灾难再次降临在龙爱丽这个大家庭里。她的胞兄突然暴病而亡，留下一个出生刚满10天的儿子。一个月后，其嫂子也忍受不了痛苦打击，抛弃儿子远嫁他乡。照顾父母和侄儿的重担又落在龙爱丽身上，让她又一次欲哭无泪。
曾经有人劝龙爱丽放弃儿子，她回答，“我可以不要面子不要尊严，可以让别人踩在脚下。但为了儿子，我会一直坚持下去。”龙爱丽告诉记者，儿子从小就知道自己病情的严重性，自小就格外懂事，打针从不哭。有一次她跟儿子说家里没钱了，儿子跪着求她“妈妈，给我打针，我不想死。我死了，就再也看不到妈妈了，妈妈也看不到斌斌了”。那么小的儿子竟说出这样的话，让龙爱丽痛彻心扉。
根治重型地贫，唯一办法就是配型换骨髓，移植造血干细胞。移植造血干细胞需要血型配对，同胞兄妹配对成功率为25%。可这样的手术至少需要60万。“有一线希望，就要尽百分百努力”，龙爱丽一方面在广州南方医院为儿子建立档案等待合适配型，另一方面也希望通过怀孕配型成功。
然而，残酷的现实再一次将龙爱丽的梦想击破。她与丈夫都是地贫基因携带者，历尽艰辛的两次怀孕被迫流产。广州南方医院那边好不容易寻找到的骨髓捐献者只能配上8个点，不仅意味着手术风险极大，且即便手术成功也可能会出现严重排斥反应。为了手术安全，龙爱丽不得不选择放弃，再一次等待合适的骨髓配型。龙爱丽说，“每一次配型前期需化验检测费5600元，放弃也意味着这些钱打了水漂。”
龙爱丽告诉记者，1月上旬广州南方医院打电话说在台湾找到配型骨髓，配上了10个点，手术成功的希望很大；并通知她速汇手术费，以便尽快安排手术。但面对这巨额的手术费，她实在是无能为力，常常以泪洗面。
记者在此希望社会好心人救助这个可怜的地贫家庭，她的联系方式是：
龙爱丽电话18898733861。捐款方式：中国银行帐号6217582000009401928、
邮政帐号6217995550001841498
来源：红网
作者：肖丁勤
编辑：曾小颖 实习生 邓扬超
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