论坛帖文:女儿患病靠输血续命 永州80后单亲妈妈依然不抛弃不放弃
红网长沙3月20日讯(记者 彭玲玲)永州祁阳县小女孩卿蕾今年五岁了,从她出生四个多月起,就在湖南省儿童医院确诊患重型地中海贫血。四年多来,小卿蕾靠每月输血续命,至今输血已达59次之多。
20日上午,红网论坛一篇题为《女儿患病靠输血续命,永州80后单亲妈妈依然不抛弃不放弃》的帖文引网友关注。帖称单亲妈妈曾娟31岁,在广州打工,女儿卿蕾被确诊为重型地中海贫血后,曾找到骨髓配型适合而又愿意捐献骨髓的人,但因难以承担40万元手术费而放弃,现只能靠输血、吃药维持生命。
女儿靠输血续命 单亲妈妈曾想到过自杀
2011年年初,女儿卿蕾被诊断出患重型地中海贫血,曾娟一度无法接受现实,“那是我人生最无助最昏暗的日子,我甚至想过带着孩子一起离开世界,好几天都不吃不喝。父母怕我做傻事,每天尾随我。后来我想,就算我自己死,也没权利让孩子死,才想着要坚强起来。”
卿蕾被确诊后每个月都要输血,为了赚更多钱,曾娟只能去广州打工,把孩子交由老家的母亲抚养,“一开始要去长沙输血,费用还能承担,母亲带着孩子坐五个小时的火车到长沙,路费加上医药费,一个月一千多,两岁以后就要吃排铁的药,那药一盒2000块,一个月要服用两盒,现在长大些了,一个月要服用三盒,药费实在承担不起。”
有时候为了省钱,曾娟的老母亲给孩子输完血,晚上就带着孩子睡在医院的走廊里。卿蕾的父亲是个在工地打散工的工人,见医药费是个无底洞,在孩子两岁多时,他以工程队去外地为由离开了,再也没有回来。
因巨额手术费与合适的骨髓擦肩而过
因为有了农村合作医疗,卿蕾在祁阳县输血便能报销一部分医药费,后来,外婆便不用带着她往返长沙了,只需在祁阳县人民医院进行输血。
祁阳县人民医院儿科主任蒋建军介绍说,“目前卿蕾身体状况还可以,只是稍微瘦一点,像这种重型地贫的孩子,每隔20多天必须输一次血,最长不能超过30天,而且还需要排铁。最有可能治愈重症地贫的方法就是骨髓移植。”
为了给女儿找到合适的骨髓,家人都曾去医院进行骨髓配型,但没有配上。曾娟带卿蕾去广州南方医院建了档,在2013年时,南方医院传来好消息,称台湾骨髓库那边有了合适的骨髓,但因曾娟拿不出40万元的手术费用,最后错失机会。
不能眼睁睁的看着孩子走向死亡
现在曾娟在广州的工厂做事,因为那里隔南方医院近,随时能打听到关于骨髓配型的消息。她一天工作12个小时,工资每个月2500块左右,“我白天就在工厂吃,早上吃3块钱的早餐,晚班自己带饭去,尽量把钱省下来给孩子治病。”
卿蕾一个月6000多的医药费,除了曾娟微薄的工资之外,其余的缺口就是她通过网络四处求助,每个月可以募集到几百元钱,然后是找家里父母及弟弟帮忙。现在曾娟已负债15万多元。
“这个病不是一天两天就能治好的,如今亲戚也不愿再借钱给我们了,都说是个无底洞。可是我还是得努力,不能眼睁睁地看着孩子走向死亡,只要她按时输血,每天排铁,她和别的孩子就没有什么不同。”
曾娟说:“卿蕾爱笑,爱唱歌跳舞,只是孩子不知道自己为什么那么容易疲惫。一开始卿蕾在打针时会哭,但慢慢地,她也习惯了每个月打针的生活,现在就变勇敢了,不哭了。”
如有好心的网友愿意资助这对母女,可直接与其联系:
曾娟电话:18825031107
工商银行卡号:6212263602040326811 户名:曾娟
开户行:广州天河东圃支行
来源:红网
作者:彭玲玲
编辑:王娉娉
本文为湖南频道原创文章,转载请附上原文出处链接和本声明。