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出生4个月查出患地贫
对于吉祥来说，2011年是他这辈子最难以忘怀的一年。那年，他经历了初为人父的喜悦，也承受着病魔对家庭无情的打击。茜茜出生后没多久便常常感冒发烧，脸色苍白，这让吉祥很是担忧，“4个月大时，有一次高烧持续不退，我们将她送到省人民医院检查，这才知道她患的是重度地中海贫血病。”
“因为先天缺失造血机能，每个月至少需要输血一次，并且每天服药，否则生命难保。”医生的一纸诊断书如五雷轰顶，“我当时就懵了，绝望涌上心头。”回忆起当时的情景，吉祥的眼角微微泛红。然而面对这场突如其来的变故，吉祥没有时间沉浸于悲伤，他和妻子省吃俭用，每月定期带女儿去医院进行输血治疗，加上每天必吃的排铁药物，一个月的医疗费用动辄5000多元。
输血和去铁治疗，是地中海贫血的重要治疗方法之一，然而靠定期输血维持只是权宜之计，要治愈只能进行骨髓（造血干细胞）移植。茜茜2岁那年，吉祥曾带着她去广州南方医院咨询专家，并建立了骨髓档案，“医生说，做手术至少要40万，虽然对我们来说是天文数字，但只要有一线希望，拼了命也要凑齐。”
然而如今两年多过去了，匹配骨髓的消息却依然飘渺，4岁的茜茜依然只能靠输血维持生命。“地中海贫血”这个此前他们从没听说过的词汇，此时却像千斤重担压得一家人喘不过气，每月高昂的治疗费用也让原本并不富足的家庭积蓄不断探底。
药片成了“牛奶片”
记者走进出租房时，茜茜正在妈妈身旁开心地摆弄着玩具，不时发出咯咯的笑声，一脸天真浪漫。虽然需每天吃药、每月打针，然而在爸爸妈妈的悉心呵护下，茜茜看上去和其他小朋友并没有什么不同，病情在她这儿成了不能说的秘密。“她活泼好动，特别喜欢跳舞，我手机里存了好多她的视频呢。”说起女儿的成长，妈妈周婷（化名）心酸中参杂着欣慰。
由于自身无法造血，茜茜天生体弱多病，免疫力低，每天为她准备营养丰富的饭菜成了周婷的“必修课”。久病娘成医，几年下来，周婷早已成了半个营养师，什么事物富含蛋白质，什么跟什么搭配食用最佳她都了然于心。
“虽然要补充营养，但因长期输血，茜茜血液中铁元素含量较高，苹果、菠菜等含铁量高的食物是要尽量避免的。”为了不让茜茜知道自己患病的事实，每当女儿缠着要吃苹果时，周婷便跟她讲白雪公主的故事，“毒苹果是不可以吃的哦。”用善意的谎言为女儿编织起一个保护网。
每次吃药，周婷总是细心地将药瓶换成五彩的漂亮盒子，“茜茜，这是妈妈买给你的牛奶片，吃了能变漂亮呢。”去医院输血，在周婷口中也成了“打防疫针”。“希望为她营造一个轻松的环境，快快乐乐地渡过童年时光。”
虽然地中海贫血难以根治，但其实预防还是能做到的。“通过婚检、孕检都能查出来，但医院检查中没有这一项目，才导致出现现在的情况。”一路走来，周婷深知地中海贫血对一个家庭的折磨，强烈建议今后医院在婚检、孕检中能增添这一项检查。
从益阳乘大巴到长沙，换乘几趟公交去省人民医院排队输血，每月十几个小时的奔波如今成了茜茜一家人不变的坚持与不息的希望。如果您想伸出援手帮助茜茜，可与爸爸吉祥联系，手机：13017181068。
来源：红网
作者：廖真怡
编辑：曾小颖 实习生 吴若兰
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