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湘乡2岁女童罹患罕见肿瘤 全球发病率仅百万分之一

来源:红网 作者:王超 编辑:周芬 2015-12-10 11:07:14
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年仅两岁的依依,时刻都未放弃和生命赛跑。  

  目前已做肿瘤切除手术,但病情开始恶化,需要做骨髓移植
  
  后续费用需150万元,如果您愿帮她,请致电湘潭晚报新闻热线58266666
  
  红网湘潭站12月10日讯(湘潭晚报记者 王超)湘乡—北京—新加坡。这是一条跨越了千万里的路线图,同时也是湘乡女孩依依艰难求生之路的写照。
  
  如果不是这场恶疾,此刻的她应该和其他小朋友一样,依偎在父母膝前,享受平静而快乐的童年时光。但,依依没有这份幸运。
  
  今年7月10日,她在北京儿童医院被确诊为“神经母细胞瘤晚期”,这是一种极为罕见的肿瘤病,素有“儿童肿瘤之王”之称,在全球的发病率仅为百万分之一。
  
  突如其来的不幸,让依依的家人几近崩溃。然而令所有人倍感欣慰的是,面对手术和化疗的痛苦,2岁的依依没有害怕,反倒安慰爸爸妈妈不要哭。
  
  12月9日,依依的爸爸李广再次背起行囊准备北上。他说,“孩子如此坚强,就算倾家荡产,我们也要陪她坚持到最后一刻。”
  
  肚子大如笸箩
  
  刚满2岁的依依,是湘乡市新乡路办事处白托村人。因为父母常年在外打工,平时她跟着奶奶一起生活。虽然和孩子相聚甚少,但看着依依一天天长大,她的父母也感到十分幸福。
  
  但一份检查化验单,彻底打破了这个幸福小家的平静。
  
  今年7月初的一天,依依的父母意外发现,依依的肚子比同龄小孩大了好几圈。更让人忧心的是,其肋骨还往外鼓出了许多。
  
  出于安全考虑,依依的父亲李广提议带孩子去当地医院做个检查。7月2日,湘乡市人民医院出具了对依依的诊断报告。报告显示,依依体内出现了一个明显的肿块。受医疗条件所限,医生建议李广夫妇尽快带孩子去上级医院做进一步检查。
  
  千万里追随,只为一个信念
  
  从医生手中接过检查化验单开始,李广和妻子心中的疑窦就从未停止过。依依是家里的独生女儿,也是一家人的希望。平时身体一直很健康的女儿,怎么会突然患上肿瘤呢?
  
  因为发病部位及病理特征极为罕见,当地甚至是省级医院都对这种病知之甚少。为了尽早确定孩子的病情,他们带着孩子直奔国内最权威的北京儿童医院,希望在这里找到最确切的答案。
  
  经北京儿童医院专家会诊,依依最终被确诊为“神经母细胞瘤”。医生告诉李广夫妇,神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤,最常见的发生部位是肾上腺,还可发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织,多发生在2岁以内的婴幼儿。
  
  “这是一种极为罕见的肿瘤病,有‘儿童肿瘤之王’之称,全球发病率仅为百万分之一。”医生补充说。
  
  依依被确诊为“神经母细胞瘤”后,李广和妻子都放弃了手头的工作,他们带上家中所有的积蓄举家北上,开始了与生命的赛跑。
  
  经历数次化疗,她安慰爸妈不要哭
  
  今年9月26日,北京迎来了难得的晴天。这一天,依依结束了第四次化疗,此刻她的体重已瘦到不足9公斤。难以想象,就是这般消瘦的身体,在承受了无数痛苦之后,还要经历一场更为凶险的考验。
  
  依依的妈妈徐颖告诉记者,由于孩子年龄尚小,每次检查前都要服食一定的镇定剂。为了减少对依依身体的伤害,他们每次都是凌晨两三点爬起来陪依依玩,直到所有检查进行完毕才去入睡。
  
  “患病以来,女儿都是整晚整晚的疼。”徐颖说,虽然入院治疗的时间不长,但在北京儿童医院血液科诊室,只要一提起依依的名字,大家都会情不自禁地夸赞她乖巧、勇敢。
  
  “她现在一点都不怕扎手指取血,反而会主动把手伸给护士阿姨请她们扎针。”徐颖说,她打心眼里佩服女儿,为她的坚强感到骄傲。
  
  看着年仅2岁的女儿天天遭受病痛折磨,自己又束手无策,李广夫妇的心里别提有多苦,“我们情愿自己受罪,也不想孩子受罪。”
  
  “爸爸妈妈不要哭。”化疗和手术的过程极其痛苦,但坚强的依依却很少当着父母的面哭闹流泪,有时看见爸爸妈妈哭,懂事的她反而还安慰起来大人来。
  
  “爸爸、妈妈,我想回家!”依依刚刚学会说话,这是她迄今为止说过的最长的一句话。一句看似简单的话语,却是依依在受尽折磨和痛苦后,用自己稚嫩的声音发出的乞求与热望。
  
  遗憾的是,命运没有因为依依的懂事而停止侵害。这次化疗后不久,细心的医生又发现依依体内的肿瘤正包绕着她的左肾动脉、静脉、腹部主动脉等部位,随着时间的推移,她的左肾被肿瘤向上推移变得越来越小。经多次会诊讨论,医生建议切除依依的左肾。
  
  孩子还这么小,切除一个肾和一个肾上腺,她还怎么健康地活下来?和妻子讨论一番后,李广和妻子咬咬牙,决定带依依去医疗条件更好的新加坡伊丽莎白医院为孩子做肿瘤切除手术,来留住她的肾。
  
  手术耗时八个半小时。庆幸的是,手术最终取得了成功。可此后不久,依依的病情又开始恶化了。
  
  “患者肿瘤细胞基因大量扩增,分化型差,已侵蚀骨髓。”病理报告上的这行字,再次让李广夫妇坠入深渊。为了保住依依的性命,医院强烈要求做骨髓移植,因为“只有这样才能让孩子的治愈率达到70%以上,不然前面做的一切都是徒劳。”
  
  150万治疗费还没有着落
  
  在新加坡做手术是按小时收费,初步算下来,整个手术下来费用高达150万元人民币。
  
  “150万元,的确是一个天文数字。但我相信‘星星之火,可以燎原’,只要人还在,就有希望。”李广透露,他是湘乡一名普通的建筑工人,妻子徐颖则是湘乡市电信局的合同工,为了给女儿治病,他们已花光了家里所有的积蓄,还把所有的亲戚朋友都借了个遍。
  
  眼看着手术日期日益临近,李广又着急又害怕。“这个病虽然罕见,但还是有治愈的可能性。”李广说,哪怕只有一线希望,他也会尽最大努力陪伴女儿,“既然今生续起了这段父女情缘,那我就要好好守护,直到最后一秒。”

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作者:王超

编辑:周芬

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