《湖南省出生缺陷防治办法》工作推进会在长沙召开。

“守护未来，让爱无缺”出生缺陷干预救助公益活动项目启动。

　　相关报道：湖南将实施《湖南省出生缺陷防治办法》

　　　　　　“守护未来 让爱无缺”公益活动启动

　　红网长沙12月12日讯（时刻新闻记者 易征洋 通讯员 吴昊）《湖南省出生缺陷防治办法》将于2016年1月1日起正式施行。作为目前全国唯一一个出台出生缺陷防治省政府法律规章的省份，《湖南省出生缺陷防治办法》（下简称《办法》）的出台，标志着湖南出生缺陷防治工作步入法制化轨道。为认真贯彻实施该法规，今天上午，《湖南省出生缺陷防治办法》工作推进会在长沙召开。同时，中国出生缺陷干预救助基金会“守护未来，让爱无缺”出生缺陷干预救助公益活动项目启动仪式也一并举行。
　　
　　活动由湖南省人民政府、中国出生缺陷干预救助基金会主办，湖南省卫生计生委承办。第九、十届全国人大常委会副委员长、中国出生缺陷干预救助基金会理事长蒋正华，第十届全国人大法律委员会副主任、中国出生缺陷干预救助基金会顾问王茂林，国务院国资委监事会原主席、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长翟立功，湖南省人大常委会副主任刘莲玉，湖南省副省长李友志等出席。会议由刘莲玉主持。省直有关单位负责人、社会团体相关负责人，及各市州卫生计生委、部委直医疗机构主要负责人参加活动。
　　
　　活动现场，中国出生缺陷干预救助基金会向湖南捐赠1000万元用于新生儿遗传代谢病检测，并对确诊的贫困患儿提供救助（每位3000-10000元）。
　　
　　会议就贯彻落实《办法》进行了宣传动员，对出生缺陷防治工作做了具体部署。李友志表示，省委、省政府历来高度重视出生缺陷防治工作。近年来，通过采取加强宣传引导、推进三级预防、关怀救助缺陷儿童等综合防治措施，初步建立了出生缺陷防治体系和技术队伍，基本形成了出生缺陷防治网络，取得了较好的成绩。但是，出生缺陷防治是一项系统和长期工程，由于诸多因素的影响，湖南出生缺陷发生率仍然居高不下，形势不容乐观。
　　
　　李友志指出，综合考虑即将实施全面二孩的生育政策，大批高龄孕妇生育，全省出生缺陷防治形势异常严峻，工作任务十分繁重。首先要明确目标任务，突出工作重点，狠抓深化宣传教育、实行综合预防、加强专业防治、推进政府公共卫生服务和完善防治体系五个关键环节；同时要强化责任意识，形成整体合力，各级政府要统筹谋划，主管部门要积极作为，相关单位要通力协作，形成“政府主导、部门合作、社会参与”的综合防治工作机制。
　　
　　湖南省卫生计生委主任张健介绍，省卫生计生委目前已全面推行7个国家和省级出生缺陷防治重大专项和惠民措施。第一个专项是全面推行免费婚检。从2009年9月1日起，在全省城乡免费开展婚前医学检查并对有婚育疾病的准夫妇及时提出医学指导意见，减少出生缺陷儿的发生。第二个专项是免费孕前优生健康检查。2010年开始试点，2012年开始全省实施，累计为367万名计划怀孕夫妇对象免费提供了孕前优生健康检查服务，目标人群覆盖率达95%。第三个专项是免费增补叶酸。从2009年开始，湖南全面实施妇女孕前和孕早期免费增补叶酸工作，预防神经管畸形（如脑膨出、无脑儿、脊柱裂等），建立了多渠道发放途径。全省神经管畸形发生率已从2010年的4.66/万降低到2014年的1.74/万。第四个专项是地中海贫血防控。2014年开始在全省婚前医学检查、孕前医学检查及产前检查人群中普及地中海贫血血液学表型筛查。对筛查阳性给予基因诊断，对夫妇携带同型地中海贫血基因的孕妇提供产前诊断服务。第五个专项是贫困地区新生儿疾病筛查。2014年，全省22个贫困县开始实施新生儿疾病筛查补助项目，免费开展遗传代谢病筛查及新生儿听力筛查。第六个专项是先天性心脏病儿童免费手术救治。2009年以来为全省3500多位新农合患儿进行免费手术。第七个专项是“微笑列车唇腭裂患者深度关怀救助项目”，2011年以来累计为全省4000多例唇腭裂患者进行了免费手术治疗。
　　
　　问答实录：
　　
　　中国出生缺陷干预救助基金会：
　　
　　一、什么是出生缺陷？
　　
　　出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。出生缺陷是全球共有的公共卫生问题，我国是出生缺陷高发国家之一，根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》显示，我国新生儿出生缺陷发生率约为5.6%，每年新增出生缺陷约90万例。
　　
　　二、近年来，基金会主要做了哪些工作？
　　
　　针对中国出生人口质量的严峻形势，在时任国务院总理温家宝和李克强副总理及国务院领导的直接关怀下，在民政部和原人口计生委的大力支持下，在爱心企业的鼎力支助下，中国出生缺陷干预救助基金会于2011年8月30日正式成立，由九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华同志担任基金会理事长。基金会成立近四年以来，积极响应党和国家“积极推行优生优育，提高出生人口素质”的基本国策，围绕着“减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量”的宗旨，在海南、山西、山东、江苏、青海、贵州、甘肃、四川、西藏等地方，组织实施了以“从生命的起点关注民生”为理念的系列公益活动，取得了卓有成效的综合效益。在“十二五”期间，基金会获得了财政部1.8亿专项资金的支持，在国家卫生计生委的直接指导下，开展了系列的出生缺陷干预救助工作。
　　
　　三、全面放开二胎对于出生缺陷有什么影响？
　　
　　近日，第十八届五中全会公布全面放开生育二胎，一方面可能引发高龄产妇生子潮，另一方面可以引起出生儿童的增多，这就意味着出生缺陷儿童的增加，我国出生缺陷干预救助工作将面临更加严峻的挑战。
　　
　　四、本次百千万亿工程-2015年湖南省“守护未来让爱无缺”出生缺陷干预救助公益活动，意义是什么？
　　
　　为了更好的开展出生缺陷干预和救助工作，在“十二五”期间，中国出生缺陷干预救助基金会在中央专项彩票公益金的支持下，在国家卫生计生委的直接指导下，开展了专项出生缺陷干预救助工作。以“百千万亿工程-2015守护未来让爱无缺出生缺陷干预救助公益活动”为核心，在全国范围内开展出生缺陷干预救助工作。“百千万亿工程”是指中国出生缺陷干预救助基金会开展的“走进百座城市开展出生缺陷干预救助活动；扶持千家医院参与出生缺陷干预救助工作；救助万名患儿远离出生缺陷影响；普及亿人大众关注出生缺陷干预救助。本次公益行活动从西藏启程来到湖南，必将全面启动湖南省出生缺陷干预救助工作，公益行活动开展的遗传代谢病患儿救助、出生缺陷干预救助知识的宣传普及等系列活动，将唤起更多人对出生缺陷干预救助公益事业的关心和支持。
　　
　　湖南省卫生计生委：
　　
　　一、我省为什么要制定《湖南省出生缺陷防治办法》？
　　
　　出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或者代谢异常，是导致流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因，不仅严重危害儿童生存和生活质量，影响家庭幸福和谐，也给社会造成了巨大经济负担。
　　
　　我省是人口大省，也是出生缺陷高发省，出生缺陷发生率高于全国平均水平。出生缺陷防治工作压力巨大，迫切需要全社会及政府各部门的共同参与。通过立法，明确各级政府各部门的职责，将有利于工作开展。
　　
　　二、其他省市区开展了出生缺陷防治立法吗？
　　
　　据了解，我省唯一一个出台政府规章的，充分体现了省委、省政府对出生缺陷防治工作高度重视。
　　
　　三、对出生缺陷防治有哪些工作机制？
　　
　　出生缺陷防治是一项系统工程，需要政府、社会、家庭共同努力。为了构建科学、合理的防治工作机制，《湖南省出生缺陷防治办法》作了以下规定：
　　
　　一是明确了防治工作的基本原则。即：应当遵循政府主导、部门协作、社会参与的原则，坚持预防为主、防治结合的方针。
　　
　　二是明确了政府统一领导、部门各负其责、有关社会团体和基层组织共同参与。
　　
　　三是加强防治技术体系建设。县级以上人民政府卫生计生行政部门应当完善出生缺陷技术防治体系，并明确了妇幼健康服务机构在防治体系中的特殊地位和作用。
　　
　　四是对育龄人员提出了相应要求。育龄人员应当学习优生知识，增强优生意识，主动接受婚前医学检查、孕前医学检查、产前筛查、产前诊断和新生儿疾病筛查。
　　
　　四、对出生缺陷有哪些预防措施？
　　
　　减少出生缺陷，重在预防。为加强预防工作，《办法》主要作了以下规定：
　　
　　一是加强宣传教育。加强出生缺陷防治知识宣传教育，增强全民预防出生缺陷意识，是减少出生缺陷的根本性措施。《办法》第八条至第十二条对各级政府和基层组织、部门、社会团体、公众媒体等的宣传教育工作提出了具体要求。
　　
　　二是实行综合预防。《办法》第十三条至第十五条对环境保护、女职工劳动保护、育龄人员和婴幼儿科学补碘等作出了规定，力求为育龄人员创造良好的生育条件和基础。
　　
　　三是加强专业预防。国家规定，对出生缺陷分别从婚前和孕前、孕期、新生儿三个节点实行三级预防。《办法》对三级预防措施的落实分别作出了具体规定，确保育龄人口得到科学指导和专业帮助。
　　
　　四是完善政府公共卫生服务。《办法》根据国家和省有关规定以及我省实际，规定县级以上人民政府应当将婚前医学检查、孕前医学检查、叶酸增补等纳入基本公共服务，实行免费服务，并给予贫困地区新生儿疾病筛查专项补助。
　　
　　五、对出生缺陷儿如何救治？
　　
　　为了帮助缺陷儿家庭做好救治工作，减轻残疾程度，恢复基本功能，《办法》第二十五条、第二十六条作了以下规定：一是要求医疗机构及时做好登记和转诊服务工作。二是要求卫生计生行政部门加强协调，为患儿救治提供便利条件。三是规定人力资源社会保障、民政、残联等部门在各自职责范围内，做好患儿治疗和早期康复费用报销、医疗救助、临时救助、早期康复训练等工作。
　　
　　六、出生缺陷发生的原因有哪些？
　　
　　导致我省出生缺陷的原因很多，主要有以下4个方面：
　　
　　一是环境因素。包括物理因素（如噪声、射线、电脑、电波、高温等）、化学因素（铅、汞、镉等重金属、各类石油化工毒物、农药以及对胎儿有致畸危险的药物如抗生素等）、家庭环境因素（孕前或孕期吸烟与酗酒、生理卫生习惯差或饮食结构不合理等）造成自然流产、死胎以及多种缺陷。
　　
　　二是遗传因素。许多常见的遗传病和出生缺陷是通过家系遗传的方式传递给子代的。某些传染病及性病，如乙型肝炎、胞疹病毒及支原体感染、梅毒、淋病等，病毒的遗传物质进入了母体细胞，也可由母亲传染给胎儿，造成胎儿流产或畸形。
　　
　　三是社会因素。食品、药品、大气和饮用水质污染等环境因素造成的出生缺陷，往往是通过影响围孕期父母的生殖细胞或胎儿的早期分裂细胞产生染色体畸变、基因突变或基因表达失误引起的。因此，大部分出生缺陷是环境因素和遗传因素相互作用的结果。
　　
　　四是其他因素。社会和公民对优生优育重视不够，不配合政府开展的一些预防措施。如服用叶酸等。还有取消强制婚前医学检查也在一定程度上给出生缺陷防治带来了一些困难。
　　
　　七、目前我省有哪些出生缺陷的惠民政策？
　　
　　省卫生计生委目前已全面推行7个国家和省级出生缺陷防治重大专项和惠民措施。第一个专项是全面推行免费婚检。从2009年9月1日起，在全省城乡免费开展婚前医学检查并对有婚育疾病的准夫妇及时提出医学指导意见，减少出生缺陷儿的发生。第二个专项是免费孕前优生健康检查。2010年开始试点，2012年开始全省实施，累计为367万名计划怀孕夫妇对象免费提供了孕前优生健康检查服务，目标人群覆盖率达95%。第三个专项是免费增补叶酸。从2009年开始，我省全面实施妇女孕前和孕早期免费增补叶酸工作，预防神经管畸形（如脑膨出、无脑儿、脊柱裂等），建立了多渠道发放途径。全省神经管畸形发生率已从2010年的4.66/万降低到2014年的1.74/万。第四个专项是地中海贫血防控。2014年开始在全省婚前医学检查、孕前医学检查及产前检查人群中普及地中海贫血血液学表型筛查。对筛查阳性给予基因诊断，对夫妇携带同型地中海贫血基因的孕妇提供产前诊断服务。第五个专项是贫困地区新生儿疾病筛查。2014年，我省22个贫困县开始实施新生儿疾病筛查补助项目，免费开展遗传代谢病筛查及新生儿听力筛查。第六个专项是先天性心脏病儿童免费手术救治。2009年以来为全省3500多例新农合患儿进行免费手术。第七个专项是“微笑列车唇腭裂患者深度关怀救助项目”，2011年以来累计为全省4000多例唇腭裂患者进行了免费手术治疗。
　　
　　八、目前我省医疗机构出生缺陷技术干预服务网络情况怎样？
　　
　　从2005年开始，卫生计生行政部门根据服务半径和各地医院发展现状，合理设置新生儿疾病筛查机构、听力筛查机构、产前筛查和诊断机构。目前，我省共批准设立产前诊断中心（含机构）18家，其中省部级机构5家，市级机构13家；成立新生儿疾病筛查中心13家，其中省级1家、市级12家；成立听力检测或筛查中心17家，其中省部级机构4家，市级13家。全省大部分助产机构均可开展听力筛查和新生儿疾病筛查血片、产前筛查标本采集。
　　
　　九、医疗卫生机构如何落实出生缺陷干预技术质量控制措施？
　　
　　近年来，我省切实加强对出生缺陷产前筛查工作的质量控制和监测，积极开展室内质量控制和室间质量评估。省级产前诊断中心与各筛查分中心合作，分散采血，集中送检，阳性孕妇及时转诊，提高了筛查高危孕妇的产前诊断率。各新生儿疾病筛查中心加强血片质量管理和质控，对筛查阳性患儿召回等工作质量进行检查和评价，定期对辖区听力筛查机构的筛查工作质量进行评估。严格要求承担新生儿遗传代谢病筛查采血样本的医疗机构，执行采血技术规范，保证血片采集、保存、递送和卡片填写的质量。
　　
　　十、新生儿疾病筛查出的阳性病人如何随访与管理？
　　
　　全省各个筛查医疗机构对高危新生儿、低体重儿及时进行临床追访，协助筛查管理中心及时召回新生儿疾病筛查阳性患儿。新生儿疾病筛查坚持“谁筛查，谁治疗”的原则，对筛查出的苯丙酮尿症患儿每年给予6000元/年治疗费用补助，甲状腺功能低下患儿500元/年补助治疗。2015年我省苯丙酮尿症患儿已纳入新农合大病报销范畴。