扈勇荣获的优秀士兵奖章

妹妹扈萍在医院精心照料哥哥扈勇

扈勇正在医院接受治疗

　　红网双清站5月6日讯(分站记者 张雪珊 通讯员 简陈贤)亲兄妹身患罕见疾病，经媒体报道后，其苦难遭遇引发社会各界爱心人士的关注，捐款和慰问如潮水般向他们涌来。这对苦难兄妹名叫扈勇、扈萍，湖南邵阳市双清区兴隆街道办云水铺服务站云水村人。5月6日上午，云水铺服务站30余名干部发出倡议，踊跃捐款4700元。双清区政府紧急解决5000元救助金，并将对其实行医疗救助。截至5月6日15时，各界爱心人士已为其捐款17.3万余元。
　　
　　亲兄妹同患罕见疾病
　　
　　5月5日，湖南省肿瘤医院头颈外科病房，刚动完第三次手术的扈勇正经受着病痛的煎熬。扈勇和妹妹扈萍所患的疾病经诊断为黑斑息肉综合征，其发病率在1/50000至1/200000，是一种罕见的家族遗传病。因为该病，其体内的息肉已发生癌变，肿瘤的生长冲破了鼻腔。医生为他实施了肿瘤摘除术。
　　
　　妹妹扈萍介绍，发现患病实属偶然。一次陪朋友检查身体，扈勇顺便在医院做了一次检查。结果让人大吃一惊，医生在他肠道发现了直径达7厘米的息肉。其后，扈勇来被确诊为罕见遗传疾病：黑斑息肉综合征。其实，童年时期，疾病就在兄妹两身上留下了印记：他们的口唇部位出现黑斑。尔后，双手指端和双脚趾端也有黑斑。扈萍说，因为嘴唇上的黑斑，儿时伙伴都疏远她。想到嘴唇上的黑斑，她会不自觉地咬嘴唇，以掩盖外观上的缺陷。不过，他们并未意识到自己的身体内部正悄然发生病变。2015年，扈勇接受了两次息肉切除术，扈萍做了一次息肉切除术。
　　
　　母亲已去世哥哥正癌变
　　
　　2005年，扈家兄妹的母亲因病去世。扈勇近日被确诊患上了鼻腔鼻窦腺癌。其主刀医生、湖南省肿瘤医院头颈外科一科副主任黄文孝介绍，熬过这次手术关，扈勇还得接受化疗，继续与病魔抗争。
　　
　　湘雅二医院医学遗传科主任施小六介绍，“这是一种临床少见的遗传性疾病，一般为基因变异所致，患者的口齿、手指、脚趾有黑色斑点。胃肠、胆囊都有可能会长息肉。”自1997年接触该病至今，共确诊了40多个家系。他说，息肉的生长会加剧胃肠负担，患者更可能患上肠叠套、肠梗阻，并且这种患病群体具有更大的罹患恶性肿瘤的风险。同时，黑斑息肉综合征的患者需要做终生防癌检查，摘除的息肉很有可能会再次生长，只能依靠持续的检查来维持病情。但这种有创检查不仅带来身体的痛苦，经济上的压力也是巨大的。扈勇这次动手术，已花费了近10万元。日后的化疗、胃肠道检查、息肉摘除费用，可以说是无底洞。
　　
　　八方爱心情暖苦难兄妹
　　
　　“每做一次大肠息肉摘除，我们就要花费一两万。”扈萍说，目前父亲仍在老家筹钱，邻里乡亲们得知其家里的苦难遭遇后，纷纷伸出援助之手。
　　
　　“这次生病收获了很多人的爱心，我的人生观也发生了很大的改变。”曾在部队立过功的扈勇说，他的心愿是能够建立起黑斑息肉综合征的数据库，尽己所能配合医学科研，攻克这个世界性医学难题。据其战友介绍，扈勇非常上进，富有爱心，2014年，其一位老连长组织的一次献爱心活动中，扈勇还踊跃捐款1000元。
　　
　　目前，扈勇的战友、街坊邻居等各界爱心人士针对其兄妹的爱心捐款一直在持续，截至5月5日晚，已累计收到爱心捐款16.8万余元，其中，网络众筹捐款达10.3万余元，捐款3281人次。兄妹俩所在的区、乡两级政府获悉后，高度重视，目前正准备前往长沙，对其进行慰问，送上党和政府的关怀。