10月28日，湖南省儿童医院，护士姐姐正在陪小馨（化 名）说话。图/通讯员江丰霞

　　潇湘晨报记者 张树波 通讯员 江丰霞 长沙报道

　　一个月前，四岁的小馨（化名）住进了湖南省儿童医院皮肤科，与其他孩子不同的是，她来自福利院，性格内向，不愿与外界交流。

　　孩子患有一种名为Olmsted综合征的罕见皮肤病。还好，在医院里，她遇到了带她玩耍的护士，还有耐心给她除痂的医生。一个月里，小馨病情逐渐好转，会喊护士姐姐了，脸上露出了孩子该有的笑容。

　　护士“姐姐”放儿歌，孩子不紧张了

　　10月28日上午，在湖南省儿童医院皮肤科，护工正在帮小馨整理衣物。

　　“脚底结了厚厚的痂，一开始，孩子都不能走路。”宁玲丹是小馨的主管护士，她说，一个月前，岳阳市儿童福利院工作人员将小馨送来时，她坐着推车，手脚等部位都结着厚厚的痂。孩子不说话，喊她也没有回应。

　　医生在帮小馨处理结痂时，都是小心翼翼的，孩子开始还有些怕，“我就给她放儿歌，平时都是我崽听的。”宁玲丹说。

　　可能是喜欢儿歌，小馨变得没有那么紧张。皮肤科另一护士王璐琦说，小馨不能走路，来的时候也没有鞋子，这几天天气变冷，她也没有厚衣服，“同病房的孩子妈妈送来了衣服玩具，我也给她买了几件。”

　　宁玲丹发现，与医生护士接触久了，小馨逐渐有了改变。比如，打针的时候，她会主动把手伸出来。

　　有空的时候，宁玲丹和同事们会教小馨玩玩具、走路，隔壁床孩子的家长也很有爱心，除了给她送来衣物、玩具，还教她数数。

　　宁玲丹说，在医生的治疗下，小馨的病情逐渐好转，除了生理上的转变外，心理上也有了很大变化，“她会哼歌了，也会对着我们笑。”

　　医生“爸爸”周边药店这种药膏他都买走了

　　湖南省儿童医院皮肤科副主任医师罗勇奇介绍，小馨患的是残毁性掌跖角皮病合并口周皮肤病，被称为Olmsted综合征。入院时，手掌、脚底等部位角质很厚，“脚下的有一两公分厚，因为感染发出浓重的异味。”

　　帮小馨清理角质时，怕伤到孩子的皮肤，罗勇奇每次都要清理一个多小时。开始几天，病房里都是异味。

　　罗勇奇说，小馨患的是一种罕见病，全球报道的案例只有70余例，根据孩子的皮肤表现，医生给她用了维A乳酸膏，“这种药膏平时用得少，小馨一天要用两支。”

　　“周围药店基本都被我买走了。”罗勇奇说，因为这种药膏用得少，药房库存也少，他开始在周边药店购买，看到孩子情况逐渐好转，他觉得这么做是值得的。

　　因为罗勇奇的悉心照顾，小馨恢复得很快。罗勇奇也很喜欢这个小不点，自称是小馨的“小爸爸”。

　　出院

　　孩子会走路了孩子会说再见了

　　经过治疗，小馨已经可以下地走路了，护士和爱心病人家属给她买来了鞋子，还教她学走路。

　　10月28日中午，岳阳市儿童福利院为小馨办理了出院手续。临出院前，罗勇奇特意嘱咐福利院的工作人员，小馨的病现在还需药物控制，并交待他们及时给孩子涂药、服药。

　　福利院蔡姓工作人员说，小馨是2014年被民警送到福利院的，患有罕见的皮肤疾病，父母可能无力支付医药费将她遗弃。孩子已经四岁了，性格比较内向，但是她什么都懂。

　　“她知道自己和别人不同，平时也很少说话。”蔡姓工作人员说，此前他们曾带小馨来医院治疗，这一次治疗了一个月效果很好。除了身体恢复外，小馨的性格也开朗了好多，“临走的时候，她对着医生和护士说再见。”