红网长沙1月9日讯（潇湘晨报记者 徐典波 通讯员 杨滔）1月5日19时，黄建的母亲因“天才病”再次病危，又进了重症监护室。“天才病”在医学上被称为马凡氏综合征，是一种常染色体显性遗传的全身性结缔组织疾病，主要累及眼、骨骼和心血管系统，患者常常表现为身材高大直接过长、关节韧带松弛等。。半年前，汨罗市罗江镇黄市村村民黄建突患“天才病”，花费40余万元仍未痊愈。如今，债台高筑的黄建的母亲也患上同样的疾病，生命危在旦夕。

　　记者见到黄建时，他正为母亲的医疗费奔忙。大病初愈的黄建疲惫不堪，却笑着在母亲耳边说：“妈妈，我们会一起战胜‘天才病’！”一转身，黄建躲在厕所里哭。

　　黄建出身贫寒，从小就与同龄人不同，身材要高出许多，视力却日渐减弱，也不知道摔过多少跟头，没少被人嘲笑、欺负过。命运多舛，黄建患上抑郁症，因受不了病痛折磨，姐姐选择“先走了”。父母都是农民，为供黄建就医、上学，家中已一贫如洗。

　　为撑起贫穷的家，不到20岁的黄建拜师学习安装水电技术。他克服视力弱的毛病，在外靠帮人家装修水电补贴家用，日子也渐渐好起来，经人介绍结了婚，生了个可爱的女儿。虽然没钱，但日子有了盼头。

　　2015年8月，黄建南下深圳打工安装电路时倒下。送往深圳龙岗人民医院后，确诊为马凡氏综合征，随后转入深圳市北大医院。医院紧急通知，须进行一期近心端换血管手术，一期手术费用需30万元，后续还须去北京做二期远心端换血管手术，加上康复治疗需100多万元。

　　因拿不出足额治疗费用，黄建转入湖南湘雅医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下，凑齐医药费接受治疗，保住了性命，但债台高筑。

　　然而，黄建怎么也想不到，今年元旦刚过，母亲在劳作时，突感上腹部不适，被送往汨罗市人民医院，经诊断同样患上“天才病”。医院下达病危通知书，建议转院及时进行手术。而首期手术费用就得20来万，对于这个已遭受过一次重创的家庭来说，无异于雪上加霜。黄建每天跑去办各种证明，打各种求助电话，尝试帮母亲申请各种救助基金，希望有个好心人或爱心企业出现。

　　“我想一直在梦中就好了，但自己不得不回到现实中，因为妈妈病在现实里。”黄建喃喃地说。“这家人命苦咧，母亲和孩子同患怪病。”提起黄建一家，同间病房的病友也叹息不已，希望能有好人心能帮帮这个苦难的家庭。