红网长沙3月22日讯(时刻新闻记者 洪雷 通讯员 梁辉 李范玲)3年内骨折十几次,从2岁开始几乎没下地走过路,这个年仅5岁的小女孩忍受着常人无法体会的艰难和痛苦。昨天,湖南省人民医院儿童骨科为这个被称作“瓷娃娃”的女孩手术,在她的体内放入可延长髓内钉,这种内固定器械能随着孩子的生长发育不断延长,既可以起到固定骨头防止骨折的作用,又免除了孩子再次手术之苦。孩子的生活,终于迎来了转机。
5岁的珮珮(化名)来自岳阳汨罗,是远近闻名的“瓷娃娃”。在家人的记忆中,孩子从2岁以后几乎没下地走过路,原因就是因为她的骨头特别脆弱,在平地上行走甚至抬下腿都会骨折。从2岁到现在,珮珮骨折的次数多达12次,让家人揪心不已。每次骨折后,珮珮都要在床上躺两三个月,好了以后家人也不敢让她随便下地,可以说,这几年来珮珮几乎都在床上度过。不能上幼儿园,也不能跟小伙伴一起玩,这让珮珮性格变得孤僻,脸上鲜有笑容。
3月12日,珮珮在房门口站了一下,突然自己跌倒在地,送到医院后被告知右侧股骨再次骨折,在当地医院上了夹板后,家人带着她来到长沙,于3月15日住进湖南省人民医院儿童骨科。入院时,珮珮的右大腿疼痛、肿胀、畸形,还伴有活动障碍,根据病史和影像检查资料被确诊为“右侧股骨病理性骨折、先天性成骨不全”。
3月21日,儿童骨科主任肖晟教授带领李欣医生等为珮珮施行右侧股骨切开复位+截骨矫形内固定手术,对她多次骨折的右股骨采用可延长髓内钉进行固定。“这种固定器械可以随着孩子的生长发育延长,以后就不用再做手术了。”肖晟介绍,以往的内固定器械没有延长功能,患儿需要每年做一次手术更换固定器械才能满足生长发育的需求,这种新一代固定器械的应用,免除了孩子多次手术之苦,也为家长节约了医疗费用。
“先天性成骨不全又叫脆骨病,患儿俗称‘瓷娃娃’。”肖晟表示,此病发病率约为十万分之三,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍导致的先天性遗传性疾病。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。由于本病具有遗传性和家族性,肖晟提醒,家族中有此类疾病的可进行产前基因筛查。
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作者:洪雷 梁辉 李范玲
编辑:李艳华
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