昨日，300余名自闭症孩子在星学园教育发展中心和海立方的资助下，度过快乐的一天。长沙晚报记者 洪虹 摄

小刚（化名）在编织袋上画完画，对着妈妈摆了个胜利手势。昨日，“共绘蓝色星球——星星的力量”在酷贝拉长沙园举行，呼吁更多人关爱自闭症儿童。长沙晚报记者 陈飞 通讯员 宋楠茜 摄影报道

　　长沙晚报记者 洪虹

　　昨日是第10个世界自闭症日，广州的林丝婉怎么也没想到，给一位木友（喜爱木工的朋友）的自闭症（又叫孤独症）孩子挖勺募集善款的个人之举，能让木勺走向中国的30多个城市。

　　今年3月，300把为孤独症儿童创作的木勺来到长沙，长达一个月的系列公益展览、讲座掀起一股风潮，孤独症儿童康复机构、家长、志愿者、学校老师、行业专家、政府部门……各界力量不断注入。在3月25日省图书馆开展的交流会上，孤独症患儿的妈妈、星学园创办人陈榕泪湿眼眶：“我确实走得很艰辛，庆幸的是一切都在好起来。”

　　接 力

　　温暖长沙的勺子

　　自从白日木工坊接下“一人一勺，一片星空”关爱自闭症儿童百勺展长沙站的活动后，覃艺波就没睡过几个好觉。他是个程序员，加班多，此次活动的宣传、布置、招募志愿者等具体事情，只能在休息时间完成。因为爱好木作结识了一群木友，他现在成了关爱孤独症儿童的爱心人士。

　　接过木勺这个爱心接力棒的，除了长沙的4家木工坊外，还有多家康复机构和大量志愿者。作为星学园的创办人，陈榕免费为展览配套举办孤独症儿童的相关讲座和交流会；湖南商务职业技术学院的方冬玲老师带着志愿者，为了孩子们奔波忙碌。

　　广州、上海、杭州、北京、南宁……长沙是百勺展到达的第六个城市。“每个人都是自发参与、自发宣传，成本也是自掏腰包。我们希望用一把木勺撬动一场温暖全国的公益运动。通过展览为孤独症儿童发声，呼吁社会了解、包容、接纳他们，帮助他们有尊严、无障碍地生活。”活动发起人林丝婉虽然人在广州，但每天都在关注每个城市百勺展的情况。接下来，这些木勺还将陆续到达郑州、重庆、成都、厦门等20多个城市。

　　故 事

　　《十送红军》孩子听两遍就会唱

　　4岁的小奇（化名）虎头虎脑，活泼好动爱吃饭，不特别观察，很难发现他与其他孩子的区别。“2岁时发现他不说话，到医院检查说是疑似自闭症，突然觉得自己的婚姻和生活要崩塌了，没有未来。”小奇妈妈内心一直挣扎，看到他认真吃饭、乖乖走路，甚至还会唱出动人歌声的时候，她一度觉得自己的孩子能“好起来”。

　　“要接受孩子不能被治好只能做终身康复训练的事实。”陈榕也有一个患孤独症的孩子，13岁的轩崽。从1岁多确诊，她和家人便带着孩子踏上全国各地求医的征程，最终认清事实，努力让孩子过得更有尊严。

　　因发现病情一般在0-2岁之间且6岁之前是治疗黄金时段，大多数孤独症儿童家长都不惜一切给予孩子最好的治疗。美美（化名）半岁时在湖南省儿童医院确诊为孤独症，一年多时间已花费近30万元。高额花费不能治愈，再生一个是孤独症的概率比普通人高15%-20%的风险，是什么支撑着这些孤独症患儿家庭？

　　之前走路经常摔跤现在不摔了，之前喊名字不应声的现在偶尔也应声了，之前不会自己洗脸的现在能自己洗脸了……无论在哪个康复机构的教室外，你都会发现家长会因孩子的一点点进步而欢呼雀跃。一个事实是，大部分孤独症孩子会伴随智力低下，也有极少部分会表现出天赋，譬如音乐、算数、绘画等。“有孤独症孩子入小学后考试拿满分的，你问他2020年3月27日是星期几，他马上能回答出来。”陈榕说，他们其实是天使，只是需要阳光来照亮。

　　小奇妈妈就发现了小奇的音乐天赋。“那天我唱了两遍《十送红军》，过了很久的一天，突然间他就唱出来了。”

　　困 境

　　康复机构场地受限硬件老化或亏损

　　公办医院康复训练承接能力有限、收费相对较高，民办机构迅速进入市场，成为孤独症儿童康复治疗与训练的生力军。据长沙市残疾人联合会公布的名单显示，2017年44家机构成为0-14岁残疾儿童康复救助项目机构，其中孤独症康复训练的专门机构约16家，均为民营。

　　不少孤独症康复机构的创办者，都与孤独症有着某种渊源。中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构——北京星星雨教育研究所的创始人田惠萍，是一位孤独症孩子的妈妈。陈榕深受其鼓舞，她放弃自己的服装公司，专心陪伴儿子治疗。渐渐的，她成为了旁人口中的“孤独症专家”。

　　这位“专家”型妈妈2015年在中意路附近租下近1000平方米的场地，投入200余万元谋划创办一家康复机构。去年9月，星学园正式开学运营，目前有30余名学生。因定位为非盈利性质的特殊教育机构，投入较大又是新办学，星学园至今每月仍为亏损状态。

　　一些相对老牌的康复机构如启航培智、星苑、爱弥尔、爱萌等，这几年纷纷开办分校。但因多数机构不是专业人士开办，未能全面掌握通用的孤独症康复方法，各个机构呈现出的教学方法和效果参差不齐。

　　“成立得早的康复机构大都在主城区，办学场地受限，硬件逐渐老化；新成立的康复机构，各方面投入大。”天心区残疾人联合会康复部张琼说。

　　缺乏专业一线康复医师和老师

　　今年24岁的孔剑威是湖北人，从某职校特殊教育专业毕业后，在长沙专做孤独症儿童的康复训练和教育工作。他清晰地记得毕业后在武汉一所康复机构实习的经历：学校年会上，老师们聊天，说着说着有人蹲在墙角大哭起来。因为他教了2个月的孩子，放假几天后回来，症状不但没有减轻反而有了倒退现象。

　　不只一位康复训练老师表示曾有过这种心理状态，可接受采访的老师没有一位想过离开。

　　计算机教育专业毕业的向兰做过计算机老师、在沿海做过外贸，目前是长沙爱弥尔智障儿童康复中心的教学组长。她说，她没想过离开这些孩子。

　　据统计，0-14岁孤独症儿童的数量估计超过200万人。不可忽视的现实是，孤独症康复专业在高校开设较少，导致康复机构十分缺乏专业一线康复医师和老师，无法为孩子制定专业、个性的教育方案。向兰坦言，这一行的薪资水平普遍不高，且工作性质的特殊性导致愿意学习这个专业、愿意入行的年轻人不多。

　　扶 持

　　政府扶持救助标准每年在提高

　　当民办机构、志愿者、爱心人士齐齐涌进这个特殊领域时，政府成为了领跑者。

　　官方公布的数据显示，长沙市残联2017年年初预算为6580.81万元，其中项目支出5873.8万元（包括有关残疾人事业发展专项、专项业务费、基本建设支出、对市县专项补助等）。“政府对孤独症儿童的康复训练补助标准、对康复机构的扶持奖励标准，每年都在提高。”长沙市残疾人联合会康复部副部长朱阳辉说。

　　譬如今年，长沙对0-6岁、7-14岁残疾儿童的康复救助标准提至2万元、1.2万元，且首次将15-17岁残疾儿童纳入康复救助试点，每人每年拨付4000元补助。这些专项补助分批拨付到定点机构，符合救助条件的孤独症儿童前往定点机构进行康复训练，即可享受补助。

　　对民办康复机构的规范和扶持力度也在加大。《2016年长沙市民办残疾儿童康复机构扶持办法》中，市残联联合市财政局等部门，针对康复机构的规模设施、人员配备、业务建设、机构管理、服务成效等制定了详细的评审打分标准，得90分以上的“优秀”机构可获得3-5万元的补贴，每年评审一次。

　　“今年5-6月，我们会优化办法，出台一个新的准入标准，提高康复机构的准入门槛。”在朱阳辉看来，这不仅是规范行业，更是提升康复机构水平，扶持他们做大做强。

　　他透露，中残联近日向各省、自治区、直辖市等残联康复部下发通知，针对《关于全面建立残疾儿童康复救助制度的意见（征求意见稿）》征求各地意见，有望对0-6岁残疾儿童出台一揽子救助政策。

　　呼 吁

　　加大对大龄孤独症患者的救助

　　90%以上为非专业康复机构、巨额的治疗费、康复训练技术的掌握难度、无人监管……在有着20多年孤独症康复治疗经验的王秀卿眼里，这些都不是“最大问题”。“当年我们这些国内第一批康复教师治疗训练的孩子，现在最小的都已20多岁了，他们的境况仍不容乐观。”她认为，大龄孤独症患者的康复训练、社会生存及养老，才是最大问题。

　　一个好趋势是，无论是政府还是民间，长沙都在朝着更乐观的方向发展。“在全市试点200名15-17岁残疾儿童康复项目”这句看似简单的表述，实则蕴含了长沙十多年来在推进孤独症康复救助项目上的努力与突破。

　　不管是老牌的还是新成立的，长沙也有两三家康复机构已在或着手做大龄孤独症人群的康复训练。“针对17岁之前的孩子，我们有专门的职前培训，是他们成年后融入社会的对接。”向兰说。

　　记者手记

　　和时间赛跑

　　洪虹

　　记者采访中遇到各式各样的家长。2-3岁的孩子一般都是父母陪同着，一起上课或隔着玻璃观望；大一点的孩子，大多数是爷爷奶奶或外公外婆陪着来。

　　更大以后呢？家长沉思，不知道答案或是不愿意面对；康复老师意见坚定：这是终身治疗，不能放弃。

　　今年是“世界自闭症日”的第十个年头，全国残疾人抽样调查数据表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位，大龄孤独症患者的生存、生活、就业等现状堪忧。

　　陈榕的儿子轩崽已经13岁，用她的话来说“如果我不做康复机构，我不知道我的孩子在成年后能不能有科学的康复训练”——这是条件相对宽裕的家庭。

　　小鱼爸爸第一个孩子夭折，生下了第二个孤独症小孩，妻子全职陪伴孩子治疗，自己做水电工。因收入微薄无法保证孩子持续治疗，中途只能去上普通幼儿园。孩子今年12岁，尝试入小学一年级，但因跟不上课程只好辍学再来康复机构——这是条件相对艰难的家庭。

　　这些无奈又悲伤的家庭，正在和时间赛跑。

　　一位孤独症孩子的妈妈曾去日本学习，她说：阿步淑子牵头，日本十几个妈妈成立的康复机构，已经实现从小龄到大龄再到成年就业的全套康复训练计划。“他们有自己的咖啡馆、面包房，还有代工厂，每天接大量订单，孤独症患者在那里过得很有尊严。”

　　五六十年后的今天，美国、日本等发达国家逐渐实现了对孤独症孩子的终身救助；十多年后的今天，长沙15-17岁的大龄孤独症患者进入救助视野，补助标准一步步提高……

　　名词解释

　　自闭症：又称孤独症，是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，需要长期的康复训练和特殊教育支持。目前，世界卫生组织报告的全球平均患病率为62/10000，相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。自闭症儿童就像星星一样，“看着彼此很近其实很远，独自地在远方闪烁，活在自己的世界……”因此，自闭症儿童也被称为“星星的孩子”。

　　相关新闻

　　“星星的孩子”

　　感受星城的爱

　　长沙晚报讯（记者 徐媛 通讯员 郭维萱）昨晚7时30分，长沙开福万达广场点亮蓝灯，一群志愿者向市民发送宣传资料、蓝气球、蓝丝带等，普及自闭症相关知识。这是中南大学生命科学学院（医学遗传学国家重点实验室）的师生呼吁大家关注自闭症、关爱“星星的孩子”所付出的行动。

　　此次活动是中南大学生命科学学院打造的“暖星计划”活动形式之一。该计划依托学校老师学生及校友、医院、公益机构等，通过招募中南大学“星志愿者”，以各种形式关爱、帮扶100个“星家庭”。