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《一家四口同患罕见病》后续:弟弟入院治疗,湘雅专家“量身定制”3D模型

来源:红网 作者:杨艳 刘妍熙 张扬 编辑:刘威成 2019-05-22 21:06:59
时刻新闻
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5月22日,曾妲带着妈妈和弟弟来到娄底市第一人民医院,再过几天,弟弟将接受手术治疗。

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曾小强(化名)正在接受术前检查。

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曾妲和妈妈在检查室门口等待,因为子女都能接受免费治疗,曾妈妈脸上露出久违的笑容。

红网时刻5月22日讯(记者 杨艳 通讯员 刘妍熙 张扬)双腿残疾,却怀揣为母亲和弟弟治病的梦想艰苦创业,倔强奔走在长沙的大街小巷——娄底妹子曾妲的故事打动了很多人,而姐弟俩的病情更是牵动着医务工作者们的心。今日下午,姐弟俩来到娄底市第一人民医院接受术前检查。因为年龄偏大,曾妲还需在3个月的药物治疗后择期手术,而弟弟曾小强(化名)的手术日期定在5月26日上午,由湘雅专家团队手术治疗。

身残志坚,“最美姐姐“艰难创业为弟弟治病

由于与生俱来有的肾小管功能缺陷,曾妲所在的家族,一家三代四人的血磷水平严重低于正常,导致骨质软化和畸形。这个病叫低磷性抗维生素D佝偻病,2018年5月11日收录至《第一批罕见病目录》,在121种罕见病种位列第51名。

母亲和曾妲的双腿成括号形状,弟弟曾小强双腿弯成了”K“字型,2年前曾妲外婆过世。送走外婆后,曾妲带着母亲和弟弟来到长沙一家大医院,希望找出病因。但医生说,这病除了手术,药物治疗效果微乎其微。

“连手术费用都没有问,一家三口默默地回了家。“曾妲说,看着母亲和弟弟一瘸一拐走在前面的模样,她心如刀割,心想这辈子,一定要为弟弟赚够手术的钱。

从今年开始,曾妲开启了创业之路。创业本不易,更何况曾妲双腿残疾。但每每想起从医院出来的那一幕,她便铆足了劲拼命。在她心里,自己多努力一分,就能多挣到一分钱,这样弟弟的病就会多一分治好的希望。

健康扶贫,“向阳生长“为姐弟带来希望

2019年5月13日,湖南20个贫困县(市)委书记集体走进省委常委会议室,参加一场高规格的座谈会,座谈主题是脱贫攻坚。

同一天,一场会议在共青团娄底市委七楼办公室召开,来自湘雅骨科团队、娄底市第一人民医院的医务工作人员参加,他们决定从“健康扶贫“入手,帮扶一群与贫困和疾病抗争的孩子。

这场取名“向阳生长”、寓意希望的公益活动,由共青团娄底市委、娄底市第一人民医院、中南大学湘雅医院骨科团队联合启动,面向娄底全程征集20个患有骨科相关疾病且有手术治疗需求的青少年患者,由湘雅医院骨科团队与娄底市第一人民医院联合实施医保报销外的免费矫正手术。

在万宝镇扶贫工作微信群看到征集信息后,槐柳村妇女主任刘喜鹏第一时间向村委会汇报,在该村村支书曾小平的帮助下,曾妲一家的资料传递到了共青团娄底市委和娄底市第一人民医院。

通过评估,曾妲的弟弟获得免费手术名额。更让曾家感动的是,帮扶团队决定开辟绿色通道,为身残志坚的曾妲免费手术。这个从小与不幸命运抗争的女孩,在一群好心人面前泪流满面。

“他们,让我的梦想至少提前了10年。“曾妲说。

26日手术,湘雅骨科量身定制3D模型

抽血化验,X光,CT,心电图检查……5月22日上午,娄底市第一人民医院骨关节外科副主任梁振扬拿着检查列表,陪着曾妲姐弟穿梭在人来人往的医院大厅。很快,检查结果通过远程会诊平台传至湘雅骨科远程诊疗中心。

“此次手术最大的难度在于既要矫正外翻畸形合并髌骨脱位,又要重建患儿下肢力线。”湘雅医院小儿骨科梁捷予教授是曾小强的主刀医生,虽然远在新疆援疆,但梁教授一直都在关注姐弟俩的病情。梁教授介绍,为确保手术效果,湘雅医院骨科团队决定由骨科数字工作室先根据影像资料1:1定制3D打印假体模型,并出具数字分析报告,术前模拟确定精准矫正角度和矫形点。确定好手术时间后,梁教授第一时间订了5月24日回湖南的机票,“提前两天回来,跟手术团队碰头,术前模拟操作两遍,确保手术成功。”

时刻新闻记者了解到,截至目前,“向阳生长”大型义诊活动的20个免费手术名额还剩6个。目前已确定14名患儿,将于5月26日起,分批接受免费畸形矫正手术。而除了手术,“向阳生长”活动还将在娄底市第一人民医院同步开展骨科疾病义诊,居民凭娄底市贫困档案纸质证明,能享受X线、血常规、血沉、血尿酸等项目免费检查服务。5月26日当天,湘雅骨科主任胡懿郃教授将带队前往义诊。未来,医院还将安排专家前往学校进行急救安全知识、技能培训、骨关节健康知识等科普讲座,助力青少年健康成长。

来源:红网

作者:杨艳 刘妍熙 张扬

编辑:刘威成

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