会议现场。

红网时刻张家界8月19日讯（通讯员 张五一 杨桂花）8月17日上午，笔者从张家界地区儿童遗传病协作网模式发布会暨疑难疾病学术交流会上了解到，张家界市儿科专业委员会和张家界市人民医院，依托湖南省儿科专业委员会罕见病学组和中南大学湘雅医院儿童遗传病协作网，张家界市儿童遗传病诊疗协作网初见雏形，这将造福于张家界市儿童遗传病患者及家庭。这也标志着张家界地区儿科遗传病及罕见病的诊疗水平向前迈进一大步。

随着社会的进步和医疗水平的提高，人类的疾病谱发生了很大的变化，儿童遗传病认知的比例也越来越大，遗传病已成为儿童死亡的主要因。对于遗传病及时准确地诊疗，能够有效提高儿童健康水平，降低病死率和致残率。2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。