红网时刻3月21日讯(记者 李慧 通讯员 刘亦苗)3月21日是第九个世界唐氏综合征日。今年唐氏综合征日国际聚焦的主题是“我们决定”:所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。
为进一步推进公众对唐氏综合征人群的理解与接纳,考虑当前新冠肺炎疫情防控工作需要,3月20日,湖南省残疾人康复研究中心采取线上系列宣传形式开展“3·21世界唐氏综合征日”宣传活动,中心135名家长在线参与。
活动分线上课程、线上创作以及线上观影。线上课程中特别邀请了全国家长组织联盟第一届理事会理事李冰,给大家带来线上课程《自我决定对唐氏综合征儿童及家长的重要性》。她同样也是一名六年级唐氏综合征儿童的母亲,课程中她从家长的角度出发,提到自我决策是一个逐渐发展也是一个终身需要持续的过程。紧接着她阐述了自我决策不受年龄与障碍程度造成的能力或家庭价值观的限制,最后总结了爱是没有目标和标准的,爱的目的是支持孩子成为更好的自己,过更好的生活。
线上创作中,家长和孩子们以“一只袜子”为主题,用绘画、书写、剪纸、缝纫、粘贴、拼接等多种形式制作了各式各样的精美作品,这只象征着唐氏综合征儿童多出的那一条染色体的袜子,在大家的精心创作下变得可爱活泼起来。在作品分享中,针对每幅作品,家长们从创作意图,创作步骤以及家庭康复心得在微信平台上进行了分享与交流,进一步提高了家长的家庭康复信心与能力。
唐氏综合征患儿已成为我国发生率较高的出生缺陷,湖南省残疾人康复研究中心自2008年起开办唐氏综合征儿童早期疗育以来,共收训了唐氏综合征儿童3000余人次,其中最小的2个月,平均年龄23个月,康复有效率100%,入普率80%,康复成效得到了社会各界的高度认可。
来源:红网
作者:李慧 刘亦苗
编辑:马丽红
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