红网时刻记者 杨朝文 何青 长沙报道

今年4月2日是第14个世界自闭症日。据2020年统计，目前自闭症发病率大概是54个儿童中有1个孤独症儿童。当前全国患者已超1000万，0到14岁的儿童患者达200余万，并以每年近20万的速度增长。

病因及发病机制不清，缺乏单一特效的治疗方法。800多万名自闭症患者即将或已经进入成年阶段，他们面临的上学难、就业难，且需要终身看护和康复，而大龄自闭症患者托养康复机构又少之又少，这样的特殊性成为不少自闭症患者家庭面临的共同难题。

在长沙市岳麓区，多位家长走到一起，共同出资建立起一所学校，为大龄自闭症孩子建立起温暖的“星梦家园”。

大龄自闭症患者在“星梦家园”进行串珠训练。

困入另一个世界的孩子

今年17岁的翔翔（化名）个头已经长到了一米七左右，爱吃零食，见到陌生人也能在爸爸妈妈指导下友好地打招呼。如果不是患有自闭症，她也能像其他孩子一样为青春期烦恼、一样能备战高考为未来努力奋斗。

但在更多的时候，翔翔更愿意沉浸在自己的世界里，不愿和他人交流。有视力，但“视而不见”；有听力，但“充耳不闻”；有语言，但“词不达意”，这是自闭症患者共同的症状。即使是最简单的一次身体检查或牙科治疗，都需要在全麻的作用下才能顺利进行。

“我无时无刻不在思索，小时候是不是她摔倒了我没注意，还是感冒发烧了没照顾好，为什么我的孩子会变成这样。”翔翔爸是省内某高校教师，研究了无数问题的他，始终不明白小时候乖乖巧巧的女儿怎么突然和别人家孩子不一样了。翔翔2岁半时，被确诊为自闭症，仿佛上天跟这个家庭开了一个巨大的玩笑。

翔翔爸告诉红网时刻记者，几乎每一个自闭症孩子家庭，都有着相似的经历：从质疑到自信，再从愤怒、失望到接受。为了寻求几乎不存在的一丝机会，家长们疯狂求医问药，带着孩子到处看病求医，最后在愤怒和失望中归于平静，要么接受，要么放弃。

为了治好翔翔，翔翔爸和翔翔妈同样尝试了所有方法，拜访过能联系到的所有名医名院，他认为多试一次就能增加一丝治愈女儿的机会。

栩栩（化名）在老师的帮助下，已经能自己煎饼。

这样的求医经历，姜老师（化名）的体会更加深刻。从2006年到2012年，她带着儿子栩栩（化名）连续在外漂泊6年，辗转奔走全国多个康复机构和医院。长沙、郑州、青岛……哪里听到有新治疗康复方法就去哪里，每到一个城市，他都和其他自闭症儿童家长一起合租房子，省下的钱给孩子多做几次康复训练。

因为孩子的病情，姜老师夫妇也失去了一起走下去的勇气。

平静接受孩子的病情，并不意味着向孤独症妥协，这些家长们开始尝试用另一种前所未有的方法，给孩子建立一个避风港，让他们更有尊严地活着，在父母亲逝去后也有基本的生存能力。

家长们成立的学校

“自闭症干预治疗和康复就像希腊神话里的西西弗斯一样，不断推着石头上山，但石头又不停地往下滚落。”翔翔爸说，现在社会上的自闭症干预机构或特殊学校，能看到的基本上都是14岁以下的孩子，长大了的自闭症孩子就像消失了一样，很少受到关注。而在这些机构中，还普遍存在自闭症儿童与其他障碍儿童不分区别进行康复治疗，这样的康复治疗方式几乎没有效果，甚至可能出现自闭症儿童无法控制自身行为，弄伤其他小孩，加深社会群众对这一特殊群体的误解。

翔翔爸的担忧并不是空穴来风。根据中国残联统计数据显示，我国的残疾人整体就业率是43%，但包括自闭症人士在内的心智障碍人群的就业率不足10%。而全国自闭症患者家庭调查中的数据也显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里，由父母或请专职保姆照顾。

这种现象的背后，既有专门针对大龄自闭症患者的康复机构缺失，也有青春期后，自闭症孩子情绪控制更差，发生走失、意外伤害等几率更高的原因。

“星梦家园”部分创始人和老师在一起（受访者提供）

2019年，湖南7名自闭症患者的家长走到了一起，他们用AA制的模式，共同筹建起湖南首家大龄自闭症患者康复托养基地——“星梦家园”。这所由家长成立的特殊学校，在长沙市岳麓区莲花镇三和村的一所废弃小学基础上改建而成，到今年，这里已经住进19名患者，会员也由最初的7名发展到23名。

这个康复托养机构，确切地说，也是一所特殊的学校。在这里，学校聘请了专门的生活老师、康复老师和手工老师，对大龄自闭症患者进行托养和康复治疗，并教授洗衣、洗碗、做饭、交流等生活常识。老师们临时有事不能到岗时，各位家长则轮流以义工的形式进行补缺，保障孩子们受到最好的照顾和治疗。23个家长主动参与义工的同时，还成立学校执行委员会、财务组、监事组、校务组等内部机构，以保障学校正常运行、长久运行。

孩子们在老师带领下学习非洲鼓。

学校成立后，姜老师成为这里的一名专职“妈妈”，负责照顾其他孩子的日常生活，其他家长共同出资为她“付工资”。在她的信念中，日复一日捂在怀里，即使是一块石头也会捂热，更何况是孩子。

短短一年多时间，姜老师已经发现栩栩有了明显的变化。在老师的指导下，他可以按照菜谱自己煎饼、找不到妈妈能主动向周边陌生人求助……甚至栩栩有一次在高桥大市场走失后，他自己走到了家附近。

孩子们的变化，家长们看在眼里，这也更加坚定了他们办这样一所学校的信心。

建立起这样一所机构，就是探索出一条路，尽可能地让大龄自闭症患者受到良好的照护，在没有区别对待的环境中尽可能掌握生活本领，即使家长离世后他们也有一个避风港。

在“星梦家园”的发展规划中，家长们将尽可能发挥这个机构的公益性质，让更多的自闭症患者家长参与进来，形成运营和管理的持续化、长久化，不至于出现社会盈利机构中途终止经营或转变经营方向，让孩子们去无着落现象发生。

新的社会关注正在形成

随着2008年起设立“世界自闭症关注日”，人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注也正在与日提升。除了湖南的7名家长探索新方式，成立“星梦家园”，更多社会大众、公益组织也积极参与自闭症相关知识宣传和患者救助活动中来。

2020年10月13日，在湖南广播影视集团芒果V基金公益项目支持下，湖南首家心智成长青年就业示范岗在一家福利彩票投注站正式挂牌。在湖南省残联的指导下，长沙市福利彩票发行中心等爱心机构和企业将联合开发就业岗位，对心智成长青年提供从技能培训到就业的纵深服务，帮助他们真正融入社区。

湖南首家心智成长青年就业示范岗挂牌。

今年的全国两会上，多位全国人大代表、政协委员也提出了许多关于自闭症群体的建议和提案。

“自闭症儿童的家庭，需要政府、社会更多的关爱和帮助。”全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部副主任余雪琴深入了解“星星班”这一群体的生活习惯和实际需要后，建议提高对自闭症儿童的救助标准，以及加强对自闭症儿童干预机构的支持和管理。

全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮在提案中建议，为自闭症患儿提供专门特殊教育机会，“自闭症患儿不是智障儿，如果给予适合的环境和针对性的教学方法和训练，他们是可以完成学习和进行行为纠正的。”

科普：对照“五不”早发现早干预

“孤独症谱系障碍是我们通常讲的自闭症或者孤独症，是一种以社会交往障碍、刻板、重复行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育性障碍。”湖南省儿童医院儿童保健所副主任医师徐宁安介绍。

儿童心理行为发育问题预警征象筛查表。

如何早期发现孤独症？徐宁安表示，早期常见有以下5不（少）表现：

不（少）看，不看人或很少看人，孤独症患儿早期就开始表现出视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少；

不（少）应，孤独症患儿通常对父母的呼唤声充耳不闻，叫名字没反应，以至于家长首先怀疑他听不见，但是听力检查正常；

不（少）指，即缺乏恰当的肢体动作，对感兴趣的玩具、食物等不能用手指出，而依赖牵大人的手表示；

不（少）语，多数孤独症患儿存在语言延迟现象，家长最关注的也往往是孩子语言问题；

不当，指不恰当地使用物品，孤独症患儿从12个月起可能会出现对于物品的不恰当使用。

如何治疗孤独症？徐宁安说，因孤独症病因和发病机制不明，目前没有特效药物可治疗孤独症。早期筛查、早期诊断、早期干预才是治疗孤独症的关键。早期干预以教育训练和行为干预为主。年龄越小，大脑发育可塑性越大，训练效果越好。所以，早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。

而干预的目的在于改善患儿核心症状，也就是促进患儿社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为。同时，促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为。

（出于保护个人隐私，文中自闭症患者及家长名字均为化名）