罕见病“发作性睡病患者”的画作。

红网时刻记者 刘璇 长沙报道

2月27日下午，在长沙市中心五一商圈人气最旺的司门口，一个小型画展悄然出现在街头，引得不少路人驻足观看。令人好奇的是，这些画作并不精美，画面内容也非常抽象，但不少市民还是纷纷拿出手机与此合影拍照。记者得知，这些画作都是出自罕见病中的“发作性睡病”患者之手。

每年2月的最后一天为国际罕见病日。在2022年国际罕见病日来临之际，这场小型画展，让大众更直观地了解罕见病，看见罕见病人群体。

《梦中巴士》吸引目光 “发作性睡病”患者的梦境

罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在2018年，国家卫健委联合五部委出台了《第一批罕见病目录》，这是政府第一次以目录的形式界定何为罕见病。世界各个国家和地区根据自己的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。2019年2月，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

在画展上，一幅名叫《梦中巴士》的画作吸引了不少人的目光，画面上一辆巴士车顺着青绿色的云海盘旋而上，在天空中自由飞翔。25岁的“发作性睡病”患者siga告诉记者，创作这幅画作的背景，是曾有一天她在梦中梦到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠绿的仙山，沿着陡峭的山顶公路向上，逐渐飘了起来，飘到云层，变成了空中巴士，梦境成为这幅画创作的源泉。“发作性睡病”患者们将自己梦境中的情节通过艺术的形式释放，用一幅幅小小的画作，让大家走入他们的内心世界，用患者自助来呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题。

记者了解到，“发作性睡病”是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍（包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等）。“发作性睡病”已在全球多个地区被认定为罕见病，在中国台湾的患病率为0.0129%。我国经过多年的公众教育后，目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。

科普罕见病知识 送上温暖祝福

除了这场小型的画展，罕见病卡通形象“罕熊”来到了司门口，为来往路人送上最温暖的拥抱，来自社会不同行业的志愿者也纷纷走上街头，为大家科普罕见病知识、送上温暖的祝福。

“我觉得这个画展非常有意义。”在司门口逛街的李女士认为，每个人都有爱的能力，以后她会多了解罕见病，让更多的人关注罕见病，给予他们爱的力量。不少路人表示，通过此次画展以及罕熊的拥抱、志愿者的科普，进一步加深了对罕见病的了解，在未来也会更多的关注此类消息。

2月27日，长沙司门口，路人驻足观看罕见病患者的小型画展。

此次公益活动由湖南金鹰955电台携手长沙市直工委、湘医公益、病痛挑战基金会、播音主持学会及子昂健康共同举办。金鹰955电台大眼仔义工从2018年关注罕见病以来，已连续5年通过各种方式为这个群体发声。

今年的国际罕见病日期间，何炅、魏哲浩、仇晓、何帅等一大批知名主持人还专门参与了诗歌录制，这些诵读录音已同步上传网络，呼吁社会各界更多关注罕见病人群体，走进罕见病人的世界，支持他们勇敢面对罕见病。