编者按：习近平总书记指出，志愿服务是社会文明进步的重要标志，是广大志愿者奉献爱心的重要渠道。近年来，在湖南省文明办精心指导和大力推动下，湖南省助残志愿服务蓬勃开展，广大志愿者发扬“友爱、奉献、互助、进步”志愿精神，扶残助残，默默奉献，为全省408万残疾人脱贫攻坚、同奔小康，直至共享富裕生活做出了积极贡献，涌现出一大批优秀助残志愿者。他们的助残事迹可歌可泣，感人至深。为讲好新时代志愿服务助残故事，大力弘扬扶残助残传统美德，湖南省残疾人联合会携手红网、时刻新闻，推出《送“光”的人》系列报道。

红网时刻新闻记者 陈彦兵 长沙报道

“帕金森不仅仅是让病人在颤抖，而是让整个家庭在颤抖。”这是帕金森病人张伟与病魔共处半辈子后得出的结论。在湖南湘潭，有一群志愿者，他们的初心就是用爱让生命不再颤抖。近日，湖南省第三届助残志愿者骨干培训班暨志愿服务助残故事分享会在长沙举行，助残志愿者朱新春分享了她跟湘潭市关爱帕金森病志愿者协会帮扶帕友的感人故事。

朱新春现任湘潭市关爱帕金森病志愿者协会法人及常务副会长，重点关注帕金森群体志愿服务的工作。

结识患罕见病夫妻，成为“抗帕志愿者”

帕金森病和小脑共济失调都是世界罕见病之一。一个家庭摊上一个都难堪重负，更何况还俩？在湘乡，有这么一对年轻的罕见病夫妻——张伟和危丹。

张伟是少年帕金森病（又名不死癌症）患者，13岁起病；妻子危丹是小脑共济失调（又名渐冻症），15岁起病。2015年，朱新春认识他们时，危丹已下肢瘫痪、右腿高位截肢，完全靠轮椅代步。一家人没有工作，靠政府低保金和爱心人士偶尔救济，紧紧巴巴地挤在两间狭小的出租房里过日子。

交谈中，朱新春了解到张伟经常通过文字在微博上帮助患病的帕友重获生活的信心和勇气，还创建了中国第一个官方注册的帕协——湘潭市关爱帕金森志愿者协会（以下简称帕协），并拖着病体奔波于全国各大城市，组织帕友们聚会和专家座谈，不由得由衷钦佩。朱新春被这家人的“三高（高残、高贫、高志）”强烈震撼到了，决心一定要帮他们脱贫。

朱新春手把手教危丹在网上开微店，寻找适合销售的产品，赚点佣金补贴家用。她还把他们的励志故事到处宣讲，带动身边的熟人和亲戚来帮助他们。一名爱心人士听说了夫妻俩的情况后，连夜从湘潭来到他们的出租屋里。与张伟一番详谈后，当场捐了两万元给湘潭帕协，一万元给他们做生活费，并承诺每月给他们一千元生活补助金帮他们渡过难关。

2017年初，张伟因身体原因无力再维持帕协日常运转，想要注销协会。朱新春和现任协会会长赵勇都提出：不能散！经过商议，帕协接受张伟的辞职，举行换届选举，赵勇成为新一任协会会长。

2017年11月—2018年11月，帕协推出了第一品牌活动——“爱让帕友不再颤抖”，组织为贫困帕友捐药。他们先后举办了4场大型药品现场捐赠活动，为60余名贫困帕友送去价值近10万元的药品。

接着，帕协入驻湘潭市民政局社会团体组织孵化中心，根据地有了。湘潭市残联结合协会的服务对象，指明协会的发展方向，如为符合残疾的帕友上门评残，落实各项惠残政策；支持助残产业发展，给予资金支持。2019年和2020年，帕协开展两次残疾人辅助器材下乡活动，得到市残联多个部门的大力支持；2020年5月，协会助残产业帮扶基地揭牌。2020年在湖南省残联的推荐下，帕协获得全国学雷锋志愿服务“四个100”最佳志愿者组织提名的荣誉。

帕协在各方的支持下，成员由之前的不到十人发展到200余人，吸引了20多名爱心企业家加入。一批长株潭地区知名帕金森病专家，受聘成为协会医学顾问。

授人以渔，以产业帮扶帕友脱贫

帕金森病患多为中老年，且男性居多，无法工作，病程拖延到一定程度就是肢体残疾。家中顶梁柱倒下了，整个家就倒下了。朱新春结合自己助残帮扶的经历，对重疾帕病没办残疾证的病友宣导残疾证的优抚政策，协同办理，并提出了“授人以鱼不如授人以渔”，即使是双手颤抖的帕金森病人，仍然可以拥有“有所为”的人生。

湘潭县石鼓镇海南村的朱志军（化名）原本是一位合格的泥工，可几年前患上帕金森且病情不断加重，颤抖的手无法再拿起砌墙的刀具，且因僵硬的身子不听使唤常常重摔在地。妻子远离了她，20多岁的儿子在城里打工收入不高，朱志军几乎丧失了生活来源。2019年，朱新春带领爱心企业家和志愿者来到石鼓，给朱志军送来了60只百日龄的鸡苗和鸡饲料，当场签订了扶助协议。通过协会对接帮扶，一年下来，朱志军收入1万多元。现在，朱志军打算大干一场，准备在山边开辟一块空地搭建更大的养鸡场，还要把房子重新修整一番。

帕协产业帮扶范围进一步扩大，从湘潭县的石鼓到分水，再到雨湖鹤岭。73岁的帕金森患者周大发（化名）就是其中受益人之一，他住在湘潭县分水乡大冲垅村一条狭长的山冲里，几乎与世隔绝。在帕协志愿者、爱心企业家的帮扶下，周大发通过养鸡，一年的收入有几万元。

养鸡这条路算是走对了，但做到这一步，朱新春觉得“还不够”。2020年9月，帕协联合电子商务公司，以鹤岭镇作试点，开展“产业助残”项目，通过直播平台，帮残友销售农特产品。通过直播平台卖出的每一单农特产品，都提成1元钱，用于关爱帕金森病公益项目。

爱不缺席，一路收获温暖与坦然

对于张伟夫妻，帕协的爱也从未缺席。2017年初，为减缓张伟病情的进展，帕协积极为他募集更换脑起搏器电池亟需的款项。为寻找更适合危丹的出路，帕协送书《遇见未知的自己》给危丹，为她创建“丹丹心灵美约”公众号鼓励她写作。2018年11月和2019年1月，张伟夫妻相继登上浙江卫视《智造将来》和央视综艺频道《向幸福出发》的舞台。两人合著的长篇报告文学《与帕共舞》于2020年11月底正式出版。危丹的个人诗集《阳台上的梦》，也于2021年5月底正式出版。

2021年，张伟终于靠自己的收入做了第二次可充电脑起搏器植入手术。2022年，危丹获得“湖南省自强模范”荣誉称号。

今年是朱新春从事助残志愿服务的第十年，回顾公益助残之路，她说：“最大的感受是温暖和坦然。”