7月14日，湖南湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目启动。

红网时刻新闻7月14日讯（记者 刘璇 通讯员 王卉）7月14日，湖南湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目启动。省卫健委医政医管处四级调研员周一鸣、湖南省人口健康福利基金会理事长李凡奇、郴州市卫健委党委副书记肖和平、郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹出席本次活动。

雷冬竹表示，希望通过本次公益活动，帮助血友病患者树立规范化替代治疗、定期评估的意识，更好地进行家庭治疗和自我管理。同时，通过整合医保、医院、慈善、药企等资源，凝聚具有公心大爱的社会力量，呼吁更多人关注和关爱血友病患者群体，用公益传递关爱，汇聚更多力量，让健康人人可及。随后，郴州市第一人民医院产前诊断中心主任张昊晴向大家介绍了“关爱血友病诊疗”项目，帮助患者了解同质化规范化的诊治，为血友病家庭带来了新的希望。

周一鸣提出，湘南片区各家协作医院要共同努力，加强交流，不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍，提高罕见病规范诊断和治疗水平，为推动罕见病工作高质量发展提供更加坚强有力的保障。同时，也呼吁像省人口健康福利基金会、湘医公益慈善这样的社会各界爱心人士、社会团体携起手来，形成合力，支持罕见病诊疗与防治工作，不断提高全民健康水平，增进人民健康福祉。

目前，已知的罕见病有7000多种，我国约有3000万左右的罕见病患者，其中超过80%和遗传相关。现在认真做好“血友病关爱项目”的试点，未来才有可能拓展到其他的罕见病疾病项目，才能真正地从源头管控好罕见病的发生，做好一级预防。