刚做完腹股沟疝气手术的血友病患者小伟（化名）。

红网时刻新闻3月1日讯（记者 刘璇 通讯员 方舟）2月28日，正值第16个世界罕见病日。24岁的血友病患者小伟（化名）在中南大学湘雅医院进行了一台腹股沟疝气手术。看似一台普通的外科手术，但是对于血友病患者来说并不容易。

血友病是一种罕见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者体内缺乏有效的凝血因子。普通的疝气手术并不难做，但甲型血友病患者因先天缺乏8因子，手术中会存在止血难，止血不止的情况，术后也不能像其他普通患者那样使用常规抗凝的药物。很多其他医院都不敢进行血友病患者的手术，这类手术患者一般都需要经过多学科的MDT团队联合会诊，精心准备，确定诊疗方案。

24岁的血友病患者小伟（化名）。

来自湖南永州的小伟找到中南大学湘雅医院普外科疝手术专科，医务部主任黄耿文在得知小伟的情况后，协同血液科、输血科、手术室、麻醉科等专家团队对小伟开展了个性化诊疗，并成功制定好精准的手术方案 ，经过黄耿文精准操刀，在外科医生团队的精心监护治疗下，患者各项指标稳定，即日即可出院。

记者了解到，罕见病是对患病率极低、患者总数少的一类疾病的统称，又称“孤儿病”。我国有各类罕见病患者约超过2000万人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。很多血友病患者之前几乎都是出血了才治疗，现在随着国家在罕见病领域政策不断的改善和完善，让众多血友病患者得到了规范化治疗，此外还有爱心企业的慈善援助、社会群体的爱心帮助，很多血友病患者得到了规范化的治疗，重拾了生活的希望，罕见病虽罕见，但爱不罕见。