2023年4月16日，第35个世界血友病日。以“用奔跑的力量，放飞梦想”为主题的“世界血友病日学术交流论坛”在长沙举行。

红网时刻新闻4月16日讯（记者 刘璇 通讯员 汤志兵 雨馨）2023年4月16日，是第35个世界血友病日。以“用奔跑的力量，放飞梦想”为主题的“世界血友病日学术交流论坛”在长沙举行，专家学者和慈善组织及社会各界爱心人士齐聚一堂，开展血友病诊疗学术交流和公益活动。会上，湖南省罕见病联盟启动了“湖湘罕见病大讲坛”，共同推动全省罕见病医疗事业高质量发展。

血友病是国家第一版《罕见病目录》收录的罕见病，是一种高致残的出血性疾病。患者多为凝血因子缺乏，表现为易出血、难止血。由于最常见的出血部位为负重关节，如膝关节、髋关节等，血友病成年患者的关节畸形和残疾率超过80%。

2013年在湘雅医院成立了湖南省血友病诊疗中心，加强血友病患者的病例信息登记，配合中国罕见病联盟和中国血友病专家协作组开展血友病三级诊疗体系建设和评估。近十年来，血友病治疗已经逐步从最初的救命治疗到后来的“不痛、不出血”的按需治疗，再到现在的以“不残疾”为目标的规范治疗。

论坛上，湖南省卫健康委医政医管处四级调研员周一鸣表示，近年来，政府出台了很多措施，加快罕见病药品研发和审批，推动罕见病诊疗体系完善，提升罕见病医疗保障，动员社会机构关爱罕见病群体。相信在社会各界和慈善组织对血友病患者的帮助下，通过规范治疗，血友病患者一定能够回归社会、成就自己的人生梦想。

湖南省医院协会罕见病管理专委会主任委员、中南大湘雅医院医务部主任黄耿文表示，希望将“湖湘罕见病大讲坛”平台，打造成为全省罕见病交流和学习平台，组织罕见病临床专家教授开展专业知识培训，推广罕见病领域新知识、新理论、新方法、新技术的发展；发挥罕见病领域学术优势，定期举办罕见病学术交流与经验分享，从而不断培养和壮大能诊能治的罕见病医师队伍，共同推动全省罕见病医疗事业高质量发展。“疾病从来都不是患者的选择，社会应该主动走向他们，拥抱他们，也呼吁和希望在社会各界的关注下能够帮助更多的罕见病患者战胜疾病，助力患者拥抱更广阔的未来。”

学术会议期间，中南大学湘雅医院血液科教授赵谢兰、彭捷，老百姓大药房新特药事业部经理翁宏，分别就《湖南省血友病三级诊疗建设项目情况总结》《血友病诊疗新进展》《全生态融合，构建罕见病治愈共同体》等进行了专题学术交流，中南大学湘雅医院康复科教授李耀春，邵阳学院附属第二医院教授彭希，郴州市第一人民医院教授符丽梅就患者病例《血友病康复病例》《髂腰肌出血手术患者病例》《疑难病例手术病例》进行了临床病例的具体经验分享。专家们围绕血友病的管理，血友病未来诊断、治疗、预防、药物研发、康复等相关问题进行了深入交流和探讨。在会场外，“用奔跑的力量，放飞梦想”春季风筝放飞活动邀请了血友病患者家庭和社会各界爱心人士共同参加。