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单支价格从19000元降至2510元 罕见危重症患儿用上了“救命药”

来源:湖南日报 作者: 周阳乐 苏小琴 伍一帆 编辑:廖轩仪 2024-01-12 10:36:50
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湖南日报1月11日讯“依库珠单抗纳入医保之后,对我们家真的有很大帮助!”新新(化名)的母亲丁女士感激地说。12岁男孩新新(化名)在湖南省儿童医院被确诊为“非典型溶血尿毒综合征”,这是一种罕见的危急重症,且治疗费用极高。幸运的是,从2024年起,“救命药”依库珠单抗正式纳入医保,大幅降低患者长期使用的经济压力,让新新的家庭重新燃起了希望。

去年11月,新新突然出现头痛、咳嗽、流鼻涕,并伴有恶心呕吐、解红色血尿的症状。检查发现,新新已出现严重的急性肾损伤,血肌酐高达825.4umol/L,同时,有重度的贫血和血小板减少,血红蛋白只有48g/L,血小板也只有21×109/L,新新被立即转入省儿童医院肾脏风湿免疫科继续接受专科治疗。

“非典型溶血尿毒综合征(aHUS)属于全身性血栓性微血管病的一种,以微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤为主要特点,是一种非常罕见的危急重症,据报道,aHUS急性期死亡率高达25%,近一半患儿3年内发展为ESRD(终末期肾病)甚至死亡。”肾脏风湿免疫科副主任医师张翼表示。

依库珠单抗是非典型溶血尿毒综合征很有效的治疗手段,急性期患者使用依库珠单抗治疗第2周即可观察到血小板计数的显著改善,不仅可以减少疾病的死亡率,同时也能降低后期终末期肾病的发生率。但是依库珠单抗非常昂贵,在上市初期,使用一年的价格高达409500美元,约280万人民币,国内每瓶价格也高达5134美元。2022年11月依库珠单抗被批允许进入我国临床使用,但每支价格仍然高达19000元。“新新一次的剂量就需要使用3支,第一个月用药为每周一次,第二月为半个月一次,需间断使用数次,治疗总费用高达数十万元。”丁女士感慨,如此高昂的治疗费用让原本并不富裕的家庭“望而却步”。

在经历了多次血液透析、血浆置换和免疫抑制剂治疗后,新新病情逐渐趋于稳定,但在2024年1月5日,新新的病情再次出现反复,血小板及血红蛋白数值不断下降,考虑再次溶血,病情告危。

值得庆幸的是,经2023年11月份的医保谈判后,依库珠单抗原本19000元/支的价格,调整为2510元/支,2024年1月1日正式执行,而且在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元。

1月5日晚,省儿童医院肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论,当即决定启动依库珠单抗治疗方案,并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下,当日20时30分,新新顺利用上了依库珠单抗。目前,新新的血红蛋白、血小板数值逐渐稳定,病情转危为安。

据悉,同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳,1月刚被确诊为非典型溶血尿毒综合征,已顺利接受依库珠单抗治疗,目前病情也在逐渐好转中。

庆幸的是,2023年11月经医保谈判后,依库珠单抗原本19000元/支的价格,调整为2510元/支,2024年1月1日正式执行,在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元。

1月5日晚,省儿童医院肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论,当即决定启动依库珠单抗治疗方案,并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下,当晚8时30分,新新顺利用上了依库珠单抗。目前,新新的血红蛋白、血小板数值逐渐稳定,病情转危为安。

据悉,同在该院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳,今年1月刚被确诊为非典型溶血尿毒综合征,已顺利接受依库珠单抗治疗,目前病情也在逐渐好转。

来源:湖南日报

作者: 周阳乐 苏小琴 伍一帆

编辑:廖轩仪

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