1月25日，湖南罕见病诊治中心建设调研座谈会召开。

红网时刻新闻1月26日讯（记者 刘璇 通讯员 曾悦）1月25日，在湖南省医药学院总院举行了一场湖南罕见病诊治中心建设调研座谈会，省卫健委、怀化市卫健委以及专家学者齐聚一堂，共同探讨武陵山片区罕见病诊治中心的建设规划。与会代表一致表示，将共同努力，为罕见病患者提供更加优质、高效的诊疗服务。

湖南省罕见病调研团队走访患者。

当天下午，以“春暖花开 暖意‘龙’浓”为主题，湖南省罕见病调研团队组织医生专家和志愿者团队，来到怀化走访慰问了罕见病患者及其家庭，为他们送去慰问品和慰问金，并与患者进行了面对面的交流，了解他们的病情、治疗情况、康复进展、生存状况以及所面临的困难和需求。

走访活动中，有一位受访罕见病患者1岁确诊，8岁时因医疗条件有限，未能合理规范治疗，8岁时导致终身残疾，因病辍学。但他十分喜欢阅读，并未放弃自主学习。患者的妹妹在采访中表示，立志做一位罕见病领域的医生，来救治像哥哥一样的罕见病患者，让在场的人无不感动。

湖南省医疗保障研究会副秘书长刘树松接受采访时表示，要深刻认识到全省罕见病患者所面临的挑战和困境，他们往往需要长期治疗和康复，医疗费用较高，同时还面临着社会理解和支持的不足。因此，希望社会各界能够进一步加强对罕见病的研究和防治，提高医疗服务水平，为患者提供更加全面、专业的医疗和康复支持。

长沙市慈善总会、怀化市委宣传部文明办和长沙市湘医公益慈善服务，呼吁社会各界关注罕见病患者的需求，积极参与慈善事业，为患者提供更好的医疗保障和社会支持，共同努力建立起一个以患者为中心的医疗体系。